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蔡磊:倒下之前的N件事,纵使不敌,也决不屈服。

2024-02-13科学

上一篇:「蔡磊:为了攻克渐冻症,打光最后一颗子弹——捐献遗体」,讲述了渐冻症抗争英雄蔡磊,融资10个亿未果,决定做资源协调人。公司资金紧张,但他决定打光最后一颗子弹,捐献遗体。他发起了渐冻症患者遗体捐赠活动,突破了我国脑库中罕见病例为零的记录。

「骑自行车上月球」

在医药领域,研发者需要在不计其数的化合物中反复筛选试错,不像登月那样有已知的等式或公式可以运用,攻克渐冻症或许比登月还要难。蔡磊大哥的团队里,有些小伙伴笑称他们是「骑自行车上月球」。

蔡磊大哥也不否认,的确很难。但在他多年努力和各大主流媒体报道宣传下,他们得到了很多国内外顶尖大脑的支持和帮助,正在把自行车改成汽车,汽车又有望改造成火箭。

2022年4月份,在蔡磊大哥的邀请下,中科院微生物研究所孟颂东教授同意研发渐冻症药物。6月份,他们研发的热休克蛋白GP96注射液治疗渐冻症的临床研究就获得了批准,准备临床研究。一般招募临床患者需要一年甚至数年时间,但借助患者大数据平台,仅仅两小时,就有700多名患者报名。9月6日,数十位渐冻症患者进行了第一次治疗。他们将平均10年以上的药品上市时间,缩短到了3个月内开始临床试验治疗!

蔡磊大哥联系上了纳米领域的科学家,「纳米巨人」——卢云峰教授,希望通过新型纳米胶囊将营养因子送入体内,穿越血脑屏障,治疗渐冻症。2022年5月的一天,卢教授回国。由于疫情,他和蔡磊大哥在马路牙上谈成了合作项目。几个月后,该项目就获得了投资。

分子生物学家袁钧瑛院士看到蔡磊大哥的报道后很受感动,主动联系了蔡磊大哥。2005年,袁院士和团队发现了一种非凋亡性细胞程序性死亡,在此基础上开发出了RIPK1抑制剂,并已开展针对渐冻症、阿尔茨海默病等神经退行性疾病的临床试验。袁院士表示会全力支持蔡磊大哥。

2022年秋天,蔡磊大哥团队联系上了德国物理学家托马斯. 赫尔曼多费尔和德累斯顿国际大学校长理查德.H.W.丰克教授,他们承诺加快研发。他们几个月前宣称用脉冲磁场治疗受损的运动神经元,获得首次成功,轰动了全球。这意味着如果实现无创神经再生,渐冻症患者体内凋亡的神经元就有了希望。

有了这些国内外顶尖大脑的支持和帮助,不可能总会变成可能。

破冰直播

从2022年初开始,蔡磊大哥就开始为「身后事」做准备了。

蔡磊大哥发起或联合发起了4个公益基金,分别是第二次冰桶挑战时发起的中国社会福利基金会渐愈公益计划、专门服务于遗体捐赠的渐愈关爱基金、北京科桥公益基金会,以及2022年8月成立的攻克渐冻症慈善信托。这个信托是一个可以像诺贝尔奖那样永久续存的信托基金,将一直支持科学家和组织机构进行科研工作。

除此之外,蔡磊大哥还需要找一个高效的、可持续的商业模式,他决定尝试直播电商。此时的蔡磊大哥已经丧失了生活自理的能力,他双腿、脖子等部位的肌肉也都在快速萎缩,已无法拿起手机打字,仅有说话能力没有受到严重影响。

2022年7月,蔡磊大哥开设了抖音号,在这里将汇报他正在做的事情和药物研发的进展,也会分享他的职场经验和成长中的心得体会。这个账号也成了更多渐冻症患者及其家属分享与表达的窗口。

蔡磊大哥非常喜欢孙悟空,直播品牌想用「悟空购物」,结果已经被注册,后来选择「破冰驿站」。要努力打破渐冻症的冰冻,攻克渐冻症。也希望通过直播,能源源不断地为破冰事业输血。

蔡磊和段睿的破冰驿站

9月21日晚上8点,蔡磊大哥第一次带货直播。当时账户上只有23个粉丝。整场直播持续了两个小时,仅有不到八万的销售额,大部分订单来自朋友和病友。虽然数据不佳,但代表着破冰事业又往前迈了一步。

开始每周二、四、六直播,11月改为了一周直播5天。蔡磊夫人的工作重心也慢慢转移到直播上。早上,她帮蔡磊大哥洗漱、穿衣服,吃完早餐他们去另一栋的办公室。上午,她需要处理会计事务所的事情,中午12点,她就得开始准备晚上的直播:选品、比价、做PPT、排品。。。。。。忙到晚上7点,开始直播。晚10点下播,还有直播复盘,一般到12点多照顾蔡磊大哥睡下,自己在洗漱,到凌晨1点才能入睡。周而复始,非常辛苦。非常感谢段睿对蔡磊大哥的不离不弃,无微不至的照顾,真是当代夫妻的典范!

相信相信的力量

随着蔡磊大哥的故事被报道得越来越多,他也得到了越来越广泛的社会关注。

2022年,他入选2022北京榜样月榜名单,评语标题为「自强不息,以渐冻之躯开启暖阳事业」,到年底又成为2022北京榜样年榜候选人。 2023年初,他被评为2022中国慈善家年度人物。除此之外,他被评为2022凤凰网时尚盛典年度公益人、凤凰网行动者联盟2022年度十大公益人物和年度最具网络人气公益人物。

每一份荣誉都代表着社会对蔡磊大哥的认可和鼓励。

中国慈善家蔡磊

2022年,蔡磊大哥的病情发展最快的一年。年初左臂无法平举,年中右臂也抬不起来了,五根手指也都抬不起了。11月份时靠右手食指点击鼠标,一个月后也不能动了,只能改为脚踩装置操作鼠标。四肢的肌肉加速消失,更难的是,说话开始费劲了,发音慢慢含糊,得讲好几次。因喉部肌肉逐渐萎缩,普通大小的汤圆也咽不下去了。

2022年,很多人遭遇了痛苦乃至 绝望,对渐冻症患者来说,这是绝对的绝望。蔡磊大哥也第一次体会到了接近死亡的一刻。年底新冠病毒感染席卷而来,几乎所有人都感染了一次。当大家都高烧的时候,蔡磊大哥因为一次吐痰差点致命。

但2022年,也看到了希望。

2019年11月,蔡磊大哥启动「最后一次创业」时,并没有想过自救,毕竟三年时间很难等到突破性的渐冻症药物。那时他只想利用自己的专业能力、资源优势,为加速攻克渐冻症做一点事。然而越努力,就越能看到希望,越觉得说不定真的能帮到自己,甚至能把自己救活。

所以,相信相信的力量。不是有希望才去努力,而是因为努力,才看到希望。

追光的人

2023年1月6日,蔡磊大哥约见了华大集团CEO尹烨先生,他不仅是企业家,也是生命科学家。华大集团是我国基因行业的奠基者与引领者,也是我国最早对新冠病毒进行样本检测的机构。

华大集团CEO尹烨先生与蔡磊夫妻

对于渐冻症,精确治疗还很遥远,目前精准检测还无法做到。蔡磊大哥提议通过华大先进的基因技术,为渐冻症患者形成规模化的基因分析,形成大数据,协助精准检测。尹烨先生爽快地答应了,并承诺由他个人与华大赞助一万个病人的检测费用。目前全基因组检测的市场价每人数万元,即使按一万元一人算,一万人也需要一个亿资金!如果能完成数千甚至一万个病友的基因检测,将形成世界上最大的渐冻症患者基因库。

蔡磊大哥非常感谢尹烨先生,能遇到这样志同道合的战友,不推脱,不拖延,还全力以赴帮助他和广大渐冻症病友,他非常开心。

尹烨先生也非常敬佩蔡磊大哥,他感慨道:「一个人的力量固然小,但是汇涓成流,聚沙成塔。万物皆有裂痕,那就是光照进来的地方。蔡磊先生是一个追光的人,所以他必将身披彩虹。」

渐冻症抗争英雄蔡磊

拆书稿一:昔日的拼命三郎,不期而遇渐冻症是否会拖住你的脚步?

拆书稿二:从「人间地狱」的绝望走向「恶性肿瘤」的希望

拆书稿三:最后一次创业——建立渐冻症患者大数据平台,非他莫属。

拆书稿四:蔡磊:见高人,尝百药,哪怕只有亿分之一的希望!

拆书稿五:疯狂的石头,一定要做到只有外星人才能做到的事情。

拆书稿六:为渐冻症募捐,第一次冰桶挑战募捐2.2亿美元,第二次却只有10多万元 。

拆书稿七:蔡磊:活着本身就有意义,希望就是狂风暴雨中自己点燃的那盏灯。

拆书稿八:蔡磊:为了攻克渐冻症,打光最后一颗子弹——捐献遗体

【全书完】