前兩天，在一所小學當班主任的閨蜜找我傾訴，說她最近工作遇到大麻煩了，很焦慮也很無奈。
問及原因，她委屈地說道：
「我教到了一個特殊學生，他有自閉癥。很難管教，我壓力太大了！」
「你說說，我該怎麽辦？家長不肯帶回家教，他在這裏又會影響其他同學、影響課堂紀律。我真的很難做！」
聽她描述完來龍去脈，我其實挺能理解她的心情和其他學生家長的做法，但同時我更心疼這個孩子。
因為對於孤獨癥（ASD）人士而言，由於不被他人理解、甚至不被自己和家人接納，TA們的生活是非常艱難的：
總覺得自己和大家格格不入，但無法獲知自己究竟哪裏不一樣；
不管多麽努力假裝融入別人，但就是聽不懂TA們在聊什麽；
試著學習跟「正常人」一樣說話和行動，但始終學不會……
這一切的一切，都讓TA們失控，「我到底怎麽了？這個世界到底怎麽了？」
而這些行為很容易讓身邊的人生氣、無奈，經常忍不住對TA們發火：
「怎麽說你都聽不進去！你到底想怎樣？」
因此，TA們被貼上了「孤僻」「膽小」，或「不合群」「沒禮貌」等標簽。
就如一個確診了阿斯伯格症候群（AS）的網友形容的：
「我總覺得不適應，感覺不屬於這裏。好像隔著一面鏡子看世界一樣。」
圖源：【良醫】
她在成長的每個階段，都面臨著艱難的挑戰。但幸運的是，她的母親總是正向地鼓勵她、陪伴她，告訴她可以勇敢地把感受說出來。曾經，她連直視別人的眼睛都做不到，如今卻可以直視對方，表達自如。
圖源：青衫aspire
跟大家通常了解的「孤獨的天才」不同，我們對ASD存在著諸多誤解和偏見，特別是對「成人ASD」的了解更是少之又少。而這導致ASD人士很難及時得到關註和治療，在社會關系中也很容易被誤會、被指責、被惡意對待。
而事實上，也有很多人，確實不知道該如何和ASD人士相處，想知道如何才能幫到TA們。
所以，今天，很想和大家聊聊「孤獨癥譜系障礙（ASD）」，特別是一直被忽視的「成人ASD」。文章主要內容包括：
兒童ASD和成人ASD的定義、表現
人們對ASD的三大誤解
患者和家人如何對待和治療ASD
ASD需要的社會支持
文章篇幅較長，但能為個人和家庭提供對ASD的框架性認知。不管我們離ASD近還是遠，我們都可以透過認識ASD，去更友好地看待身邊的人，同時被世界溫柔以待。
01
ASD的三大誤區：
「我的一生都在偽裝成正常人」
孤獨癥（ASD），又稱「自閉癥」，全稱為「孤獨癥譜系障礙」，是廣泛性發育障礙（PDD）中最為典型和常見的一種疾病。
【精神疾病的診斷和統計手冊（DSM-IV-TR）】將PDD分為5種：孤獨性障礙、Retts症候群、童年瓦解性障礙、阿斯伯格症候群（AS）和未特定的PDD。
其中，孤獨性障礙與阿斯伯格症候群（所謂的學者症候群，在某一方面能力超群）較為常見。
ASD以社會交往困難、局限，和異常的興趣行為模式為特征。其病征包括異常的語言能力、異常的交往能力、狹窄的興趣以及固執的行為模式。通常會出現與他人交流困難、理解面部表情和非語言交流方面的困難，以及在嘈雜的噪音或燈光下出現慌張情緒等癥狀。
典型孤獨癥，其核心癥狀就是「三聯癥」，主要體現為：
在社會交流障礙、語言交流障礙、重復刻板行為這三個方面同時具有本質的缺損。
不典型孤獨癥，則在上述三個方面只具有其中一個或兩個表現。
對於ASD，人們普遍有三大誤區：
誤解一：ASD是「天才病」。
2021年，埃隆·馬斯克受邀主持節目【周六夜現場】時，聲稱自己締造了歷史。因為，他是該節目第一位患有阿斯伯格症候群的主持人。大家漸漸地發現，不僅是馬斯克，牛頓、愛因史坦、達爾文、梵高和比爾·蓋茲等影響世界的人，好像都與這個疾病有關。在名人光環下，大家給孤獨癥譜系障礙貼上了「天才病」的標簽。
但實際上，AS（阿斯伯格症候群）已經被歸屬於孤獨癥譜系障礙（ASD）中的一種，卻常常被人們等同於ASD。而阿斯伯格症候群的智商的確普遍高於其他孩子，或者在某個方面的天賦能力更突出，但也不是人人都是天才。
圖源：西南兒童醫院
誤解二：孤獨癥是因父母教養不當導致的。
面對ASD孩子的父母，我總會聽到的一句話是：
「是不是我做錯了什麽，所以我的孩子變成這樣？」
因為自己的孩子與眾不同，有時候行為舉止會給人添加些許麻煩，TA們也常常遭受很多隱形的指責和歧視：
「你們是怎麽照顧孩子的？你們一定是個不稱職的父母，所以你們的孩子才會這樣！」
而事實上，不同於一般意義上的孤僻、內向，ASD嚴格來講不是一種心理問題，它是由於大腦異常導致的發育障礙。也就是說，它是一種先天性的生理疾病，與父母的教養方式並無直接關系。
2023年的一份研究顯示，孤獨癥孩子的家長普遍承受著很大的心理壓力。TA們除了要擔憂孩子的日常和未來，還要處理各種各樣的世俗眼光導致的焦慮。
我想起有個ASD孩子的媽媽說的一句話，讓我深受觸動：
「孤獨癥並不是患者孤獨，而是愛她的人很孤獨。」
國外的一名孤獨癥男孩，跟自己的服務犬建立了親密的關系
看到希望的媽媽流下了眼淚
誤解三：ASD是兒童才會有的疾病，成年人少有。
對ASD的關註中，人們總是集中於孤獨癥兒童，好像TA們的疾病停留在了童年，而對成年ASD患者的關註則少之又少。
那麽，當「星星的孩子」長大了，會是什麽情形呢？
成人ASD有兩種：一是童年被診斷為ASD，其癥狀持續至成人期；二是在學齡階段，甚至成年之後才被發現。
調查顯示，成人期ASD患病率在1.1%左右。在此之前，TA們通常已經面臨長達數十年的社交及工作困境。
在特征上，成人ASD跟兒童ASD沒有太大的差別。TA們通常沒有社交意願或缺乏社交技巧；言語單調乏味，缺乏對幽默、諷刺等語境的理解；有獨特的興趣愛好及難以打破的「陳規定則」；與人溝通方面不夠靈活，不會變通，顯得比較自私或冷漠……TA們像是一個「局外人」，對煙火氣和人情味都敬而遠之。
也許你會想，既然ASD是終生的發育性疾病，生命早期就會出現一些癥狀，並影響學習與生活，那為什麽TA們沒有被更早地發現呢？
因為，除了嚴重或典型的ASD在嬰幼兒或兒童早期會被診斷出來，一般癥狀的孩子會透過「偽裝」使自己看起來不那麽「與眾不同」，比如抑制刻板行為、強迫眼神交流、努力讓自己合群等等，這使得這些癥狀更加隱蔽，難以被發現。
就像一位成人ASD說的：「我的一生都在努力偽裝自己是個合群的正常人」。
讓人遺憾的是，孤獨癥病因極為復雜，目前研究對病因尚未完全闡明。近年來的治療會試用傳統或新型的抗精神病藥物等進行生物醫學幹預，但仍多治療會采用「特殊教育訓練」為主。
而這種幹預，越早越好。在2歲前及更早確診，就可爭取到最為寶貴的治療和幹預時間。
這也是ASD急需被世人所熟知的重要原因。
但如果，有人沒有那麽幸運，早期沒能及時發現，最終發展為「成人ASD」，應該怎麽辦呢？還有機會過上正常的生活嗎？父母又該如何幫到孩子呢？
一位成人ASD女孩，分享了自己和母親共同對抗ASD的故事。
直到19歲，她才正式了解ASD。而在她讀初中時，母親就已經了解到孤獨癥的存在，但那時，她堅持認為「孤獨癥就是不會說話」，所以女兒不可能是「孤獨癥」。
從小，這個女孩就因為各種不同的行為和表現被孤立，甚至遭受校園霸淩。
幼稚園時，因為行動緩慢，跟不上大部隊，老師給她起了個「蝸牛」的外號，很多同學也開始這麽叫。母親卻相信笨鳥先飛，認為只要上了小學就好了。
小學時，她被同學欺負，一些男同學傳言她身上有病毒，導致她去參加興趣班時遭到校外朋友的歧視。
但因為ASD的緣故，她無法指出TA們的錯誤。那時，因為無人理解自己，她只能和腦中幻想出來的一個「小人」交流。
深圳市康寧醫院2023年孤獨癥兒童繪畫作品展暨青春「畫」語作品
文案&作者：羅梓桐 8歲10個月
到了初中，她的癥狀開始變得嚴重，在課堂上大叫、拿小刀不停地劃桌子、在老師旁邊突然大笑……這些在別人看來很奇怪的行為，對於她則是一種必要的自我釋放。就像在下雨天站在操場上起舞，在體育課上暴走一樣，這是她自救的方式。
這時母親意識到問題的嚴重性了。她開始帶女兒到處看醫生，也調整了自己的養育方式，陪女兒看動漫，買女兒喜歡的東西。因為她覺得孩子病了，如果不能達到她的要求的話，那麽健康快樂也行。由於女兒的「暴走」癥狀，母親很崩潰，自己也去看了心理醫生。
直到19歲，女孩上大學之後才正式了解到ASD，認知到自己是孤獨癥，她向自己的母親進行了科普。這一次，母親沒有那麽抗拒了，開始嘗試接受。
這些年，這個女孩一直活在無人理解的痛苦裏，但她卻如此善良，能理解自己的母親。
在她眼裏，母親從小是別人家的孩子：高考免考，在懷孕的情況下進行研究生答辯，在大學裏還是電視主持人，是一位喜歡泡圖書館的學霸；她對自己的人生有著清晰的規劃，直到女兒出現問題。所以，她一度無法接受自己的孩子患有「孤獨癥」。
十幾年來，她用一種很笨拙的方法，試圖解決女兒所謂的心理問題，希望孩子能過上正常的生活。她盡了所有的努力，但到了最後，還是得去面對這個事實。
而女兒在意識到自己患有ASD之後，也不再像以前那樣自我攻擊和自責。
她認識到：
「有情緒是正常的，我可以哭出來。」
「我不必把所有事都放在心裏，提出自己的需求不是矯情，也不是公主病。」
「可能我不是媽媽夢想的那個女兒，但是我依舊在我的努力下繼續生長了。」
「我想讓我媽媽知道的只有一點，她想要的是一個如同辣椒一樣火熱，或者西瓜一樣甜美的孩子的話，我做不到。我可能只是一個灰撲撲的芋頭，但是芋頭也有人會喜歡。」
從此，她開始學習更加積極地看待問題，調整不良認知，表達真實的需要。
最重要的是，她開始接受自己是誰了。
圖源：【奇怪的律師禹英雨】
而母親也不像以前那樣完全排斥ASD。有一天，女兒問母親：
「有我這個女兒，你意外嗎？」
她的回答是：
「意外是挺意外的，但是我還挺開心的。」
雖然她們還會因為各種小問題而爭吵，但同時，她們也在並肩戰鬥。
這就是大部份成人ASD人士面對的現實：
因家人疏忽而錯過最佳幹預期；面臨學業和工作上的各種挑戰；不適應生活和社會關系；讓父母接受自己有ASD；去尋求最好的幫助等等。
這個過程註定是不順利、充滿磕絆的。但不管怎樣，最為重要的是，我們要和自己和解，和過去和解，和ASD和解。我們要站在一起，共同去面對這個現實。
就像另一位ASD女孩的媽媽說的：
「或許看到普娃們的乖巧伶俐，你會心生艷羨，可是轉念一想，給你換這個普娃你要嗎？反正我不要，我只要我現在的娃。咱們就是這麽執著啊，用愛賦能，孜孜不倦。」
我想，這句話，就算用在其他千千萬萬的普通家庭中，依舊非常治愈，並值得所有父母學習：
去愛孩子最本身的樣子，去用愛澆灌出「最好的孩子」。
美國攝影師Timothy Archibald用相機記錄下孤獨癥兒子的世界
02
ASD的社會支持：
只要共同面對，就有希望改變未來
那麽，除了直面ASD的存在，我們還可以做什麽呢？
首先，我們要透過更多專業的科普去了解ASD，建造更友善的環境，讓ASD人士不必再過度「偽裝」、總是自責，讓TA們也能好好生活。
孤獨癥作家東田直樹曾說：「對我們而言，最大的折磨就是看到自己為別人帶來了這麽多的痛苦。我們可以努力應對自身的困難，但難以忍受自己的存在成了別人的負擔。」
這也是很多成人ASD人士在早期選擇「偽裝」，獨自承受痛苦的原因之一。
比起看到家人朋友為自己痛苦，TA們寧願自己來承受。這導致很多人在成年後，在社會和關系中遇到種種問題後，才意識到自己有ASD。
摘自：孤獨癥男孩東田直樹在13歲時寫的書
【我想飛進天空】
所以，為了更好地診斷、幹預和應對ASD，我們首先要破除歧視。
我們要讓人們意識到：孤獨癥，不是父母、不是孩子、不是任何人的錯誤。它是一種先天性疾病，同時，它也是一種與眾不同的存在狀態和個人特質。
ASD人士是有感情的，有的還有豐富的感情。只不過，TA們不容易理解別人的感受，難以把自己的感情自然地表達出來。我們需要有更多的耐心和包容，為TA們創造可以表達的環境。
如果一個人以所謂「正常人」的眼光來看待孤獨癥譜系患者的行為，那麽TA們所看到的東西一定是「不正常的」或「扭曲的」。這種視角，是我們需要摒棄的。
同時，我們需要調整對ASD的社會功能，特別是工作領域的認知，TA們是可以為社會創造很多價值的。前提是，要為TA們進行應有的職業培訓和創造更包容的職場環境。
TA們在某些方面，例如社交層面的確存在問題，但與固有成見不同，在「可行能力」的視角下，ASD成人在許多領域具有很大的潛能。
但囿於種種社會經濟和環境因素的阻礙，TA們難以享受本應擁有的「普通人生」。（「可行能力」是指：人行為和存在的基礎，決定了個體能成為什麽樣的人。）
例如，大齡高功能孤獨癥孩子的職業化培訓、擇業、就業問題與需求已到了迫在眉睫的地步。
未來，社會需要共同努力，比如建立孤獨癥人士就業培訓機構，對其進行多樣化的職業培訓，增加對孤獨癥職業化過程中的幫扶人員等等。並努力消除企業對於孤獨癥人士的誤解，提升孤獨癥人士的就業機會。
這樣，TA們才能更好地發揮出自己應有的價值。
就像那首詩寫的：
「我和這個世界不熟，這並非是我失落的原因。我依舊有很多高昂，有存在，有價值，有獨特，有意義。」
上海一群自閉癥青年在咖啡店學習咖啡知識，
並在老師指導下，教店裏的客人品嘗咖啡
（圖源：新聞晨報）
03
寫在最後
偏見，永遠是我們共同的敵人。
我們是時候要直面ASD，分享和科普關於它的一切，完善認知，調整理念，努力建立一種系統化的社會幫助機制，而不是逃避它、歧視它，甚至攻擊它。
只有當孤獨癥人士的家人、朋友，乃至整個社會對其有了更完整而清晰的認識，我們才能真正地接受TA們的存在，看到TA們的優勢，幫助TA們尋找合適的方式生活，融入社會或者成為自己。
正如AS的發現者漢斯·阿斯伯格所說：
「盡管這些兒童有特殊性，但如果能夠得到理解、關愛和好的引導，他們也可以在我們的社會中有一席之地。」
路漫漫其修遠兮，我們需要做的，是站在一起。只要共同面對，就有希望改變未來。
世界和我愛著你。
圖源：【良醫】
來源：深圳衛健委
