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六個自閉癥家庭的暖心故事、看完淚目!

2024-04-02教育

2024年4月2日是第17個世界孤獨癥日,今年的主題是「全生涯服務,全方位關愛」。


近20多年來全球範圍內孤獨癥患病率均出現上升趨勢,中國兒童孤獨癥患病率在7‰左右,累積患兒上千萬。


如果不進行及時幹預,這些孩子大多預後不良,成年後多不具備獨立生活、學習和工作能力,成為家庭和社會的沈重負擔。


今天 為大家帶來6 個自閉癥家庭的暖心故事。


每一種真實的人生都閃閃發光!

0 1

STEPS 全職奶奶帶孫女做幹預「矛盾重重」

當得知4歲小孫女患有孤獨癥後,60歲的奶奶李海花挺身而出,獨內建著孫女離開老家安陽,來到醫院參加康復訓練,每個月需花費近1萬元。

盡管患有高血壓,心臟病,糖尿病等病癥,李海花仍然每日奔波往返於醫院、家和菜市場之間。


她替家人扛下壓力,老伴跟兒子兒媳則努力賺錢,讓整個家能夠繼續運轉。


和大多數中國奶奶一樣,奶奶事無巨細地照顧小孫女,以為包攬一切就是愛的表現。

這樣的日子,奶奶說,像 「逃荒一樣」 。但是奶奶告訴自己: 「我就想堅持吧,只要堅持,這孩子總能恢復到正常」。


醫生對女孩孤獨癥測評顯示,4歲半的孩子像是個1歲半的孩子。

轉眼一年過去了, 小孫女沒有取得明顯的進步,跟剛來時候一樣,還沈浸在自己的世界。

醫生一次次的叫喊孩子,孩子卻沒有回應,這讓坐在身後的奶奶很是失望、難過。


在之後的康復訓練中,李海花也不再大包大攬,而是根據孫女的狀態進行相應的訓練。


現在孩子訓練時,奶奶會在旁邊鼓勵,讓孩子自己主動參與,不再大包大攬。



在生活中,她慢慢地讓孫女自己吃飯,平時半個小時就能吃完飯,現在需要一個小時才能結束,但她明白這種是很必要。

漸漸地,雪穎在各方面都有了明顯的進步 ,能主動和其他人打招呼,學會拿筷子、穿衣拖鞋。


再見到父母和姐姐時,會叫爸爸了。

在看不見的地方,奶奶也經歷了一次成長。


如果孫女沒有患病,奶奶李海花應該在老家過著幸福的退休生活,跳廣場舞、種花種菜……


當孩子生病後,很多父母因工作而缺席,隔代親的爺爺奶奶們就走上了帶娃一線,雖然很多時候他們都力不從心,但在這個過程中也在不斷摸索和自我提升。


不管是隔代帶娃還是父母帶娃,在寵溺和放手之間,如何為孩子尋找成長的平衡?這是所有家長的必修課。

0 2

STEPS 典型自閉癥

典型自閉癥劭揚, 出生在廣州一個普通的家庭十二年,媽媽教會智商只有42的邵揚做三餐還有家務。

媽媽說沒有什麽捷徑用一句話說就是你想兒子成為什麽樣那麽你首先要成為什麽樣。

0 3

STEPS 永不放棄孩子

16歲的森友是個典型自閉癥孩子從小由奶奶帶大16年來奶奶沒有放棄也沒有嫌棄在奶奶的陪伴下現在他成長為陽光快樂的男孩深受同學老師家長的喜歡奶奶說永遠別放棄孩子也不要一直逼他接納,比什麽都重要!

0 4

STEPS 十年陪伴終圓夢

自閉癥孩子上大學對許多星兒家庭來說是一場夢來自成都的包涵媽媽為了陪伴兒子上學從化學老師變成清潔工在學校打掃廁所、走廊十年陪讀,2020年,兒子成為南京特殊師範學院錄取的第一個自閉癥考生媽媽說,我堅信在陪伴孩子十年追夢的路上越努力越幸運、

0 5

STEPS 努力的媽媽

8歲的謙謙是一名重度自閉癥孩子 曾經不會說話,不聽指令情緒糟糕的他卻順利地進入到普校學習並且獲得了全班同學和家長的認同與支持當初在沒有融合資源的情況下是媽媽的努力一步一步讓謙謙不斷進步。

0 6

STEPS母愛的力量


一哲是一名孤獨癥患者,卻有著獨特的藝術天賦。6歲進入廣州市少年宮特殊教育部學習藝術,學琴5年就考過了鋼琴10級,多次遠赴歐美巡演,人物肖像掛到了廣州最繁華的珠江新城地鐵站。「藝術是他與世界的連線。」一哲的母親若蘭說。

現在,一哲已有生活自理能力,是一名鋼琴調音師,在飯桌上他甚至會幫客人倒水——這一社交行為,是很多自閉癥孩子無法學會的。


一哲的新職業是成為一名鋼琴調音師

今年,一哲已經27歲了。長大後的他,逐漸想掙脫母親的懷抱,渴望擁有獨立的空間,本能地需求著親情之外的親密關系,但這註定是一場更加孤獨的跋涉。

對於父母而言,盡早發現、及時幹預尤為重要。


正如紀錄片所說,「人生的路上,總有一段旅程難走,但生活依然有色彩,有陽光,回頭遠望,那裏的光亮,依然在伴隨成長。」


作為一部兒童醫療題材紀錄片,【大象出沒的地方】以其獨特的視角和細致的觀察呈現了兒童醫院內外的世間百態,在層層深入的專業科普中消除偏見。


同時透過兒童視角,讓我們看到,孩子們永遠比我們想象中堅強,在家長和孩子之間,感受愛與成長的力量。



來源: 南方都市報、星希望孤獨癥、長和大蘊等網絡綜合整理

版權歸原作者所有,向原創致敬

【母愛好時光】熱線:0451-82898800

編 輯:琬璘

審 核 :崔英

終 審:凱淇