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京东前副总裁蔡磊:患渐冻症5年依然坚持治疗,是否能够胜天半子

2024-09-04科技

5 月 28 号,华大集团的 CEO 尹烨晒出了一张合影。

在合照里,京东集团原来的副总裁蔡磊躺在病床上,还插着氧气管,神情显得特别虚弱,跟之前在大众面前呈现出的精明强干样子完全不一样。

自 2019 年确诊「渐冻症」以来,蔡磊一直游走在生死边缘,他最大的愿望就是能没病没灾地活下去。

他一直在努力找治病的办法,跟疾病对抗,可怎么也挡不住病魔的侵害。

2024 年 1 月 18 日,京东集团原来的副总裁蔡磊,向全世界公开表明自己得了渐冻症,说自己当下已经没法正常吞咽了,整夜都得靠着呼吸机,死亡带来的压迫感每一秒都缠着他的生命。

说起自己渐冻症的情况,蔡磊讲自己不会放弃活下去的念头,不过在跟渐冻症抗争的时候,他心里还是满是不甘和愧疚。

46 岁的正当年的男人,本该一个人扛起寡母和幼子的以后,可吓人的渐冻症却让他想做也做不到。

他心里特别愧疚,觉得对不起家人,眼瞅着含着泪和妻子定了三个约定……

在被确诊渐冻症以前,蔡磊有着让无数人都眼馋的美满人生。

他是中央财经大学的公费研究生,在系里能排进前三,发表过好多篇学术论文,而且还参与编写并出版了专业的书籍。

毕业以后,他先后在三星、万科集团工作,干的是税务师的活儿,一年能挣 30 万。

蔡磊创造了各种业界的传奇,还荣获了改革开放 40 周年中国改革贡献人物的称号,是特别出色的青年人才。

2011 年,刘强东邀请他,让他担任京东集团副总裁一职,年薪有 150 万。

蔡磊机灵地瞅准了电子商务的大潮,拉起团队把发票管理以及风险管控之类的难题给解决了,在京东搞起了第一期电子发票的应用试点。

这是中国内地首张能用于对公报销的电子发票,蔡磊也正因如此被称作中国电子发票的推动者,他还因此荣获了「2014 年度中国税务十大杰出人物」的荣誉称号。

除了工作,他的感情也特别顺,娶了个北大的才女当老婆,然后还生了个活泼的儿子……

不得不说他前半辈子挣的钱,普通人一辈子都没见过,达到的高度,普通人一辈子都够不着,这实实在在就是高配的人生。

这世上的好东西都不结实,人生里的灾祸在来之前老是没一点动静,却能让人一下子蒙了,不知咋办:

2019 年 9 月,在北京大学第三医院的神经内科,蔡磊被确诊患上了肌萎缩性侧索硬化症。

也就是咱们平常说的渐冻症。

也不知是命运捉弄还是老天嫉妒,蔡磊的人生不得不停下了脚步,医生短时间里也没法确定他到底为啥生病,只能让他赶紧治疗,争取多活些日子。

蔡磊不甘心被命运给审判了。

渐冻症是世界五大绝症里排在首位的,对于人类科学和医学而言,这是非常典型的难题,到现在都还没有有效的治愈药物和办法。

患者发病以后,平均的生存期也就只有三到五年。在这段时间里,他们的肌肉会萎缩,而且这种情况没法逆转,任何药物或者方法都治不好。在意识还清醒的时候,眼睁睁看着自己的生命逐步消逝:

不能说话,没法吞咽,呼吸得靠机器支撑……最后全身瘫痪,因呼吸衰竭丢了性命。

蔡磊想不通,自己这辈子没干过啥缺德事儿,咋就得了这种绝症?为啥会是自己呢?

比起自己心里的难受劲儿,对他而言,更糟心的是怎么能让家里人接受这个坏消息……

跟很多人想的不一样,蔡磊身后没啥家族给他撑着。

他属于典型的寒门贵子,父亲早早去世,母亲守寡,他和哥哥打小就过着苦日子。

蔡磊是 1978 年出生的,那个时候的河南商丘经济可不像现在这么好,蔡磊的父亲是军人,转业以后在商丘的一家企业上班,母亲就是个普通的家庭妇女。

家里过日子可不轻松,冬天连暖气都没有,蔡磊和他哥哥常常睡到后半夜就给冻醒了。

好在他特别上进,读书的成绩始终都很棒,高考的时候一下子就考上了中央财经大学,这可让整个家都觉得特别骄傲。

原本觉得日子总算能变个样了,哪知道命运的转折瞬间就到:

蔡磊读大三的时候,他父亲被查出患有晚期肝癌。

母亲慌乱得不知咋办,蔡磊跟哥哥在北京到处找靠谱的医生,可最终还是没能留住父亲的命,打这开始,蔡家顶梁柱的压力就得由兄弟俩扛着了。

父亲的去世让家里人深受重创,母亲整天闷闷不乐,好几次都有了抑郁的表现。

面对这种状况,蔡磊加快了学业的进度,想着凭借自身的本事让家里人能过上好生活。

靠着出众的本事,他考上了本校财税学院的公费研究生,刚毕业就进了三星集团,在中国总部做税务经理,着手打拼出自己的成绩。

2004 年,业务水平跟经验能力大幅提升的蔡磊被万科集团招了进去,担任总税务师,年薪有几十万。

在他心里头,他觉得自己总算有了照顾家人的本事。

没伞的娃得跑得更快些,蔡磊遭过罪,当然更懂这个理儿。

为了给自己和家人撑起更棒的「伞」,他工作起来特别拼命,每天在办公室能待超过十二个小时,加班到凌晨再睡觉那都是家常便饭。

他一年到头都不休息,连除夕也不歇着,差不多就住在办公室里了。来北京十多年,春节他都没回河南老家过过年。

有万科的老同事,对蔡磊「工作狂」的状态记得特别清楚。

他在除夕夜加过班,给蔡磊送文件。原以为自己为工作牺牲够大了,哪晓得去了办公室一瞧,整个公司就蔡磊还坐在办公桌那儿,对着电脑上的数据琢磨呢,旁边一盘饺子都凉透了。

同事打心眼里服气,对蔡磊的这种工作精神特别称赞。

别看年纪轻轻就事业有成、风光无限,可背后都是不为人知的辛苦付出撑起来的。

付出肯定有回报,蔡磊投入的大把时间和精力,都成了他工作上节节高升的阶梯。

2011 年,蔡磊加入京东集团,出任财务副总裁一职。

他的工作涉及政府事务、财税创新、媒体公关、学术研究等诸多领域,2014 年的时候,他特别大胆,组建团队开发出了中国内地首张电子发票。

蔡磊带着团队攻克了发票管理、风险管控之类的难题,让京东成为北京第一期电子发票的应用试点,他自己还被称作中国电子发票的推动者。

2018 年,蔡磊被评为中国「互联网+财税」的领军人物,其事业那叫一个顺风顺水。

他一年能挣 150 万,完全实现了经济自由,终于能带着母亲和哥哥告别过去的苦日子啦。

同年,蔡磊跟妻子段睿结了婚,成就了自己的美满爱情,从此过上了爱情和事业都得意的日子。

段睿毕业于北京大学医学院,她比蔡磊小 11 岁,长得漂亮,还是个典型的事业型女强人。

拥有药物方面的发明专利,在一家世界级的医疗器械企业任职,是一位跟蔡磊专业性差不多的人才。

男有才女有貌,简直是天生一对,他俩的婚姻得到了数不清的祝福。

一年过后,这新婚的两口子有了儿子。所有的事情都顺顺当当的。

母亲身体挺好,夫妻感情深厚,孩子性格活泼开朗,并且还有一份令无数人眼馋的事业,蔡磊的人生差不多堪称完美。

也不知道是不是老天不让所有事都圆满,蔡磊那原本充满幸福的人生,很快就遭受了如同天翻地覆一样的重击——

由于老是熬夜拼命工作,身体就处于亚健康状态了。

从 2018 年下半年起,他老是觉得身体不太舒服,可一时又讲不清到底哪儿不对,只当是自己累过头了。

这天在公司加夜班的时候,蔡磊的头皮猛地一阵像针扎似的疼,他赶忙去药店买了止痛药,硬撑着把手上的工作做完了。

不过没几天,更厉害的疼痛又出现了,而且两只胳膊还老是有肌肉跳动的情况。

这种不正常的情况让蔡磊警惕起来,他往医院跑了五六回,最后北京大学第三医院神经内科才给他明确的诊断:蔡磊得了渐冻症。

这种病跟帕金森症、阿尔兹海默症都属于神经退行性疾病,或许和遗传因素有关系,或许还与生活方式、毒物接触、过度干体力活、代谢性疾病、自身免疫力功能不正常等好多因素有关。

蔡磊发病的原因还不清楚,医生觉得,当下积极治疗才是最关键的。

和医者的冷静不一样,蔡磊一时间难以接受命运的这种变化,他怎么也想不明白,为啥就轮到自己了呢?

上边有寡母等着他奉养,下边有刚学会牙牙学语的儿子,公司里还堆着一堆事儿等着他处理……蔡磊根本没法接受,整整三个月都睡不着觉。

他没打算把消息跟家里人讲,可这病情太凶猛了,他左边胳膊很快就不能正常活动了,身体变得越来越僵硬,人也很快就瘦了好多。

母亲一听说儿子得了治不好的病,差点就晕过去了,蔡磊骗她讲医生给自己定好了治疗办法,母亲这才稍微安心了点。

妻子晓得丈夫得了这么严重的绝症,毅然决定跟他一块儿面对,哪怕蔡磊叫她别在自己这儿耗费时间,让她去找寻新的幸福,她也不干。

可妻子特别坚决,决定跟丈夫并肩前行,她心里清楚蔡磊离不开她,不论是在精神方面还是身体方面。

段睿始终陪着丈夫,不停地劝他要积极治病,努力去找更好的治疗办法,还表示自己永远都是他的依靠和保障。

蔡磊深受感动,他渴望能重新拥有健康的体魄,渴望创造生命的奇迹,渴望像正常人那般,挑起照顾家庭的担子。

谁会不想好好过日子呢?

段睿是学医的,几乎一刻不离丈夫身旁,不光照料他的生活,还竭尽全力把国内相关医院的医生都找了个遍。

段睿跟蔡磊一起找团队,既为了救自己,也想着给其他渐冻症患者帮帮忙,于是在北京弄了个医疗科技公司,一头扎进「渐冻症」的医学研究里,试着研发制造能治好渐冻症的药。

公司弄了个实验室,还把药给生产出来了,每一种药蔡磊都会亲自去试试——他着实不甘心就这么走了。

他天天都吃「力如太」这种药,还试着做些能恢复体能的动作,可一点用都没有,他的身体还是越来越差。

先是左手,接着是小臂、上臂、肩部还有背部,他能察觉到自己的肌肉在慢慢萎缩。

渐渐地,他的左臂彻底没了知觉,右臂也变得迟缓起来,手指头连抬一下都做不到,可意识却仍旧清醒,这使他越发觉得痛苦和凄惨。

尽管蔡磊有着强烈的求生欲望,可在无情的病魔跟前,好像啥都显得那么无力。

2023 年,蔡磊的舌部跟嘴部肌肉都开始萎缩啦,这位曾经在商业领域一锤定音的厉害人物,渐渐地连话都说不顺畅了。

人到底还是跑不赢死神呀。

面对再也救不回来的生命,蔡磊已经准备好随时离开人世、安排后事了,可他心里还是牵挂着家里人,一想到年迈的母亲和年幼的孩子,蔡磊的心就跟被热油烫着似的难受。

每天的生命仿佛都在进行最后的倒计时,瞧着自己的生命一点点消逝,蔡磊跟妻子定了三个让人落泪的约定:

第一个约定是蔡磊希望自己走了以后,妻子得坚强地过日子,把儿子养育成人。

二是当下的医药公司与实验室不能关停,段睿往后还希望药学家接着研发新的特药,持续为「渐冻症」治疗方案的研究贡献力量;

第三点是期望妻子在自己不在了以后,每年能带着儿子去河南商丘探望自己的母亲,好让老人家能体会到儿子生命的延续。

三个约定,每字都带着血泪,段睿含着泪应下了。到现在,她依旧和丈夫奔波在治疗渐冻症的途中,盼着生命能出现奇迹。