小朋友在教室接受訓練。組圖/記者任彎灣
個訓教室裏，擺放了很多工具。
小朋友的繪畫、手工作品。
本報記者梅枚長沙報道
在長沙市嶽麓區，有著一所特殊的機構，它接收的全是患有孤獨癥的兒童。
在這裏，每一門看起來和普通幼稚園相似的課程，背後都有著特殊的意義。或許是為了讓孤獨癥兒童平靜下來，或許是尋找他們的刺激點，又或許是為了訓練他們的行為能力，幫助他們走向獨立。
在這裏，許多家長哭泣過、崩潰過，卻又一次次決定繼續陪伴孩子前行；也有家長徹底失望，帶著孩子離去後再也沒有回來。
在這裏，還有一位「資深」的孤獨癥兒童的家長：為陪伴兒子成長，她傾盡全部，但同時，也給孤獨癥家庭帶來新的希望。
場景
一群特殊的孩子一些特殊的課程
3月29日上午10點40分，正是湖南生命樹自閉癥兒童關愛中心的上課時間。
地面上是彩繪「跳房子」遊戲圖案，淡黃色墻壁上是能和卡通熊貓一起量身高的刻度，藍色小門、粉色三角……這裏的一切看起來似乎和尋常的幼稚園並無區別。然而，在這裏上課的是一群特殊的孩子——孤獨癥兒童。
「還記得你說家是唯一的城堡，隨著稻香河流繼續奔跑……」上課鈴響後，低微的音樂聲在走廊中回蕩。循聲走到奧爾夫音樂教室門前，可以看見一位男性教師手持鈴鼓，隨著音樂拍手、搖擺，並示意面前的十余名孩子跟隨他一起活動。有幾個孩子可以順利跟上，另幾個的動作則略顯遲緩。
走廊盡頭的右手邊，有一間更為寬敞的感知覺統合康復室，看起來和室內兒童樂園有幾分相似，但裏面的每個孩子都配備了一位老師。一名4歲左右年紀的灰衣男孩正在老師的幫助下，在積木搭建的獨木橋上來回走動。隨後，他坐進一個「陀螺」中旋轉了數圈。他先望著老師發笑，而後開始大叫。
上課時間，這些被送來「生命樹」的孩子擁有屬於自己的教室，課間他們會短暫地聚集在一起。
上午10點50分，下課鈴響起。孩子們大多跑跳著來到小廣場。廣場連線著教室和洗手間，一個男孩還沒完全走進洗手間，褲子便已褪去一半。
和所有學校的課間一樣，這是一個喧鬧的時刻：孩子們說話、唱歌、哭鬧。不同的是，他們基本不與他人結伴。也有害羞的女孩，緊跟在老師身邊，寸步不離。
校長
「我不甘心，也不認命」
在小廣場角落，一有個身高170cm左右的藍衣男孩不停地跳高，嘴裏念著什麽，在一群孩子中顯得格外引人註目。
這名身高和年齡明顯高於平均水平的藍衣男孩筱久（化名），即為生命樹自閉癥兒童關愛中心創始人劉晨蕾的兒子。
在創辦「生命樹」之前，劉晨蕾曾經營著一家廣告公司。2008年兒子出生時，和所有母親一樣，她感到十分幸福。然而，筱久2歲時，被確診患有孤獨癥。「當時我就發了瘋一樣，在網上去搜尋相關的資料，然後一項項對照著他的行為去驗證。」劉晨蕾說，「其實當時符合率已經高達80%，但本能地還是選擇抗拒這個結果。」那一年，劉晨蕾的頭發白了一半。
和很多孤獨癥兒童的家長一樣，劉晨蕾對於兒子的狀況不甘心，也不認命。「我總覺得奇跡是可以創造的，所以我就會向很多家長求助。」筱久3歲那年，劉晨蕾認識了美國華裔彭先生，他的兒子威利是唯一一例被聯合國認為康復的孤獨癥患者。成年的威利不僅能做四菜一湯，還能操作電腦，會開車。這給了劉晨蕾很大的信心，更幸運的是彭先生來到長沙劉晨蕾的家，觀察了三天劉晨蕾和筱久之間相處的方式，也為她提供了很多帶養孤獨癥孩子的經驗，這讓劉晨蕾心中再次萌生出希望的種子。
但是困難再次降臨。劉晨蕾回憶，為了讓筱久順利進幼稚園融入集體，她輾轉聯系了5家幼稚園，沒有一家願意接收。後來，劉晨蕾簽訂了「孩子校園內發生意外，學校不用負責」等條款的合約，筱久才如願入學。但很快，筱久被同學排斥，加上無法適應學校的生活，只能退學回家。
在給筱久找學校的過程中，劉晨蕾發現基本上每一個孤獨癥孩子都面臨著上學難的問題，這成了不少家庭無解的難題，很多孩子甚至被放棄。
於是，辦一家公益機構，傳授自己的帶養經驗，探索學齡期和自閉癥孩子成年後生活自理能力，成為了劉晨蕾的新目標。「即使耗盡所有，也希望他們能生活得更好。」劉晨蕾說。
2016年，劉晨蕾賣掉了自己的房子，湖南生命樹自閉癥兒童關愛中心誕生了。
老師
「我們的目的，是幫他獨立」
在「生命樹」裏，大部份教師都從事特殊教育多年，有著豐富的經驗。林連華就是其中一員。
「保持安靜！」「來，再吃兩口。」午飯時間，這群孤獨癥孩子聚集在一起。一個女孩牽著老師的手，哭鬧著走向飯桌。在老師的幫助下洗完手，扣好衣服紐扣後，她又摔倒在地上，剛洗凈的手也緊緊貼在地面上，並在地上爬行了幾步，緊接著被老師抱起，重復洗手的操作。
整個午飯時間，老師們都端著碗圍站在他們身邊，偶爾和身邊的人交流幾句，往嘴裏扒幾口飯，但目光始終聚焦在孩子身上。
飯後，有孩子爬上座椅不停搖晃；也有孩子往嘴裏塞完最後一口飯菜，咀嚼著獨自走回休息室；剩飯較為嚴重的孩子，會被夾在老師的兩腿中間，繼續餵飯。
「這些看起來很瑣碎的事，就是我們特教老師工作中很重要的一部份，這和普通幼稚園裏的操作也有著區別。」林連華介紹，在幼稚園，一件具體的事可能透過多次重復，孩子就能夠學會並熟練掌握，但在「生命樹」這樣的機構裏，老師需要針對每個孩子的行為能力，作出相對應的輔助，「我們的目的不是幫他完成，而是一步步幫他獨立。」
例如吃飯，一個行為能力相對較差的孤獨癥孩子，可能需要很長的時間學會扶碗-舀飯-送飯的全過程。在這期間，老師不僅要及時進行下一步的引導，也要做到及時的輔助撤退。
目前，林連華主要負責一對一的個性課程。針對行為、認知能力較強的孩子，林連華會著重挖掘和培養他們的興趣愛好，「一方面可以幫助他們打發時間，另一方面可以避免他們出現暴躁、傷害自己的這類行為」。
在「生命樹」這樣的機構裏，每一堂課、每一項運動的背後都有著特殊的意義。林連華介紹，「有些孩子可能存在前庭失調的問題，旋轉起來久轉不暈。我們就會帶著他坐到感統室的陀螺裏旋轉，判斷什麽樣的頻率、圈數能夠讓他得到刺激，然後進行調整，爭取將失調的情況‘掰正’。」音樂課也不單單是讓他們放松身心，更多的是讓孩子們感受節奏和韻律，培養行為能力。「另一方面，音樂能夠使人平靜，有些暴躁情緒突出的孩子，也能夠在音樂中安靜下來。」
家長
無法真正接納孩子的病情
在「生命樹」的每間教室的門上，都貼著課程表和學生姓名：藝儒、瓊方、梓昂……每一個名字背後都代表著一個對孩子充滿期待和愛的家庭。
面對過多少名孤獨癥患兒，林連華就見到過多少個孤獨癥家庭。「當家長來到我們機構時，他們基本上都已經經歷了確診的絕望、四處求醫的奔波，但大部份家長仍然是一個焦慮和無助的狀態。」林連華發現，這些家長在焦慮之外，仍有著一些「過高」的期望。他們希望透過一段時間的康復訓練，孩子就能正常上學、融入集體甚至獨立生活。「這是不那麽現實的。」
「為什麽我的孩子還不會說話？」「為什麽他還是不理解什麽是紅色？」「為什麽同期進來的小朋友已經會獨立吃飯了，而我們家的不行？」……這些問題也時常會被家長擺到老師面前，「其實很多家長並不能做到真正接納自己的孩子，也很難理解特教老師給自閉癥孩子帶來的變化。甚至有些家長認為，只要我往裏面砸錢，孩子就一定能夠好轉。」林連華認為，這是特教老師和家長之間的一道鴻溝。
湖南省兒童醫院兒童保健科副主任趙莎也向記者透露，「在孩子確診孤獨癥後，能夠保持理智、積極就醫的家長還是比較少的。」大部份家長，接納孩子患病的事實最短也需要一年，「在這一年中，他們會繼續四處問診求醫，然後一次次重復得到確診的事實。」但在一年甚至更長的時間後，孩子也錯失了最佳的幹預治療時間。
「雖然我們可以充分理解家長的心情，但孤獨癥越早幹預，效果一定越好。」趙莎希望家長能夠重視孩子的異常行為，及時就醫，幫助孩子盡早適應社會。
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孩子不愛說話，就是孤獨癥嗎？
本報記者任彎灣長沙報道
4月2日，來自長沙黃土嶺小學特教班的十余名孩子在湖南省第二人民醫院（湖南省腦科醫院）醫護人員和誌願者的帶領下，踩著節拍、拉著小手小跑著。
這天是「世界孤獨癥日」。這些孩子，都是「來自星星的孩子」。看起來輕松愉快的遊戲，其實是康復手段的一種：音樂療法。
近年來，兒童孤獨癥發病率呈顯著上升趨勢——世界平均發病率為1%，中國孤獨癥發病率約為0.7%至1%。也就是說，100人中約有1人患有孤獨癥。14歲以下的孤獨癥兒童，更是達到了300萬人。今年「世界孤獨癥日」的主題是「全生涯服務，全方位關愛」。這要求人們關註孤獨癥患兒的教育、職業發展、心理健康、社交能力、家庭支持等各個方面的需求。
「來，我們一起手拉手！」音樂團體治療環節中，許多在場的孩子都開始手牽手、踩著節拍轉圈。而天天（化名）安靜地坐在一旁，捂住了耳朵。天天父親告訴記者，孩子正在黃土嶺小學三年級就讀。「天天日常中、生活上的溝通沒問題，但如果談得更深入些，可能就無法與人交流了。」
如何判斷孩子是否有孤獨癥
據了解，孤獨癥的全名是孤獨癥譜系障礙，又稱自閉癥，是一種伴隨終生的神經發育障礙。
通常，孤獨癥在嬰幼兒期就開始表現出來，主要包括社交障礙、交流障礙、刻板重復行為等等。其中，社交障礙包括不同程度地缺乏與人交往的興趣，也缺乏正常的交往方式和技巧,包括缺乏眼神接觸、情感表達和理解他人情感的能力，喜歡獨自活動，難以建立和維持與他人的關系；交流障礙指的是在言語交流和非言語交流方面均存在障礙；刻板重復行為則是可能表現出的重復性行為模式，例如重復擺弄物品、重復言語等等。
其中，很多時候，言語障礙往往是患者家屬帶患者就醫的主要原因——孩子說話較晚，會說話後進步慢，語言發展延遲或者異常等。此外，患兒可能會存在自笑、情緒不穩定、沖動攻擊、自傷等行為，或者單純不會主動進行社會互動，且社會互動顯得生硬、刻板。
當「來自星星的孩子」長大後
今年孤獨癥日的主題為「全生涯服務，全方位關愛」。長期以來，大眾的關註點會更加側重於孤獨癥患兒的康復、教育問題，但孤獨癥患者面臨的問題遠不止這些。孤獨癥患者成年後如何就業？如何培養自理能力？監護人老去後，又如何保障基本生活？這些都是需要關註的。
近年來，「融合教育」成為教育領域的重要話題。融合教育指的是讓各種不同能力和背景的學生在同一個教育環境中學習，包括孤獨癥患兒。這種教育模式旨在提倡包容性、多元化和尊重差異，為每個學生提供適當的支持和資源，讓他們在同一教育環境中共同學習和成長。黃土嶺小學數年前開辦融合教育特教班，為的也是讓特殊孩子不再特殊。
