他們有著明亮的眼睛，卻拒絕和他人對視；他們擁有正常的聽力，卻對親人的呼喚無動於衷；他們能正常發聲，卻不與人交流……孤獨癥譜系障礙，簡稱孤獨癥，又稱自閉癥。孤獨癥孩子常被認為不通人情，像星星一樣專註地把自己封閉在自己的世界中。近年來，孤獨癥患病率上升趨勢明顯，已成為世界範圍內嚴重公共衛生問題。譯林出版社最新出版的【尋找庫珀的聲音：一位媽媽關於自閉癥兒子的回憶】講述了一位孤獨癥兒童的母親的非凡經歷。
聯合國大會2007年透過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為「世界孤獨癥關註日」，以提高人們對孤獨癥和相關研究與診斷以及孤獨癥患者的關註。時至今日，孤獨癥被醫學定名已近百年，但公眾對孤獨癥的認知似乎仍停留在性格孤僻、天才、擅長畫畫等刻板印象的階段。
其實，孤獨癥包括典型或不典型、全部或非全部孤獨癥特征的所有疾病，歸屬於神經發育障礙。據首都醫科大學附屬北京安定醫院副主任醫師戚艷傑介紹，該疾病起病於嬰幼兒時期，通常在3歲以前，臨床主要以社會交往障礙、交流障礙、局限的興趣及刻板與重復的行為方式為特點，多數患兒伴有不同程度的精神發育遲滯，永續到成年。
病痛折磨、求醫無門、生計維艱……這些患有孤獨癥的孩子在生活中處處遇到困難，他們的家庭也常常遭遇窘境。2016年【中國孤獨癥家庭需求藍皮書】顯示，成年孤獨癥患者就業率不到10%，55.5%的家長對孩子未來一定程度的就業缺乏信心，69.3%的家長認為大齡孤獨癥患者的就業培訓沒有得到應有的重視，72.7%的家長擔心自己離開人世後孩子的未來。當社會活動家、公益策劃人凱特·斯溫森的兒子庫珀被診斷出患有嚴重的自閉癥時，她被強烈的挫折感和疲憊感包圍了起來。然而，作為母親，她拒絕放棄，堅忍不拔，將無盡的愛給予孩子，陪伴他成長。
多年來，凱特·斯溫森透過她廣受歡迎的部落格「尋找庫珀的聲音」，為成千上萬世界各地的自閉癥家庭提供了安慰。她策劃、組織和參與各類關於自閉癥、育兒和家庭的論壇和工作坊，是【今日父母】【今日秀】【愛是什麽】等節目的顧問和作家。她努力為有特殊需要的兒童和青少年及其家庭創造更安全友好的空間，讓他們聚集在一起，歡笑、哭泣，相互支持。「我熱愛幫助那些承受著這種獨特悲傷的母親，因為我也同樣經歷過，而且我將永遠如此。我了解她們的恐懼，了解她們的掙紮。我與她們一同坐在黑暗中前行，我們曾躺在不同的浴室地板上思考：‘為什麽會是我的孩子？’我們攀登過相同的山峰，身負共同的傷疤也不失為一件美好之事。我們由此而走到一起，締結了一種心照不宣卻毋庸置疑的紐帶。我們驕傲地穿戴起鎧甲，盡力助人的心願正是改變我們最大的節點。」
2021年，斯溫森與她的商業夥伴阿曼達共同創辦了一個名為「超越計劃」的非營利組織，旨在幫助有困難的照料者。每年，該組織都會為女性看護人舉辦多次一對一的幫助活動，很多參與者都認為這些活動「改變了自己的人生」。「我為家長們開辦了一個一對一的互助小組，大家聚在一起學習、分享和交流。這樣一來，像我們這樣的家庭每個月都會私下會面。即使庫珀的泳褲當場從水滑梯上飛了下來，也不會有人擡眼一看。我會發表公開演講，分享我們的故事，以及關於逆境和希望的啟示。我的媒體平台帳號‘尋找庫珀的聲音’甚至有了一百萬名粉絲。我知道，這在現實世界中可能算不上什麽大不了的事情。但是多年前，我們一家人不能去公園，甚至不能去學校，那時的我有一種非理性卻又合理的恐懼：我害怕沒有人會認識我的兒子，我感覺我們好像正在變成透明人。然而，庫珀證明了我是錯的，因為我的孩子正在改變世界，而他僅僅透過做自己就實作了這一點。」
在斯溫森看來，分享自己的生活，感受自己的情緒，尤其是大聲分享出來，是一種勇敢的行為。於是，就有了這本【尋找庫珀的聲音：一位媽媽關於自閉癥兒子的回憶】。在這本凝結著淚與愛的作品中，斯溫森以真誠和飽含同理心的文字分享了她鼓舞人心的人生旅程，為其他走在這條路上的人帶來了希望。「至少在我寫這本書時，我是這樣告訴自己的。我的目標真的很簡單，我想幫助其他的媽媽，讓她們不再像我剛剛啟程時那樣感到孤獨。我相信我的書能做到這一點。我的故事起初是對一些問題的解答，但接下來發生的事情可遠不止這些。」
在本書末尾的特別篇【聽見庫珀的聲音】中，斯溫森分享了本書給孤獨癥家庭帶去的積極意義：「成年殘障子女的父母分享了他們的收獲：這本書幫助他們治愈了所有起初無法承認的部份。新近確診兒童的父母告訴我，他們覺得自己終於得到了關註。教師、護士和治療師都表示，這本書使他們在工作中做得更好。一位殘障青年的手足告訴我：‘在的我才了解媽媽到底經歷了什麽，以前的我對此一無所知。’一位朋友哭著對我說，這本書說出了她以前無法說出的話，她現在和自己的父親重新建立了關系。還有一位女士說：‘凱特，你讓我可以不必心懷歉意地分享自己的生活。感謝你。’」
孤獨癥患兒常見的康復治療方法主要包括心理治療、感覺系統訓練、語言訓練、認知訓練和日常生活能力訓練等，而且需要日復一日地訓練。在本書中，斯溫森講述了由於特殊疫情而導致孩子庫珀訓練中止後所面臨的困境：「對於那些有殘障兒童的家庭來說，那是一段恐怖的時期。我們一家僅能獲得的一點點服務和支持都消失得無影無蹤。雖然索耶還能騎自由車，線上上學習，與朋友視訊聊天，但庫珀什麽也不能做。我盡最大的努力為我的家人維持積極樂觀的心態，但有時我感覺庫珀正在我的眼前消失。他的退化是不可否認的事實。庫珀在八歲時張口說出了第一個詞，並且在此之前掌握了三十個詞；而他現在除了兩個詞外，已經遺忘了其余所有的詞匯。請註意，那個當初被告知很可能永遠不會說話的男孩已經會說三十個單詞了：家、爸爸、紙、索耶、哈珀、餅乾、停、更多和幫助等。他為了這三十個詞付出了那麽多努力：無數個小時的語言治療，和媽媽一起練習，比任何孩子在任何事情上都要努力。每學會一個詞都值得慶祝和歡呼。當他的詞匯量到達第三十個時，我告訴自己：我不在乎他能不能再多學一個詞，因為我早已為他感到無比驕傲。三十個已經足夠了。然而，‘噗’的一聲，所有的詞都消失了，只剩下了兩個詞：媽媽和零食。這兩個詞每天會出現幾次，但其余的都消失了。這就是退化。他失去了服務和支持，告別了先前茁壯成長的生活。我每天都告訴自己，他會重新說出來的。外表上，我看起來信心滿滿；但在內心深處，我一無所知。」
讓更多的人了解了孤獨癥兒童群體，正視和理性對待孤獨癥兒童康復教育問題，全方位關愛接納這個特殊群體，讓這些被喻為「星星的孩子」不再孤獨，讓他們因全社會的關愛而茁壯成長，這是我們每個人都需要努力的事情。這本【尋找庫珀的聲音：一位媽媽關於自閉癥兒子的回憶】，充滿智慧、鼓舞人心的書不僅會吸引孤獨癥兒童的父母，而且會吸引任何對母愛、家庭和愛的故事感興趣的人。本書真摯、坦率、感人而充滿希望，令人沈浸其中。哥倫比亞大學精神病學研究所負責人傑佛瑞·A.李伯曼教授表示，凱特·斯溫森以其非凡的勇氣和愛，讓庫珀這樣的孩子能夠茁壯成長。本書將激勵所有面臨照顧特殊需要兒童挑戰的人，也將激勵所有面臨人生困境的人。【愛是什麽】計畫創始人柯林·巴爾夫評價說，本書記錄了一場坦誠而動人的旅程，講述了一位孤獨癥兒童的母親的非凡經歷。斯溫森將勇氣與智慧融為一體，講述了婚姻、母性和無條件的愛。她抓住了所有父母在護衛他們的孩子時面臨的掙紮、期望和現實。這本書應該成為教師或任何父母或正考慮成為父母的人的必讀書目。 （讀者報全媒體記者 何建）
