7月14日,阿裏巴巴北京園區總部,舉辦了一場特殊的公益音樂會——這場音樂會的主角是孤獨癥兒童及家長。300多位孤獨癥兒童及家長,200多位阿裏巴巴員工和誌願者們,一起用歌聲和器樂演奏表達自己。
圖說:音樂會現場
來自「星星的孩子們」(孤獨癥兒童別稱)在舞台上吹奏葫蘆絲、彈奏鋼琴、拉大提琴、敲擊架子鼓、組成樂隊彈唱……看哭台下的家長們。
圖說:孤獨癥兒童和鋼琴家四手聯彈
和普通音樂會追求精益求精不同,這場殘健融合音樂會氛圍松弛,包容錯誤,不求完美,主打孩子們享受舞台,勇敢參與。表演過程中吹葫蘆絲的孩子吹著吹著不吹了,唱歌時並不整齊劃一,觀眾席不時傳來孩子的「哭鬧」……這些「小狀況」,觀眾和工作人員並不在意,仿佛沒有發生一樣。
「接納星寶們的特質,包容有愛的氛圍,才能更好的促進孤獨癥群體和社會的融合,這是這場音樂會最核心的部份。」音樂會主辦方阿裏員工公益負責人劉亞輝表示。
音樂會現場,一支完全由孤獨癥兒童組成的樂團「星光益彩天真樂團」,獻上了原創歌曲【天真的星星】,引發全場喝彩,觀眾們開啟手機閃光燈組成一片「星海」,為孩子們加油鼓勁兒。該樂團的成員們均來自中國社會福利基金會的「星光益彩」自閉癥藝術療育公益專案受益兒童,阿裏公益平台公益寶貝已持續支持該公益專案10年,數千萬淘寶網友不經意間,可能都曾默默守護過這些星寶們。
圖說:星光益彩天真樂團的孩子在演唱
「給星寶們組建一支樂團,讓他們學習樂器演奏、唱歌是其次,更重要的是樂隊合奏、合唱、演出中學到規則感、秩序感、邊界感,這些能更好地促進他們融入社會。」中國社會福利基金會自閉癥兒童救助基金的主任、「星光益彩」公益中心的負責人周靜老師介紹。
孤獨癥康復被公認為世界難題,醫學界至今尚未找到解法,孤獨癥群體面臨社交障礙、刻板行為、註意力缺陷、狹隘興趣等問題,大多數孤獨癥人士可能一生都需要父母或他人的照顧。
「我的孩子是在三歲時被確診的孤獨癥,我和愛人經歷了初期的困惑與迷茫,走了很多彎路。也深深體驗到養育孤獨癥孩子所要面臨的艱辛和挑戰。我深知單靠一個家庭的力量是有限的,只有大家互相幫助,才能獲得更大的力量去面對困難。」音樂會發起人褚韓龍介紹,「發起這場音樂會的初衷很簡單,就是想為這群可愛的孩子搭建一個展示自我的舞台,創造一個包容、有愛的融合環境。希望星寶們能被看見和欣賞,星寶家長們也能在音樂中,放松一下。」
圖說:音樂會發起人褚韓龍
據悉,音樂會發起人褚韓龍是一位阿裏雲工程師,還是7歲孤獨癥兒童的父親。去年7月,褚韓龍在阿裏公益支持下發起 「星星加油站」公益幸福團,致力於孤獨癥群體關愛,孤獨癥家庭互助和減壓。短短一年,已有300多位阿裏誌願者加入, 在北京、上海、杭州三地策劃50多場互助活動,幫扶500多個孤獨癥家庭。
據中國殘聯2023年釋出的中國殘疾人普查報告數據顯示,中國現有殘疾人總數為8500萬余人,其中,孤獨癥患者已超1300萬人,且以每年近20萬人的速度增長,發病率成為精神類殘疾的首位。數千萬的家長、家庭遭受「孤獨困境」。10年前,阿裏巴巴公益開始關註和支持孤獨癥議題,透過「公益寶貝」長期支持「海洋天堂計劃」、「星光益彩自閉癥藝術療育」、 「星兒家庭支持計劃」、「大齡心青年社會融入計劃」、 「壹心壹案成長陪伴計劃「等專案,覆蓋自閉癥兒童早期篩查、康復訓練、藝術療育,大齡自閉癥青年就業、自閉癥家庭家長心理關懷等孤獨癥議題各個領域,支持孤獨癥群體的生存、生活需求。
來源:中國網