陳斌在上課。 本文圖片 受訪者供圖
陳斌入職兩周後，學校給他安排了一次講座，主題是「科學認識壓力」，59個名額很快被學生們搶光。在學生眼裏，他是一位「挺能講的」老師。
每次上課，坐在輪椅上的陳斌都會提前到，不想因為自己的特殊讓學生等他。
小時候的陳斌。
他出生於廣東惠州一個普通家庭，7歲時確診進行性肌營養不良癥（DMD）。這是一種罕見病，會使人肌力減退和肌肉萎縮。12歲時，他喪失了行走能力，但他和父母沒有放棄，完成了一場人生逆襲：19歲考上中山大學心理學系，23歲進入清華大學讀博，30歲回到家鄉成為惠州城市職業學院一名心理學教師。
一位學生說，陳斌講課很認真、很有耐心，課程內容很豐富，會用一些例子來加深學生對心理學的理解。
如願回到家鄉，陪在父母身邊並成為一名高校老師，從事自己喜歡的科研和教學，陳斌對如今的工作、生活很滿意，也很感激這一路上幫助他的熱心人。
陳斌的故事曾被媒體多次報道，鼓舞了很多人。少年時，他曾在日記中寫下，「命運為何對我如此不公？」他說，後來他在書中看到的一句話：「你只要比一般人稍微努力一點，你就會成功。」這激勵了他，成為了他的人生信條。
陳斌向澎湃新聞表示，他想成為一名優秀的心理教師，會長期關註罕見病群體，希望用自己的專業知識與親身經歷，為這一群體帶去溫暖與希望，改變外界對他們的偏見與誤解。
最近，陳斌聽到了一個好訊息：他的一個課題獲廣東省教育廳批準立項了。
在陳斌眼中，是媽媽把他「背」進了大學。
「媽媽背著我上學」
7歲那年，陳斌確診進行性肌營養不良癥（DMD）。這是一種罕見的基因缺陷性疾病，據復旦大學附屬婦產科醫院文章介紹，DMD活產男嬰發病率約為1/5000-1/6000，中國每年有400-500例DMD男嬰出生，累計患者7萬-8萬人。該病會導致肌力減退和肌肉萎縮，還可能伴有中樞神經系統、心臟、骨骼、呼吸和胃腸道等部位的病變，嚴重的危及生命。
年幼時的陳斌不懂，以為只要自己足夠努力，就能戰勝病魔，他每天堅持跑步、騎車，期待自己能徹底好起來。
陳斌的家庭很普通，他患病後，母親沒有工作，專門照顧他，全家經濟來源靠父親，父親什麽活都幹過，進廠打工、送貨、搬運、開出租車、當保安……
陳斌說，在早期，由於對疾病缺乏認知，治療走了很多彎路。他曾在沒有麻醉的情況下，四肢和軀幹被紮300針左右，但這種治療並沒有讓病情好轉。
12歲時，陳斌徹底喪失了行走能力。剛開始，他還期待著第二天就好，就能走路了，但他一次次失望。當時，他們家住5樓，沒有電梯，每天上下樓，都要母親李惠雲背。每背一趟，李惠雲都要休息好幾次。
靠著堅持，陳斌的上學之路沒有中斷，母親把他「背」進了大學。2012年，陳斌以優異的成績被中山大學心理學系錄取，他的故事經媒體報道後被外界熟知。
2016年，他以總評排名專業第一的成績，經保研成為清華大學的直博生。讀博期間，他曾榮獲清華大學2019年學生年度人物。
陳斌說，在求學道路上，學校給了他很大的支持。如高中時，學校特意把他的教室調整到樓梯口，還騰出一個房間作為他中午的休息室；在中大和清華，學校都為他們母子安排了一間宿舍。
「即便疾病禁錮了我的身體，但擁有家人與朋友的關愛，我的夢想一樣可以展翅翺翔。」陳斌說。
陳斌正做康復訓練。
30歲回到家鄉當心理學教師
2023年，陳斌從清華大學博士畢業。他很早就在想，自己能做點什麽。
進入高校，成為一名心理學教師，能兼顧科研和教學，是陳斌想到的最理想的工作。他投了一些簡歷，也得到了一些高校和科研單位的關註，但沒能透過面試。
同年年底，機緣巧合之下，陳斌成為惠州城市職業學院一名心理學教師。據惠州日報此前報道，該校黨委書記鐘文宇看了陳斌的簡歷，了解他的情況後，當時就被他的經歷感動了，「陳斌的經歷本身就非常有教育意義，如果他能到我們學校來當老師，就是給學生樹立了一個好榜樣」。
惠州城市職業學院在校生2萬多人，是惠州辦學規模最大的職業院校。對於陳斌來說，這是一份不錯的工作，不僅可以從事自己熱愛的工作，還回到了家鄉，可以和家人生活在一起。
找到工作後，陳斌發了一條朋友圈，寫道：「幾經波折最終找到並開始工作，開啟了人生新篇章。」
為了方便陳斌工作，學校對他日常教學、研究、辦公和生活的地方都做了無障礙改造，如增設教學樓的輪椅坡道，將原有坡度過大的坡道進行坡度改小；在教學樓、辦公樓和宿舍改造無障礙衛生間；辦公室改變桌椅布置便於輪椅通行；一個報告廳配備便攜無障礙坡道便於陳斌上下講台等。陳斌透露，當時每個地方進行改造前都征詢過他的意見，改造後他也實地去觀察過。
目前，陳斌在講授【大學生心理健康教育】這門課。「每一次到教室講課，都有人在背後默默支持。」陳斌說，由於四肢肌肉無力，他無法獨自去啟用教室裏的話筒、音響、螢幕等裝置，所以每次上課前都需要有人幫助開啟這些裝置。
肌肉無力帶來的另一項教學挑戰是，他坐著輪椅，上課時缺少豐富的肢體語言，他透過在課程內容方面下功夫，來吸引學生的註意力。
陳斌的學生梁秀梅告訴澎湃新聞，陳斌來上課不太方便，但每次都會提前到達，「什麽都提前準備好」，沒有因為自己的特殊而要學生來等他。而且，陳斌的每節課，內容都很豐富，盡管一些學生並不重視這門課，也沒有認真聽講，但陳斌還是很有耐心，認真講解，並透過一些例子加深學生對心理學的理解。
梁秀梅記得，有次上陳斌的課，講到人際關系。那會兒她的人際關系出了問題，她很迷茫，不知道怎麽處理，陳斌剛好講到了對應的心理和處理方式，這讓她受到了很大的啟發，更好地理解了情緒的起源、表達和調節。
在學生的印象中，陳斌時常面帶微笑，尊重身邊每一個人，身上自強不息的精神感染了大家。「正當沒有信心的時候，想到老師的經歷，這麽艱苦都熬過來了，那我們這種條件為何不去拼一拼？」梁秀梅說。
希望帶動更多人關註罕見病
陳斌說，在患病早期，他們對罕見病的認知很有限，沒法透過網路快速去尋找病癥資訊，只能依靠電視播放的新聞、看病過程中的醫生、其他病友的家屬、書店裏的醫學書籍等渠道，一點點地獲取資訊，非常低效。
陳斌的病，讓他的肌肉力量一步步減弱，從而影響日常的學習和生活。這給他帶來很多困難，比如翻書困難、寫字慢，影響學習和考試；穿衣、洗漱等生活瑣事，都需要他人輔助才能完成；無障礙設施不完善，導致出行不便，影響日常社交。
作為一名罕見病患者，在社交中，陳斌還會遇到一個「小尷尬」，自己經常需要向他人解釋，他的疾病會給他的身體造成哪些影響。
他舉例說，第一次認識一個人時，通常需要握手問好，但因患病，手部的力量缺失，無法主動伸出手，這時他會擔心，害怕沒有及時解釋，會讓他人產生誤解，認為他是一個不禮貌的人，或者瞧不起對方。但是，在社交場合，突然向別人「科普」進行性肌營養不良癥，常常也會導致氣氛尷尬。
陳斌一直在努力，讓大家更加了解罕見病群體。在大學期間，他就積極參加公益活動，活躍於中學、社群、醫院，傳播心理學知識，為有需要的人解答生活困惑。他還到全國多個城市參加教育公益計畫，用經歷和知識幫助學生培養自信樂觀、積極奮進的心態。
「相比於過去，社會對罕見病的認知程度是越來越高的。」陳斌告訴澎湃新聞，大概5年前，他參與過一個罕見病公眾意識的調查宣傳活動，當時的調查數據顯示，大約80%的人願意幫助罕見病群體，大約同樣比例的人認為罕見病患者面臨著健康威脅、公眾的接納態度等多種挑戰，但在關於罕見病基本知識的調查中，比如罕見病的診斷、整體發病率、藥物可及性等問題上，受訪者的回答正確率只有50%多。
那時陳斌就意識到，社會對罕見病的認知比較「感性」，在「理性」上仍需加強。人們能夠感受到罕見病群體在生活中所遇到的困難，但不清楚罕見病群體的生存現狀以及他們所面臨的挑戰。
結合自身的情況，陳斌說，罕見病患者及其家庭需要在疾病診治、康復、社會參與等方面得到外界的幫助。罕見病的治療康復費用往往較高，而且能夠診治特定罕見病的醫院和醫生較少，很多罕見病患者需要異地就醫，因此很多罕見病家庭的經濟負擔較重，需要完善針對罕見病的醫保政策。此外，罕見病患者的身體狀況特殊，需要輔助支持，一般的出行規定、體檢標準、考試流程規定等，會把罕見病患者排除在外，讓他們難以融入社會。他希望，相關政策規定能夠針對罕見病群體靈活調整。
成為一名心理教師後，他覺得自己有了用武之地，他希望能用自己的專業知識和親身經歷，為罕見病群體帶來溫暖和希望，讓公眾更加了解罕見病群體，消除公眾對罕見病群體的偏見和誤解。
陳斌希望，今後加大對罕見病的宣傳，特別是對罕見病基本知識的科普，提高公眾對罕見病的認知，讓公眾更加理解這個群體的處境。
近年來，陳斌一直都在關註DMD藥物研發的最新進展。「特別是最近幾年基因治療的發展很快，讓我覺得治愈DMD的療法可能就要問世了。」陳斌說，2023年第一款DMD基因療法藥物在美國獲批準上市，雖然這種藥物不一定對他的情況適用，但這一訊息仍然讓他感到振奮，因為這讓他看到了人類攻克DMD這種疾病的希望，並且自己願意相信DMD患者的生活一定會越來越好。
陳斌參與公益活動。
「他能夠學有所用，我也放心了」
年少身患重病，並喪失行走能力，還能像學霸一樣，一路逆襲。很多人被陳斌的故事所感染，他是怎麽做到的？
「一開始被確診的時候，我們是不了解這種疾病的，當時無法接受這樣的疾病發生在我的身上。」陳斌說，大多數罕見病患者家庭一開始都會無法接受，懷疑診斷結果，之後會承認事實、感到痛苦，不斷尋醫問藥，最後振作起來，面對現實，想辦法去解決遇到的各種困難，學會應對疾病的挑戰。
患病以後，陳斌一直沒有放棄自己的學業，除了自身的堅持和努力，也和父母的付出分不開。母親李惠雲曾說，「兒子，你不用害怕。只要你還想上學，我都會陪你上學，背你上學，我為你保駕護航。」陳斌一直把這句話記在心底。
母親的背，支撐著陳斌日復一日的上學路。陳斌說，「我覺得給我最大支持和鼓勵的就是我的母親。」經媒體報道後，李惠雲的事跡也備受關註，她榮獲了「2012年度感動廣東十大人物」、第四屆廣東省道德模範等榮譽。
接受采訪時，陳斌多次說，在對抗病魔時，自己依靠父母、親朋好友、身邊人的關愛，並全身心投入到學習上，用這種方式保持心態。
陳斌雙手的力量正在緩慢地喪失，以前能正常寫字，現在握筆都有點困難了，但好在能正常用電腦。陳斌說，他每年都會復查，醫生也認為他目前的情況保持得很好。
陳斌非常重視康復運動，這是他日常生活的必修課。他覺得，不管做什麽，都得需要一個良好的身體。他做事，會優先完成最重要的事項，並盡可能提高效率。
如今，陳斌的心願是，好好工作，報酬社會，並多存點錢，報酬父母，想早點買一個屬於全家的房子。母親李惠雲表示，「現在陳斌有工作了，能夠學有所用，我也放心了。」
「陳斌這麽努力，給了我們這麽大的希望，以前再辛苦都值得。」陳斌的父親陳遠昌此前接受媒體采訪時說，以前，他們總是聚少離多，現在有點苦盡甘來的感覺，「有時我們一家三口一起到樓下散散步，我就感覺很幸福了」。
