他们有着明亮的眼睛，却拒绝和他人对视；他们拥有正常的听力，却对亲人的呼唤无动于衷；他们能正常发声，却不与人交流……孤独症谱系障碍，简称孤独症，又称自闭症。孤独症孩子常被认为不通人情，像星星一样专注地把自己封闭在自己的世界中。近年来，孤独症患病率上升趋势明显，已成为世界范围内严重公共卫生问题。译林出版社最新出版的【寻找库珀的声音：一位妈妈关于自闭症儿子的回忆】讲述了一位孤独症儿童的母亲的非凡经历。
联合国大会2007年通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为「世界孤独症关注日」，以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。时至今日，孤独症被医学定名已近百年，但公众对孤独症的认知似乎仍停留在性格孤僻、天才、擅长画画等刻板印象的阶段。
其实，孤独症包括典型或不典型、全部或非全部孤独症特征的所有疾病，归属于神经发育障碍。据首都医科大学附属北京安定医院副主任医师戚艳杰介绍，该疾病起病于婴幼儿时期，通常在3岁以前，临床主要以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣及刻板与重复的行为方式为特点，多数患儿伴有不同程度的精神发育迟滞，可持续到成年。
病痛折磨、求医无门、生计维艰……这些患有孤独症的孩子在生活中处处遇到困难，他们的家庭也常常遭遇窘境。2016年【中国孤独症家庭需求蓝皮书】显示，成年孤独症患者就业率不到10%，55.5%的家长对孩子未来一定程度的就业缺乏信心，69.3%的家长认为大龄孤独症患者的就业培训没有得到应有的重视，72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。当社会活动家、公益策划人凯特·斯温森的儿子库珀被诊断出患有严重的自闭症时，她被强烈的挫折感和疲惫感包围了起来。然而，作为母亲，她拒绝放弃，坚忍不拔，将无尽的爱给予孩子，陪伴他成长。
多年来，凯特·斯温森通过她广受欢迎的博客「寻找库珀的声音」，为成千上万世界各地的自闭症家庭提供了安慰。她策划、组织和参与各类关于自闭症、育儿和家庭的论坛和工作坊，是【今日父母】【今日秀】【爱是什么】等节目的顾问和作家。她努力为有特殊需要的儿童和青少年及其家庭创造更安全友好的空间，让他们聚集在一起，欢笑、哭泣，相互支持。「我热爱帮助那些承受着这种独特悲伤的母亲，因为我也同样经历过，而且我将永远如此。我了解她们的恐惧，了解她们的挣扎。我与她们一同坐在黑暗中前行，我们曾躺在不同的浴室地板上思考：‘为什么会是我的孩子？’我们攀登过相同的山峰，身负共同的伤疤也不失为一件美好之事。我们由此而走到一起，缔结了一种心照不宣却毋庸置疑的纽带。我们骄傲地穿戴起铠甲，尽力助人的心愿正是改变我们最大的节点。」
2021年，斯温森与她的商业伙伴阿曼达共同创办了一个名为「超越计划」的非营利组织，旨在帮助有困难的照料者。每年，该组织都会为女性看护人举办多次一对一的帮助活动，很多参与者都认为这些活动「改变了自己的人生」。「我为家长们开办了一个一对一的互助小组，大家聚在一起学习、分享和交流。这样一来，像我们这样的家庭每个月都会私下会面。即使库珀的泳裤当场从水滑梯上飞了下来，也不会有人抬眼一看。我会发表公开演讲，分享我们的故事，以及关于逆境和希望的启示。我的媒体平台账号‘寻找库珀的声音’甚至有了一百万名粉丝。我知道，这在现实世界中可能算不上什么大不了的事情。但是多年前，我们一家人不能去公园，甚至不能去学校，那时的我有一种非理性却又合理的恐惧：我害怕没有人会认识我的儿子，我感觉我们好像正在变成透明人。然而，库珀证明了我是错的，因为我的孩子正在改变世界，而他仅仅通过做自己就实现了这一点。」
在斯温森看来，分享自己的生活，感受自己的情绪，尤其是大声分享出来，是一种勇敢的行为。于是，就有了这本【寻找库珀的声音：一位妈妈关于自闭症儿子的回忆】。在这本凝结着泪与爱的作品中，斯温森以真诚和饱含同理心的文字分享了她鼓舞人心的人生旅程，为其他走在这条路上的人带来了希望。「至少在我写这本书时，我是这样告诉自己的。我的目标真的很简单，我想帮助其他的妈妈，让她们不再像我刚刚启程时那样感到孤独。我相信我的书能做到这一点。我的故事起初是对一些问题的解答，但接下来发生的事情可远不止这些。」
在本书末尾的特别篇【听见库珀的声音】中，斯温森分享了本书给孤独症家庭带去的积极意义：「成年残障子女的父母分享了他们的收获：这本书帮助他们治愈了所有起初无法承认的部分。新近确诊儿童的父母告诉我，他们觉得自己终于得到了关注。教师、护士和治疗师都表示，这本书使他们在工作中做得更好。一位残障青年的手足告诉我：‘在的我才了解妈妈到底经历了什么，以前的我对此一无所知。’一位朋友哭着对我说，这本书说出了她以前无法说出的话，她现在和自己的父亲重新建立了关系。还有一位女士说：‘凯特，你让我可以不必心怀歉意地分享自己的生活。感谢你。’」
孤独症患儿常见的康复治疗方法主要包括心理治疗、感觉系统训练、语言训练、认知训练和日常生活能力训练等，而且需要日复一日地训练。在本书中，斯温森讲述了由于特殊疫情而导致孩子库珀训练中止后所面临的困境：「对于那些有残障儿童的家庭来说，那是一段恐怖的时期。我们一家仅能获得的一点点服务和支持都消失得无影无踪。虽然索耶还能骑自行车，在线上学习，与朋友视频聊天，但库珀什么也不能做。我尽最大的努力为我的家人维持积极乐观的心态，但有时我感觉库珀正在我的眼前消失。他的退化是不可否认的事实。库珀在八岁时张口说出了第一个词，并且在此之前掌握了三十个词；而他现在除了两个词外，已经遗忘了其余所有的词汇。请注意，那个当初被告知很可能永远不会说话的男孩已经会说三十个单词了：家、爸爸、纸、索耶、哈珀、饼干、停、更多和帮助等。他为了这三十个词付出了那么多努力：无数个小时的语言治疗，和妈妈一起练习，比任何孩子在任何事情上都要努力。每学会一个词都值得庆祝和欢呼。当他的词汇量到达第三十个时，我告诉自己：我不在乎他能不能再多学一个词，因为我早已为他感到无比骄傲。三十个已经足够了。然而，‘噗’的一声，所有的词都消失了，只剩下了两个词：妈妈和零食。这两个词每天会出现几次，但其余的都消失了。这就是退化。他失去了服务和支持，告别了先前茁壮成长的生活。我每天都告诉自己，他会重新说出来的。外表上，我看起来信心满满；但在内心深处，我一无所知。」
让更多的人了解了孤独症儿童群体，正视和理性对待孤独症儿童康复教育问题，全方位关爱接纳这个特殊群体，让这些被喻为「星星的孩子」不再孤独，让他们因全社会的关爱而茁壮成长，这是我们每个人都需要努力的事情。这本【寻找库珀的声音：一位妈妈关于自闭症儿子的回忆】，充满智慧、鼓舞人心的书不仅会吸引孤独症儿童的父母，而且会吸引任何对母爱、家庭和爱的故事感兴趣的人。本书真挚、坦率、感人而充满希望，令人沉浸其中。哥伦比亚大学精神病学研究所负责人杰弗里·A.利伯曼教授表示，凯特·斯温森以其非凡的勇气和爱，让库珀这样的孩子能够茁壮成长。本书将激励所有面临照顾特殊需要儿童挑战的人，也将激励所有面临人生困境的人。【爱是什么】项目创始人科林·巴尔夫评价说，本书记录了一场坦诚而动人的旅程，讲述了一位孤独症儿童的母亲的非凡经历。斯温森将勇气与智慧融为一体，讲述了婚姻、母性和无条件的爱。她抓住了所有父母在护卫他们的孩子时面临的挣扎、期望和现实。这本书应该成为教师或任何父母或正考虑成为父母的人的必读书目。 （读者报全媒体记者 何建）
