3月21日是第13個「世界唐氏症候群日」，上個周末，一場特別的藝術表演在順德悅然廣場舉行，舞台上的主角是十余名「糖寶」。他們踏著節拍舞動，有的看起來與普通孩子並無異樣，有的甚至展現出了超出常人的藝術天賦，在現場設立的主題畫展區，「糖寶」們的作品栩栩如生，吸引許多路人駐足欣賞。
今年的世界唐氏症候群日主題是「預防唐氏，關愛唐氏兒」
「糖寶」，是對患有唐氏症候群兒童的昵稱，唐氏症候群又名21-三體症候群，是比正常人多了一條21號染色體而引起的先天性染色體疾病，這也是目前全球最常見的遺傳病。相關數據顯示，中國每年約有2萬多「糖寶」出生，迄今為止醫學上無法透過藥物或手術治療來根治這一遺傳病。
搭建舞台讓「糖寶」們展示自我、增強信心、融入社會，同時推動社會撕掉忌諱的「標簽」，更好地接納他們，推動殘健共融，是順德這場藝術表演發起者的初衷，更是這座城市溫度的生動註解。
3月17日，321第四屆順德向日葵糖寶藝術節在順德悅然廣場舉行。
這場藝術節為「糖寶」送去關愛
連日來，在佛山市順德區，醫療機構、社工服務機構紛紛發力，開展唐氏症候群防治知識宣教活動和「糖寶」（患有唐氏症候群的孩子）關愛活動，用實際行動展現順德城市溫情。
在順德悅然廣場拉開帷幕的這場藝術表演名為「321第四屆順德向日葵糖寶藝術節」，「糖寶」們帶來的精彩表演贏得了陣陣掌聲，同時，「向陽而生·煥發精彩」藝術展覽則展示出了他們的獨特藝術天賦。
藝術節現場展示的「糖寶」畫作。
活動由佛山市順德區向日葵社會工作服務中心、向日葵糖寶藝術團發起主辦，並得到了順德區社會治理「眾創共善」計劃、順德慈善會·和的愛心基金的資助、順德悅然廣場等40多家單位的熱烈響應和支持。
向日葵糖寶藝術團團長趙靜是一位從事特殊教育30年的「老兵」，作為活動發起人，她介紹，向日葵糖寶藝術節旨在推動順德唐氏人士特殊藝術的發展，繁榮特殊人士文化生活、發現和培養唐氏藝術人才。
「糖寶具有很強表演欲，模仿能力好，我們希望搭平台讓糖寶展示自我、增強信心、融入社會，同時讓糖寶家長開啟心扉，接納開心，促進平等有愛和諧社區的建設。」趙靜表示，希望「糖寶」們努力學習，學守規矩，學講禮貌，學會自立自強，努力成為對社會有用的人。
在順德區社會治理「眾創共善」計劃的支持下，趙靜所發起推動的糖寶藝術發展及支持計劃在過去4年裏已持續開展116次活動，透過戲劇工作坊、音樂工作坊、歌舞工作坊等形式，共服務了216人次糖寶少兒和家庭，並收集到36位元「糖寶」的50多件靜態作品和表演作品，在藝術節現場展示。
35周歲以上高齡產婦尤其要重視「唐篩」
今年的世界唐氏症候群日主題是「預防唐氏，關愛唐氏兒」，如何更好地預防唐氏症候群的發生？
暨南大學附屬順德醫院產科副主任醫師陳捷
暨南大學附屬順德醫院產科副主任醫師陳捷介紹，唐氏症候群是一種偶發性疾病，呼籲全社會關註唐氏症候群，做好產前篩查和產前診斷，最大限度預防出生缺陷。
陳捷指出，唐篩（唐氏篩查）是面向所有適齡孕婦，其方便快捷、價格較低，適合作為篩查專案在適齡孕婦中推廣。其中，年齡≥35周歲的高齡孕婦，其胎兒染色體異常的風險增高，即使做了「唐篩」低風險，仍不能排除高齡這一獨立危險因素帶來的風險，需要介入性產前診斷。
【健康科普問答】
南方+：如何預防唐氏兒出生？
陳捷： 寶爸、寶媽要做到如下6點：
1. 科學備孕，孕前3-6月進行孕前檢查，改變生活方式、遠離有害物質及不良環境，有效補充葉酸。
2. 早孕NT超聲檢查：透過超聲檢查胎兒頸部透明層的厚度、胎兒鼻骨來評估胎兒染色體異常的風險，≥3mm為增厚或鼻骨缺失，需要進行產前診斷。
這些風險因素容易孕育「糖寶」
3.血清學篩查（唐篩）：檢測早中孕期孕婦血清中的生化標記物， 唐氏兒檢出率約60%-70%。
4. 無創DNA（＞12周）檢測：提取孕婦外周血中遊離的胎兒DNA進行測序，對於唐氏兒檢出率超過95%以上。
唐氏症候群主要機制。
5. 中孕期胎兒超聲篩查：了解胎兒頭顱、心臟、股骨等發育情況。
6.產前診斷：透過抽取胎盤絨毛或羊水或臍帶血進行胎兒染色體核型分析和分子核型診斷，是診斷唐氏兒的金標準，羊水穿刺是最安全的產前診斷手術，流產概率低於0.5%。
南方+：哪些人群需要進行產前診斷？
陳捷： 這些群體尤其要註意：預產期年齡≥35周歲的孕婦；產前篩查高風險人群；夫妻雙方為單基因病攜帶者或有單基因病患兒生育史的孕婦；夫婦一方有染色體異常者或有染色體異常兒生育史的孕婦；產前檢查懷疑胎兒患有染色體病的孕婦（如B超檢查提示胎兒結構畸形、宮內生長發育遲緩等）；有不良孕產史或特殊致畸因子接觸史的孕婦，以及其他醫生認為高度懷疑胎兒染色體異常的情形，需要分階段依次進行NT檢查、唐氏篩查、無創DNA檢查。
南方+：唐篩高風險是不是就確定懷了唐氏兒？
陳捷： 唐氏篩查的結果一般分為高風險、臨界風險及低風險。作為一種篩查手段，唐篩高風險的患者不一定是懷了唐氏兒，只是風險性較一般人增高，需進一步檢查確診。同理，低風險也不能排除唐氏兒的可能，也需要在後期進一步行超聲排查。
只要能按規範進行相應的產前篩查和診斷，相信每個準爸爸準媽媽們都能生育一個健康的寶寶。
南方+記者 歐陽少偉
向日葵社工中心、暨南大學順德醫院供圖
【作者】 歐陽少偉
【來源】 南方報業傳媒集團南方+客戶端
