「毛坯房裏有一張簡易塑膠桌，桌面上電飯煲積了一層油漬，兩間臥室中間堆滿垃圾，一間放著一張簡易行軍床。 」這是父母去世後，一名成年心智障礙者王吉祥的現狀。
媽媽去世前，留給王安全兩套拆遷房的房產，希望王安全依靠這些遺產，能被他的哥哥姐姐照顧後半生。沒想到，媽媽去世不到半月，王安全的哥哥姐姐就因他的監護權和房屋產權打上了法庭。後來的6年，又因這個問題前前後後對簿公堂6次。
當法院去王安全住處調查時，看到的就是開頭雜亂的場景，再問到有沒有人幫他收拾房屋時，王安全的回答讓人心疼「偶爾阿姐來，但是讓哥哥碰到的話，阿姐會挨打。」
監護人遲遲沒有落定，王安全的生活就遲遲得不到保障。 【民法典】中規定，孩子的監護人應該是配偶、父母和其他近親屬，然而， 成為特殊孩子的監護人，在別人眼中卻是一塊「燙手山芋」。
成為監護人，照顧被「托孤」孩子的同時，可以得到一筆財產，甚至房產。至於照顧到什麽程度，特殊孩子的飲食起居是否能得到保障，則另當別論。
這種不確定性，讓父母們陷入焦慮： 「當我們不在了，誰可以做我孩子的監護人？」
在北京市曉更基金會主辦的「心智障礙特殊群體監護研究及公眾倡導」主題媒體沙龍會上，來自心智障礙家庭、社會監護機構等不同領域的代表，聊了聊關於心智障礙孩子監護人的問題。
親人當監護人，難度過大
27歲的自閉癥男孩張峻綺，已經「獨立」生活很久了。畫畫、運動、沐足是張峻綺喜歡的事情，當他準備去健身時，就會主動和教練在微信上約時間。即使沐足店換了新店長，張峻綺也會主動去加聯系方式，和店長打招呼預約。
除此之外，在沒有父母的陌生環境裏生活，張峻綺也不怕。幾年前，媽媽送他去慧靈家庭生活過兩年，他表現得很好，幾乎沒發生過糟糕的事情，在社群家庭和體育教練居住時會主動幫教練洗碗、做家務。
他還是個勤勞的吃貨。他愛吃大盤雞，家長就要求必須去學著做大盤雞，他愛吃餃子，就必須去學包餃子，他愛吃西紅柿炒蛋，就必須去學西紅柿炒蛋。
張峻綺自己做菜
一個典型自閉癥孩子，能恢復到以上種種程度，當然離不開不懈地幹預。為此，張峻綺的媽媽戴榕，努力堅持了近二十年。
在戴榕眼裏，張峻綺從小就很「社牛」。他從不排斥與別人互動，有時也會主動和人交流，打招呼，對友善熟悉的人還會「嘮叨「反復問問題。每年，戴榕還會抽出時間，帶張峻綺回到江西老家串親戚。
之所以這麽做，戴榕有自己的考量，從很早開始，她就在為兒子的未來做規劃了： 「表哥們必須每年見面兩到三次以上，我希望我離開之後，他依然可以走親訪友。我的意思是，以後我們不能照顧他了，他的生活盡可能像現在這樣的模式延續下去」
其實相比於遠在老家的表哥，張峻綺還有一個親妹妹，已經上了高中，是一個很好的孩子。可未來讓妹妹做張峻綺監護人，戴榕目前不會考慮。
張峻綺在慧靈的社群家庭
妹妹對哥哥從小到大的情緒變化，戴榕十分清楚。上小學時，妹妹會很坦然地對同學說，「不要進我哥哥的房間，他是自閉癥。」到初中以後，妹妹開始有些擔心，不知怎麽跟同學談她的哥哥，隨著年齡的增長，估計未來很長時間妹妹都會有心理負擔。
後來，在一次公益活動中，張峻綺出現了一些行為問題，被妹妹的同學看到，妹妹很尷尬，回來後把自己的心事告訴了戴榕。戴榕聽後開導她「我沒有因為哥哥是自閉癥，生活就一團糟。」妹妹回復了一句話，卻把戴榕開導了，她說 「你生哥哥的時候已經成年了28歲了，可是我才十幾歲，我怎麽面對？」
妹妹這些話讓戴榕深思，也是因為這些話，戴榕也意識到心智障礙者的手足也同樣需要支持，同時更堅定了妹妹不應該最起碼不應該獨立做哥哥的監護人。
「作為一個媽媽，把哥哥托付給妹妹對雙方都不公平。對哥哥來說，未來要依附妹妹生活，這不公平；妹妹本身處在一個非常卷的社會，壓力很大，況且我們家妹妹比哥哥小12歲，別說未成年，即使成年人承擔這個責任也太大了，對妹妹更不公平。」
這又引發一個新問題： 父母走後，當孩子的兄弟姐妹不適合/不願意做監護人，或者當自閉癥孩子是獨生子女，誰又能當他們的監護人？
監護路徑那麽多，為什麽一條路都走不通？
戴榕遇到的狀況不是個例。由於在揚愛工作，她接觸過很多心智障礙家庭，為孩子找監護人，成了大多數心智障礙家庭最大的困難。 除了特殊孩子的兄弟姐妹，很多近親屬也不願意成為孩子的監護人。
不久前，戴榕在揚愛特殊孩子家長俱樂部，接到一個特殊孩子家長的電話。家長表示，她因為自己的姐姐拒絕她的孩子做特需孩子（表弟）的監護人之一，心情很低落。
「她的姐姐跟她關系非常好，所以她才難過。姐姐覺得責任太大，姐姐的孩子雖然已經是30多歲的成年人，但是為工作生計奔波，又有房貸，準備生二胎，工作家庭壓力都特別大，再做一個特殊孩子的監護人，姐姐也不想自己的孩子承擔這麽大的責任。」最後，這個家長還是理解了姐姐和姐姐兒子的想法。
實際上，【民法典】中例舉了很多監護型別，包括 法定監護，意定監護，遺囑監護，委托監護和協定監護。 每種監護劃分明確，以家庭監護為基礎，社會監護為補充。
而一旦父母真的離世，就意味著家庭監護不存在，這時把孩子委托給近親屬，就會遇到類似上面的情況： 拒絕、退縮、不回應。
既然親人監護難度過大，那委托非血緣關系的人可以嗎？ 可以。
這種監護關系屬於意定監護，它於2013年首次進入【中華人民共和國老年人權益保障法】，意定監護成立的條件是，需要孩子已經成年，並且具有「完全民事行為能力」。
而「完全民事行為能力」，卻是典型自閉癥孩子尋找監護人路上的第一道坎兒，因為他們基本不具備這些能力。
對於不具備完全民事行為能力的孩子，如果監護機構、非親屬想要做監護人，必須要居民委員會、村民委員會或者民政部門同意才可以。
「實踐中，這個問題沒有確定的規則，從另一角度說明，孩子的監護，需要父母盡早安排。」 廣州市荔灣區和諧社會監護服務中心的律師，蔡盛說。
蔡盛在「心智障礙特殊群體監護研究及公眾倡導」主題媒體沙龍演講 攝影/丁沁
為了解特殊人士的養老安置情況和相關需求，廣州揚愛在2021年發起了【廣州市心智障礙家庭養老服務需求研究計畫】，有900多個普通家庭和特殊家庭參與調查，監護相關研究結果包括：
「 父母60歲以上的特需家庭，大部份是獨生子女 ，兩個孩子比例非常少；
社會關系薄弱 ，基本上找不到願意擔任監護人的親友（指有血緣關系的親屬）；
兜底的邊界不清。 民政或者居委，因為沒有清晰的職責，往往無法擔起責任；
監護機構認定也非常困難。 揚愛在年初本來想修改業務範圍增加‘監護’兩個字，但是未獲批準；
對監護的認知也有不足。 有其它城市的家長希望家長組織做社會監護，但是家長組織考慮責任太大，不敢嘗試。廣州揚愛雖然透過理事全員投票贊同揚愛開始啟動社會監護工作，但是怎麽做，也在摸索中。
無民事行為和限制民事行為能力宣告的司法程式也存在很大的障礙。 我自己為了兒子的民事宣告，花了8個月，花費1.2萬元，司法鑒定與殘疾鑒定大同小異，但是過程復雜耗時長費用高，但這兩個鑒定是屬於完全不同的體系，無法打通，對家長們來說無形增加了負擔。」
這就讓「找監護人」的問題陷入一個「怪圈」，也是監護人問題中最核心的困境。
社會組織「監護」，會成為新方向嗎？
特殊孩子的家長在探索，特殊機構也在探索。很多機構目前都在「養老」「監護」的方向進行嘗試。
華東師範大學公共管理學院副教授、公共政策研究中心副主任張繼元說 「今年有兩個大的突破，一個是出現了國內首例法院指定社會組織擔任監護人，一個是上海嘉定法院以民事判決書的形式指導監護人履職。」
有些社會組織一直在為監護資質進行準備和探索。
比如上海的愛托付，這是由一群包括自閉癥在內的心智障礙家庭家長，發起並推動成立的慈善組織。他們為特殊孩子提供養護場所，卻無法成為心智障礙孩子的意向監護人，不能協助孩子處理財產，入住福利院、養老院的各項日常事務。
在未來，愛托付希望在國家法律的框架之下，接受心智障者家長的委托，成為心智障礙者的意定監護人，讓心智障礙者的父母可以放心離世。
有些社會組織，已經成功申請到監護人資質。
上海的盡善，在2021年，在普陀公證處指導下，成立了意定監護小組。這是一家監護服務的社會組織，也是全國第一家社會監護中心。長期從事認知障礙老年群體服務、法律服務和臨終關懷服務。
上海靜安還在2021年4月成立了「愛之星」社會服務監護中心，它探索出來一種「法律+社工」的創新養老監護模式，從社會工作者和養老服務的角度，專門為孤獨癥障礙者提供監護服務。
廣州的和諧社會監護服務中心，是廣東省第一家社會監護及相關領域服務的社會組織。主要為獨身老人、單親家庭和特需兒童家庭等提供照料、代理等監護服務。
廣州的和諧社會監護服務中心的服務內容
其中，大部份組織主要服務物件為獨身老人，可當老人真正被托付給這些組織，真的能得到相應的照料保障嗎？我們來看一個案例。
在上海盡善，一位68歲的老人，沒有孩子，在丈夫去世後一直獨自生活。去年，老人入住養老院時找不到人簽字，於是老人決定跟盡善社會監護服務中心簽訂意定監護協定。
協定分為兩個階段：老人意識還清醒時，照管老人日常生活和辦理養老院手續的 代理階段 ；老人失智失能後，監護中心按照委托人醫院作出醫療決定，處理身後事務的 監護階段 。
隨著協定生效，盡善社會監護服務中心的總幹事費超，成為了老人的意定監護人，每周都回來養老院探望一次老人。
有段時間老人高燒反復不退，在醫院治療了一個多月，費超就來醫院，帶著一些換季的衣服去探望老人。看望之後，費超會來到醫院收費視窗，對老人前一個月的醫療費用進行結算。
看起來，老人對費超也十分信任。「我覺得他還記得我，每次我去他都會笑，其他人他已經記不太清楚了，這積累在一次又一次探望他的基礎上。」費超說。
【經濟半小時】意定監護：托付余生的另一種可 能
從老人的故事中，我們看到社會組織對於老人的照看比較盡責，從側面看，我們或授權以類比到自閉癥孩子。
失去父母後，如果社會組織成為孩子的意向監護人，他們應該也能受到同樣盡責的照看。
誰能擔起這個重擔？
社會組織想成為意向監護人，初心是好的，而家長的擔憂也是有的： 需要支付多少錢？收費標準是什麽？誰來監督？
和諧社會監護服務中心的蔡盛，提到了他們的服務價格和服務內容：
如果服務頻次比較高，每個月有幾天去看望孩子，可以按照包年或者包月付費，每年價格在3000到5000元不等。
如果涉及到醫療簽字，則按次數收費。手術中，如果需要陪伴，則按小時收費。收費區間在300到500元，具體收費價格，需要與家長協商。
「這個價格，是80%到90%的家庭都能接受的收費，我們也在計劃進行一些其他嘗試。」蔡盛說。
然而，即使能夠接受這樣的收費標準，家長的顧慮仍然沒有減少： 「最大的擔憂，就是組織能不能活得很長？專業是不是夠？如果成立時間不長，人家會擔心能活幾年。」 戴榕說。
目前，在政策和法律方面，暫時還沒有完善的細則。
關於現有組織機構的支持、監護資格的規定與審查，也沒有明確的政策扶持，以及相應措施。
另外，也沒有很好的監督機制，所以很多社會組織會把財產和服務分割出去。
種種模糊性讓家長們不安，但孩子未來的安置，始終是繞不過去的問題。
在這之前怎麽辦呢？重擔只能又回到家長這裏。
「在我還活著的時候我先去試，如果你不試的話，身後直接把孩子推給監護人，我覺得會更加不放心。」 戴榕說。
【正文素材來源：曉更基金會主辦的「心智障礙特殊群體監護研究及公眾倡導」主題媒體沙龍、【經濟半小時】意定監護：托付余生的另一種可 能】
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