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在商界，我們常聽說"時間就是金錢"。但對於曾經的京東副總裁蔡磊來說，這句話有了更深層的意義。
他用十億元換來了與死神賽跑的四年時光，在這場驚心動魄的生命之旅中， 他不僅為自己，更為千千萬萬的漸凍癥患者點燃了希望之火。
2019年，40歲的蔡磊正站在人生的巔峰。 作為京東集團的副總裁，他年薪千萬，前途似錦。然而，命運卻在這時給他開了一個殘酷的玩笑。
起初，蔡磊只是感到身體有些乏力。像大多數工作狂一樣，他把這歸咎於過度勞累。直到走進醫院，他才意識到事情的嚴重性。
"漸凍癥。"
這三個字宛如晴天霹靂，將蔡磊從雲端狠狠地拽回了現實。漸凍癥，醫學上稱為肌萎縮性脊髓側索硬化癥（ALS），是一種進行性的神經系統疾病。
它會逐漸侵蝕患者的運動神經元，導致肌肉萎縮，最終全身癱瘓。 更可怕的是，患者的意識卻始終清醒，眼睜睜地看著自己被疾病一點點"凍住"。
面對如此殘酷的現實，蔡磊的第一反應是不敢相信。他和妻子輾轉全國各大醫院，希望能得到不同的診斷結果。但事實往往比想象更加無情，所有的醫生給出的答案都是一樣的。
"我寧願得癌癥。"蔡磊曾這樣說。這句話道出了他內心的絕望。因為相比漸凍癥，癌癥至少還有治愈的可能。 但漸凍癥？醫學界至今都沒有找到有效的治療方法。
然而，絕望並沒有壓垮蔡磊。當他看到家人的擔憂和期待時，一個大膽的想法在他腦海中萌生：既然現有的醫學無法治愈，那就自己來研究！
就這樣，蔡磊開始了一場驚心動魄的自救行動。 他毅然辭去了京東副總裁的職務，將全部精力投入到對抗漸凍癥的事業中。他組建了專門的研究團隊，投入了最初的1億元資金。
蔡磊的妻子也放下了工作，整天泡在圖書館裏查閱相關文獻。這對夫妻用行動詮釋了什麽叫"患難與共"。在接下來的日子裏，他們將面對的不僅是疾病的折磨，還有科研道路上的重重困難。
作為一個醫學門外漢，蔡磊深知自己正在做一件看似不可能完成的事情。但多年的商海沈浮讓他練就了敏銳的洞察力和果斷的決策能力。
他迅速組建起一支頂尖的科研團隊，匯聚了來自哈佛大學、北京協和醫院等國內外頂尖機構的專家。
從基因測序到藥物篩選，從實驗室研究到臨床試驗，蔡磊帶領團隊在漸凍癥的迷霧中摸索前行。他們深知，每一天都是與時間賽跑。因為對於漸凍癥患者來說，時間就是生命。
隨著研究的深入，蔡磊的投入也在不斷增加。 從最初的1億元，到後來的10億元。 這是一筆驚人的數碼，足以讓任何人過上奢華的生活。但對蔡磊來說，這是他為生命付出的代價。
在外人看來，蔡磊的行為無異於一場豪賭。但對他自己而言，這是一場必須打贏的仗。 因為賭註不僅是他自己的生命，還有千千萬萬個漸凍癥患者的希望。
時光飛逝，轉眼間四年過去了。在這期間，蔡磊經歷了常人難以想象的煎熬。隨著病情的發展，他的身體狀況不斷惡化。
從最初還能稍微活動，到現在只能動動右手的一個手指。但即便如此，他也沒有放棄工作和研究。
每天16個小時的工作強度，全年無休。 這對一個健康人來說都是巨大的挑戰，更何況是一個漸凍癥患者。
但蔡磊堅持了下來。因為他知道，只有堅持下去，不斷戰鬥，才能為自己和其他病友爭取到更多的機會。
"我不知道自己能活到哪天，不想瞎折騰。" 蔡磊說。這句話背後，是他對生命的珍惜，對時間的緊迫感。每一天，他都在與死神賽跑。
就在所有人都以為希望渺茫的時候，奇跡發生了。 2023年，蔡磊的研究團隊在一組球蛋白中發現了可能的突破口。 這個發現雖然距離完全治愈還有很長的路要走，但至少證明了蔡磊的努力沒有白費。
這個訊息傳出後，引起了醫學界的廣泛關註。很多專家認為，這或許會成為治療漸凍癥的一個新方向。
然而，蔡磊並沒有因為這個突破而停下腳步。他深知，距離真正的勝利還有很長的路要走。於是，他開始著手為自己的"身後事"做準備。
蔡磊成立了慈善信托，將一部份資產用來幫助更多的患者。 他還做出了一個令人敬佩的決定：將自己的遺體捐獻給科研事業，希望自己的身體能夠在某種程度上繼續為抗擊漸凍癥的研究貢獻力量。
除此之外，蔡磊還聯合華大基因成立了專門的實驗室，利用前沿的基因測序技術探尋漸凍癥的病理機制。在他的推動下，一個全國聯合藥物篩選平台也搭建起來，數百種候選化合物投入實驗。
蔡磊的努力不僅僅局限於科研領域。他還積極推動社會對漸凍癥的關註。 透過各種渠道，他呼籲更多人關註這個被忽視的群體，為他們提供更多的支持和幫助。
在這個過程中，蔡磊的故事感動了無數人。他的堅持和勇氣，他的無私和擔當，讓人們看到了生命的韌性和人性的光輝。
有人說，蔡磊是在用金錢換取生命。但事實上，他做的遠不止於此。他 用自己的行動詮釋了什麽是"鞠躬盡瘁，死而後已"。 他不僅為自己爭取了一線生機，更為無數漸凍癥患者點燃了希望之火。
回首這四年的歷程，蔡磊有過絕望，有過痛苦，但更多的是堅持和希望。他用自己的行動告訴世人： 生命的意義不在於長短，而在於如何度過。即便面對看似不可戰勝的對手，我們也要奮力一搏。
如今的蔡磊，雖然身體每況愈下，但眼神中依然閃爍著不屈的光芒。"人的生命在於質，而非量。"他常這樣對身邊人說。哪怕生命如此短暫，也要在最後的時光裏，盡己所能釋放余熱，溫暖更多人的人生。
正式在他和團隊的不斷努力下，讓更多的人開始關註到漸凍癥這一「小眾」的疾病，最終功夫不負有心人， 在2024年的9月26號，國家藥品監督局允許首款治療漸凍癥的藥物，托夫生註射液（Tofersen）在國內上市。
雖然這款藥物，只適用於大概2%的漸凍癥患者，但這已經是很大的進步了，雖然這款藥物不適用於蔡磊，但他也是發自內心的高興， 因為有了這樣一個好的開始，相信後續會有更多的奇跡發生。
蔡磊的故事，是一曲生命的贊歌。它告訴我們，在面對絕境時，人類可以爆發出怎樣的潛力。十億元換來的不僅是他自己的一線生機，更是為千千萬萬的漸凍癥患者點燃了希望之光。
在這個物欲橫流的時代，蔡磊用自己的行動詮釋了什麽是真正的財富。金錢固然重要，但生命的價值卻是無法用金錢衡量的。當 我們有能力去幫助他人，去改變這個世界時，那才是財富的真正意義所在。
蔡磊的戰鬥還在繼續，生命的奇跡會不會發生？我們無從得知。但有一點是確定的：他的故事已經成為一座燈塔，照亮了無數人的心靈，給予他們面對困境的勇氣和力量。
或許，這就是蔡磊最大的勝利。因為在這場與命運的較量中，他不僅贏得了屬於自己的一線生機，更贏得了所有人的尊重和敬佩。
他用自己的生命詮釋了什麽是真正的英雄——不是那些力挽狂瀾的超人，而是在絕境中依然堅持奮鬥的普通人。
生命是脆弱的，但人性的光輝卻是永恒的。蔡磊的故事，將會成為這個時代最動人的傳奇之一，激勵著更多的人去珍惜生命，勇敢面對挑戰，為自己，也為他人點燃希望之火。
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參考資料：
極目新聞——全球首個漸凍癥治療藥物上市，只能為2%的患者帶來生的希望，對病情惡化的蔡磊沒有效果
中國新聞周刊——這種罕見病無藥可治，他與死神賽跑，希望成為「齊天大聖」
