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京東前副總裁蔡磊:患漸凍癥5年依然堅持治療,是否能夠勝天半子

2024-09-04科技

5 月 28 號,華大集團的 CEO 尹燁曬出了一張合影。

在合照裏,京東集團原來的副總裁蔡磊躺在病床上,還插著氧氣管,神情顯得特別虛弱,跟之前在大眾面前呈現出的精明強幹樣子完全不一樣。

自 2019 年確診「漸凍癥」以來,蔡磊一直遊走在生死邊緣,他最大的願望就是能沒病沒災地活下去。

他一直在努力找治病的辦法,跟疾病對抗,可怎麽也擋不住病魔的侵害。

2024 年 1 月 18 日,京東集團原來的副總裁蔡磊,向全世界公開表明自己得了漸凍癥,說自己當下已經沒法正常吞咽了,整夜都得靠著呼吸機,死亡帶來的壓迫感每一秒都纏著他的生命。

說起自己漸凍癥的情況,蔡磊講自己不會放棄活下去的念頭,不過在跟漸凍癥抗爭的時候,他心裏還是滿是不甘和愧疚。

46 歲的正當年的男人,本該一個人扛起寡母和幼子的以後,可嚇人的漸凍癥卻讓他想做也做不到。

他心裏特別愧疚,覺得對不起家人,眼瞅著含著淚和妻子定了三個約定……

在被確診漸凍癥以前,蔡磊有著讓無數人都眼饞的美滿人生。

他是中央財經大學的公費研究生,在系裏能排進前三,發表過好多篇學術論文,而且還參與編寫並出版了專業的書籍。

畢業以後,他先後在三星、萬科集團工作,幹的是稅務師的活兒,一年能掙 30 萬。

蔡磊創造了各種業界的傳奇,還榮獲了改革開放 40 周年中國改革貢獻人物的稱號,是特別出色的青年人才。

2011 年,劉強東邀請他,讓他擔任京東集團副總裁一職,年薪有 150 萬。

蔡磊機靈地瞅準了電子商務的大潮,拉起團隊把發票管理以及風險管控之類的難題給解決了,在京東搞起了第一期電子發票的套用試點。

這是中國內地首張能用於對公報銷的電子發票,蔡磊也正因如此被稱作中國電子發票的推動者,他還因此榮獲了「2014 年度中國稅務十大傑出人物」的榮譽稱號。

除了工作,他的感情也特別順,娶了個北大的才女當老婆,然後還生了個活潑的兒子……

不得不說他前半輩子掙的錢,普通人一輩子都沒見過,達到的高度,普通人一輩子都夠不著,這實實在在就是高配的人生。

這世上的好東西都不結實,人生裏的災禍在來之前老是沒一點動靜,卻能讓人一下子蒙了,不知咋辦:

2019 年 9 月,在北京大學第三醫院的神經內科,蔡磊被確診患上了肌萎縮性側索硬化癥。

也就是咱們平常說的漸凍癥。

也不知是命運捉弄還是老天嫉妒,蔡磊的人生不得不停下了腳步,醫生短時間裏也沒法確定他到底為啥生病,只能讓他趕緊治療,爭取多活些日子。

蔡磊不甘心被命運給審判了。

漸凍癥是世界五大絕癥裏排在首位的,對於人類科學和醫學而言,這是非常典型的難題,到現在都還沒有有效的治愈藥物和辦法。

患者發病以後,平均的生存期也就只有三到五年。在這段時間裏,他們的肌肉會萎縮,而且這種情況沒法逆轉,任何藥物或者方法都治不好。在意識還清醒的時候,眼睜睜看著自己的生命逐步消逝:

不能說話,沒法吞咽,呼吸得靠機器支撐……最後全身癱瘓,因呼吸衰竭丟了性命。

蔡磊想不通,自己這輩子沒幹過啥缺德事兒,咋就得了這種絕癥?為啥會是自己呢?

比起自己心裏的難受勁兒,對他而言,更糟心的是怎麽能讓家裏人接受這個壞訊息……

跟很多人想的不一樣,蔡磊身後沒啥家族給他撐著。

他屬於典型的寒門貴子,父親早早去世,母親守寡,他和哥哥打小就過著苦日子。

蔡磊是 1978 年出生的,那個時候的河南商丘經濟可不像現在這麽好,蔡磊的父親是軍人,轉業以後在商丘的一家企業上班,母親就是個普通的家庭婦女。

家裏過日子可不輕松,冬天連暖氣都沒有,蔡磊和他哥哥常常睡到後半夜就給凍醒了。

好在他特別上進,讀書的成績始終都很棒,高考的時候一下子就考上了中央財經大學,這可讓整個家都覺得特別驕傲。

原本覺得日子總算能變個樣了,哪知道命運的轉折瞬間就到:

蔡磊讀大三的時候,他父親被查出患有晚期肝癌。

母親慌亂得不知咋辦,蔡磊跟哥哥在北京到處找靠譜的醫生,可最終還是沒能留住父親的命,打這開始,蔡家頂梁柱的壓力就得由兄弟倆扛著了。

父親的去世讓家裏人深受重創,母親整天悶悶不樂,好幾次都有了抑郁的表現。

面對這種狀況,蔡磊加快了學業的進度,想著憑借自身的本事讓家裏人能過上好生活。

靠著出眾的本事,他考上了本校財稅學院的公費研究生,剛畢業就進了三星集團,在中國總部做稅務經理,著手打拼出自己的成績。

2004 年,業務水平跟經驗能力大幅提升的蔡磊被萬科集團招了進去,擔任總稅務師,年薪有幾十萬。

在他心裏頭,他覺得自己總算有了照顧家人的本事。

沒傘的娃得跑得更快些,蔡磊遭過罪,當然更懂這個理兒。

為了給自己和家人撐起更棒的「傘」,他工作起來特別拼命,每天在辦公室能待超過十二個小時,加班到淩晨再睡覺那都是家常便飯。

他一年到頭都不休息,連除夕也不歇著,差不多就住在辦公室裏了。來北京十多年,春節他都沒回河南老家過過年。

有萬科的老同事,對蔡磊「工作狂」的狀態記得特別清楚。

他在除夕夜加過班,給蔡磊送檔。原以為自己為工作犧牲夠大了,哪曉得去了辦公室一瞧,整個公司就蔡磊還坐在辦公桌那兒,對著電腦上的數據琢磨呢,旁邊一盤餃子都涼透了。

同事打心眼裏服氣,對蔡磊的這種工作精神特別稱贊。

別看年紀輕輕就事業有成、風光無限,可背後都是不為人知的辛苦付出撐起來的。

付出肯定有回報,蔡磊投入的大把時間和精力,都成了他工作上節節高升的階梯。

2011 年,蔡磊加入京東集團,出任財務副總裁一職。

他的工作涉及政府事務、財稅創新、媒體公關、學術研究等諸多領域,2014 年的時候,他特別大膽,組建團隊開發出了中國內地首張電子發票。

蔡磊帶著團隊攻克了發票管理、風險管控之類的難題,讓京東成為北京第一期電子發票的套用試點,他自己還被稱作中國電子發票的推動者。

2018 年,蔡磊被評為中國「互聯網+財稅」的領軍人物,其事業那叫一個順風順水。

他一年能掙 150 萬,完全實作了經濟自由,終於能帶著母親和哥哥告別過去的苦日子啦。

同年,蔡磊跟妻子段睿結了婚,成就了自己的美滿愛情,從此過上了愛情和事業都得意的日子。

段睿畢業於北京大學醫學院,她比蔡磊小 11 歲,長得漂亮,還是個典型的事業型女強人。

擁有藥物方面的發明專利,在一家世界級的醫療器械企業任職,是一位跟蔡磊專業性差不多的人才。

男有才女有貌,簡直是天生一對,他倆的婚姻得到了數不清的祝福。

一年過後,這新婚的兩口子有了兒子。所有的事情都順順當當的。

母親身體挺好,夫妻感情深厚,孩子性格活潑開朗,並且還有一份令無數人眼饞的事業,蔡磊的人生差不多堪稱完美。

也不知道是不是老天不讓所有事都圓滿,蔡磊那原本充滿幸福的人生,很快就遭受了如同天翻地覆一樣的重擊——

由於老是熬夜拼命工作,身體就處於亞健康狀態了。

從 2018 年下半年起,他老是覺得身體不太舒服,可一時又講不清到底哪兒不對,只當是自己累過頭了。

這天在公司加夜班的時候,蔡磊的頭皮猛地一陣像針紮似的疼,他趕忙去藥店買了止痛藥,硬撐著把手上的工作做完了。

不過沒幾天,更厲害的疼痛又出現了,而且兩只胳膊還老是有肌肉跳動的情況。

這種不正常的情況讓蔡磊警惕起來,他往醫院跑了五六回,最後北京大學第三醫院神經內科才給他明確的診斷:蔡磊得了漸凍癥。

這種病跟帕金森癥、阿爾茲海默癥都屬於神經退行性疾病,或許和遺傳因素有關系,或許還與生活方式、毒物接觸、過度幹體力活、代謝性疾病、自身免疫力功能不正常等好多因素有關。

蔡磊發病的原因還不清楚,醫生覺得,當下積極治療才是最關鍵的。

和醫者的冷靜不一樣,蔡磊一時間難以接受命運的這種變化,他怎麽也想不明白,為啥就輪到自己了呢?

上邊有寡母等著他奉養,下邊有剛學會牙牙學語的兒子,公司裏還堆著一堆事兒等著他處理……蔡磊根本沒法接受,整整三個月都睡不著覺。

他沒打算把訊息跟家裏人講,可這病情太兇猛了,他左邊胳膊很快就不能正常活動了,身體變得越來越僵硬,人也很快就瘦了好多。

母親一聽說兒子得了治不好的病,差點就暈過去了,蔡磊騙她講醫生給自己定好了治療辦法,母親這才稍微安心了點。

妻子曉得丈夫得了這麽嚴重的絕癥,毅然決定跟他一塊兒面對,哪怕蔡磊叫她別在自己這兒耗費時間,讓她去找尋新的幸福,她也不幹。

可妻子特別堅決,決定跟丈夫並肩前行,她心裏清楚蔡磊離不開她,不論是在精神方面還是身體方面。

段睿始終陪著丈夫,不停地勸他要積極治病,努力去找更好的治療辦法,還表示自己永遠都是他的依靠和保障。

蔡磊深受感動,他渴望能重新擁有健康的體魄,渴望創造生命的奇跡,渴望像正常人那般,挑起照顧家庭的擔子。

誰會不想好好過日子呢?

段睿是學醫的,幾乎一刻不離丈夫身旁,不光照料他的生活,還竭盡全力把國內相關醫院的醫生都找了個遍。

段睿跟蔡磊一起找團隊,既為了救自己,也想著給其他漸凍癥患者幫幫忙,於是在北京弄了個醫療科技公司,一頭紮進「漸凍癥」的醫學研究裏,試著研發制造能治好漸凍癥的藥。

公司弄了個實驗室,還把藥給生產出來了,每一種藥蔡磊都會親自去試試——他著實不甘心就這麽走了。

他天天都吃「力如太」這種藥,還試著做些能恢復體能的動作,可一點用都沒有,他的身體還是越來越差。

先是左手,接著是小臂、上臂、肩部還有背部,他能察覺到自己的肌肉在慢慢萎縮。

漸漸地,他的左臂徹底沒了知覺,右臂也變得遲緩起來,手指頭連擡一下都做不到,可意識卻仍舊清醒,這使他越發覺得痛苦和淒慘。

盡管蔡磊有著強烈的求生欲望,可在無情的病魔跟前,好像啥都顯得那麽無力。

2023 年,蔡磊的舌部跟嘴部肌肉都開始萎縮啦,這位曾經在商業領域一錘定音的厲害人物,漸漸地連話都說不順暢了。

人到底還是跑不贏死神呀。

面對再也救不回來的生命,蔡磊已經準備好隨時離開人世、安排後事了,可他心裏還是牽掛著家裏人,一想到年邁的母親和年幼的孩子,蔡磊的心就跟被熱油燙著似的難受。

每天的生命仿佛都在進行最後的倒計時,瞧著自己的生命一點點消逝,蔡磊跟妻子定了三個讓人落淚的約定:

第一個約定是蔡磊希望自己走了以後,妻子得堅強地過日子,把兒子養育成人。

二是當下的醫藥公司與實驗室不能關停,段睿往後還希望藥學家接著研發新的特藥,持續為「漸凍癥」治療方案的研究貢獻力量;

第三點是期望妻子在自己不在了以後,每年能帶著兒子去河南商丘探望自己的母親,好讓老人家能體會到兒子生命的延續。

三個約定,每字都帶著血淚,段睿含著淚應下了。到現在,她依舊和丈夫奔波在治療漸凍癥的途中,盼著生命能出現奇跡。