明天（4月2日）是第十七個世界孤獨癥關註日，今年主題是「全生涯服務 全方位關愛」。中國孤獨癥患者1000多萬，並且仍有增長趨勢，孤獨癥已成為導致中國兒童精神殘疾的首要疾病。
人們通常把孤獨癥患者稱為「星星的孩子」，他們不善與人溝通，通常活在自己的小小世界裏，就像星星一樣，在屬於他們的「夜空」中獨自閃爍。
隨著社會對孤獨癥患者的關註和認識的提高，越來越多的資源和政策向這個群體傾斜。在山東濰坊市寒亭區的一家醫院裏，兒童康復科被改造成了孤獨癥患兒的特殊學校，走近這群「來自星星的孩子」
來自「星星的孩子」 有愛不「孤獨」
僅僅是貼上這樣簡單的動作，10歲的大陸也無法獨自完成，他的手指沒有那麽靈活，也無法長時間專註到一件事上，甚至不能完整地說出一句話。大陸總是對周圍的事物感到好奇，鏡頭一推進，他的小手就摸過來了。
大陸母親 鄭明明：很關註自己的這個世界，可能你傷心或者你要忙什麽，他完全就關註不到，就是在自己的世界裏面。
鄭明明是大陸的媽媽，她告訴記者，在孩子8個月的時候，她就註意到有很多異常情況。
大陸母親 鄭明明：孩子八個月也不會翻身、也不會爬、也不會坐，我們就去醫院裏面檢查，做了核磁共振，發現這個大腦和別的小朋友可能發育就不太一樣。
從山東到北京，鄭明明帶著大陸去了好幾家專科醫院，檢測結果都是發育落後、行動障礙、無法溝通……種種跡象指向一個病癥——孤獨癥。孤獨癥是一種神經發育障礙性疾病，患者常常表現出社交障礙、語言溝通困難以及重復刻板的行為模式。從那時起，夫妻倆帶著大陸走上艱難的康復治療之路。
大陸母親 鄭明明：那個時候其實還是比較崩潰的，因為你不知道要怎麽去面對未來，也沒有想過你的生命當中突然會出現這樣一種情況。
科學幹預幫助孤獨癥患兒融入社會
大陸最終在北京一家醫院的康復科得到了針對性治療，逐漸能聽懂老師和家長的大部份指令。可是這時候，巨大的治療成本讓大陸一家越來越難以承受，這也是很多孤獨癥患兒家庭都會面臨的問題。
對於孤獨癥患兒來說，孤獨癥將伴隨他們一生，需要長時間的治療和訓練。為了解決孤獨癥患兒家庭的實際困難，2023年濰坊市寒亭區人民醫院將8樓的病房改成了兒童康復病區，引進了一批專業教師，對孤獨癥患兒進行科學幹預，幫助他們融入社會。費用方面，按醫保報銷80%的比例收取康復治療費用，極大減輕家庭經濟負擔。這個學校模樣的兒童康復中心，是孤獨癥患兒和家長的心靈港灣。
家長 黃女士：因為我們有一節個訓課，一對一的，他本身註意力就不好，但是他生活自理方面、寫字方面、認知方面都比以前提高了。心裏很高興了，老師教得挺認真挺細的。他比以前進步了，肯定是越來越好。
醫院針為每一位孤獨癥患兒，制定一對一課程的「個訓課」。課程包括認知理解、表達、聽音辨識、對話、社交遊戲、生活自理等一系列康復訓練，每個孩子都有單獨的檔案，根據每天的上課情況翔實記錄孩子的狀態，定期對孩子們進行測試，透過數據對比可以直觀地看出康復效果。
濰坊市寒亭區人民醫院兒童康復教學主管 王娟：像我們的孩子將來走向社會之後，需要融入集體環境，他需要有一個強大的技能作為支持。個訓課程就會提供這樣一個技能，在集訓課當中去展現出來，再到生活當中去運用出來。
孤獨癥患者需要全生涯服務 全方位關愛
孤獨癥譜系障礙目前無法治愈，即使經過系統治療，部份癥狀也會持續到成年。因此，孤獨癥患者需要社會全生涯服務，全方位關愛。
根據【中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告】顯示，中國孤獨癥發病率達0.7%，孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬，其中，0至14歲兒童約有300萬—500萬人。孤獨癥患兒的家長，對孩子都有很強的愧疚感。
北京市海澱醫院康復醫學科主管治療師 蔡小娥：大家不知道聽過沒聽過冰箱媽媽理論，媽媽自己在玩手機或者在幹自己的事情，小朋友自己在玩積木，最開始是這樣的一個理論基礎，所以就會導致家長非常的自責，她會認為是我沒有把孩子帶好，所以導致了這樣的障礙，這是不對的。因為後面經過一系列的研究證實，我們已經摒棄了冰箱媽媽的理論，也就是說不是照顧者養育方式不對造成了孩子的障礙，就是天生的早期的神經發育的障礙。
除了自責情緒以外，孤獨癥兒童家長還普遍面臨如何有效幫助孩子、如何尋找合適的康復資源等難題。調查顯示，從事孤獨癥兒童康復的教師缺口很大，與龐大的孤獨癥患病人群相比，比例嚴重失衡。
家長 黃女士：他們表達不出來，只能用情緒來代替，對我們來說就是特別大的一個困難。而且找到一個很好的老師帶他們很難很難。
專家建議，孤獨癥兒童越早幹預效果越好，一定不要放棄治療。如果暫時找不到專業康復機構，家長可以購買孤獨癥兒童康復訓練的影音材料，在家為孩子進行幹預。家庭訓練可以從制訂結構化日程表開始，包括：生活自理能力訓練，模仿能力訓練，大運動和精細動作訓練，社交技能訓練如角色扮演等。6歲前是幹預最佳年齡，每天幹預時間不少於3小時。
對「星星的孩子」多一分了解 多一點耐心
假如在生活中，您有機會遇到孤獨癥的孩子，該如何與他們相處，交往中又需要註意什麽呢？讓我們對孤獨癥多一分了解，這樣當我們遇到他們的時候也會多一點耐心，哪怕只有一點點，對他們都是一種鼓勵和肯定。
孤獨癥譜系障礙是一種神經發育障礙，核心癥狀為社交障礙、興趣狹窄和重復刻板行為，多數在3歲前發病，男孩比女孩患病率更高，約為4:1。孤獨癥譜系障礙按照智力水平胡能力劃分，可分為低功能孤獨癥譜系障礙和高功能孤獨癥譜系障礙。他們都會有一些典型特征，比如表達不暢、對呼喚缺少反應、不愛與他人玩耍、不能理解他人情緒、喜歡重復性活動等。
首都醫科大學附屬北京安定醫院兒童精神醫學首席專家 鄭毅：實際上是以孤獨、社會交往困難和行為刻板這樣的一些特殊的形式來出現的，所以給他的社會功能帶來很大的損失。初期的時候，很多孩子是有玩的動機，但是由於他不會，他就會受挫，受挫以後他就會出現簡單的攻擊行為。
專家介紹，與孤獨癥孩子交流需要有足夠的耐心，盡量語言簡潔，少用比喻、隱喻和幽默。交流時加上身體語言、面部表情和手勢，多用鼓勵性語言，幫助孩子建立自信心。當孤獨癥兒童沒有交友意願的時候，不要強迫他們。
首都醫科大學附屬北京安定醫院兒童精神醫學首席專家 鄭毅：強迫讓他去拉著跟孩子一起玩，其實這時候他的收縮感更嚴重，所以要一步一步地、循序漸進地去訓練，這樣的話才能夠達到很好的效果。如果在訓練過程中出現了一些過分的攻擊，過分的一些註意力不集中的問題，也可以借助一些藥物的治療來幫助他們。
大部份孤獨癥患者經專業指導後可融入社會
另外，社會上還普遍存在兩種誤區。一種誤區是，孤獨癥患者都是天才。另一種誤區是，孤獨癥患者沒有自食其力的能力，無法融入社會。專家介紹，這兩種誤區都太極端了。
首都醫科大學附屬北京安定醫院兒童精神醫學首席專家 鄭毅：有一部份的孩子他不自閉，甚至沒有生疏感，他主動接觸你，他沒有人際之間的界限概念。這也是孤獨癥的一種，這就是高功能的孤獨癥，也就是說具有天才特質的這些孤獨癥，但是，不是所有孤獨癥都是天才。
專家介紹，孤獨癥患者在接受專業的指導和訓練後，大部份是可以融入社會、自食其力的。
首都醫科大學附屬北京安定醫院兒童精神醫學首席專家 鄭毅：越早診斷越早幹預是越好的，只要掌握核心的問題，社會交往的能力、交流的障礙和刻板的行為，這些方面有針對性地去幹預去治療，效果會非常好。
來源： 央視新聞客戶端
