序言
盡管現代科技持續進步與創新,一些醫療領域的問題依然無法用現有技術來應對。
例如,漸凍癥影響著全球數百萬人,他們每天都將生活視為最後一天。
起初,許多漸凍癥患者仍心存希望,期盼能有針對性的藥物問世,但現實卻令他們感到無能為力。
京東副總裁蔡磊在被診斷為漸凍癥後得知自己大約只剩三年的生命,卻始終不願相信命運的安排,甚至希望在臨終前能夠拯救100萬人。
如今已經過去四年半,蔡磊在投入數億資金後,終於看到了希望,他這次能否抓住機會呢?
突如其來的困境
蔡磊出生於河南的貧困地區,原本有機會憑借自身的努力改變命運。他從小就聰明過人,並且比大多數人更加勤奮。
蔡磊考入中央財經大學,隨後不斷努力,成功獲得碩士學位。他曾在三星和萬科集團擔任稅務經理,職業經歷相當出色。
除了在財務領域的成就,蔡磊在互聯網行業同樣積累了豐富的經驗。後來,他擔任京東集團的副總裁,積極推動多家公司的創業專案。
蔡磊一直對自己要求嚴格,每天在繁忙的工作中度過。他原以為只要付出努力,就能獲得應有的回報,但這一切都被漸凍癥所摧毀。
2018年,蔡磊開始感到身體狀況異常,他的手臂不斷抖動,起初他對此並沒有太在意。
隨著身體問題逐漸加重,蔡磊才開始重視這一情況。診斷結果卻讓他感到如同晴天霹靂,他竟然被確診為漸凍癥。
這種在世界上極為罕見的疾病,甚至被列為「全球五大絕癥之首」的漸凍癥,經過六次診斷,蔡磊再也無法抱有僥幸。
作為一種神經退行性疾病,漸凍癥所帶來的痛苦並非瞬間產生,而是緩慢而持久地影響著患者。
最初表現為疲勞和無力等輕微癥狀,逐漸演變為全身肌肉萎縮,甚至連簡單的擡手都變得困難,最終發展到癱瘓、呼吸和吞咽困難,最後走向死亡的結局。
這一過程給患者帶來的不僅是身體上的痛苦,更有心理上的煎熬,僅僅用語言描述,就能讓人感受到其中的絕望與痛苦。
最令人難以承受的,還是漸凍癥無法治療的現實,任何藥物的效果都微不足道,只能透過訓練來延緩病情的發展。
蔡磊原本擁有一個幸福的家庭和順利的事業,卻瞬間跌入了人生的低谷。他長時間處於消極情緒中,甚至主動向深愛的妻子提出了離婚。
蔡磊的想法很直接,他不想給家人帶來負擔,也不希望年幼的兒子看到自己脆弱的一面。
逆境中能顯露出真情,段睿並不打算輕易放棄丈夫,她願意在背後全力支持蔡磊。
於是,蔡磊逐漸恢復了信心,迎接人生中最艱難的挑戰。既然還沒有人成功戰勝漸凍癥,他就決定成為第一個。
堅定不移的決心
在醫院治療期間,蔡磊經過深思熟慮,作出了一個勇敢的決定,他計劃組建一支團隊,親自開展藥物研發。
在之前的創業經歷中,蔡磊積累了豐富的人脈和資源,因此組建團隊對他而言並不困難,真正的挑戰在於對漸凍癥相關數據的研究。
由於漸凍癥是一種發病率較低的罕見病,加之相關的腦部等器官無法進行活檢,因此中國在這方面的數據極為稀缺。
蔡磊意識到獲取相關樣本數據十分困難,因此他決定利用自己的互聯網知識,借助大數據來探索漸凍癥的規律。
出院後,蔡磊立刻開始進行數據收集,越來越多的漸凍癥患者也陸續參與其中。
大家在大數據庫中詳細記錄了各自的治療方法、每日用藥後的身體狀況等資訊,紛紛希望能夠跟隨蔡磊,找到生命的方向。
盡管如此,對於漸凍癥的研究來說,這仍然是微不足道的。據了解,在過去三十年裏,僅在漸凍癥領域,醫療領域就投入了上萬億美元,但結果卻都以失敗告終。
在藥物研發方面,至少需要10億美元,才有可能研發出有效的新藥,以抑制漸凍癥的進展。
許多人對蔡磊的做法持懷疑態度,認為他的努力就像精衛填海一樣,毫無希望可言。
被確診為漸凍癥的患者通常只能活3到5年,蔡磊面臨的時間所剩無幾,但他仍然選擇堅持不放棄。
蔡磊之前在藥物研發上已經投入了超過千萬的資金,之後還多次進行募捐,得到了許多社會人士的支持。
今年一月,蔡磊更是公開宣布,他將與妻子共同捐贈1億元,繼續支持漸凍癥的各類科研專案。
這些資金來自於蔡磊和妻子近年來在直播中獲得的收益,以及慈善信托和善心人士的捐款。
顯然,蔡磊始終沒有放棄自己的目標。他不僅希望拯救自己,還期望能幫助那些與他同樣遭受痛苦的患者。
在許多患者的心目中,蔡磊早已成為了他們的希望與指引,他代表著他們堅持生存的信念。
蔡磊意識到他所剩的時間並不多,他清楚地感受到自己身體的變化,最初的麻痹逐漸加重,甚至連動動手指都變得困難。
即便是輕微的感冒,也能令他入院ICU,喉嚨裏的痰幾乎奪走了他的生命,使他呼吸困難,導致大腦缺氧。
10月19日,新聞報道稱全球首款漸凍癥治療藥物正式上市,這標誌著該領域經過多年研發取得了重大突破。
對於數百萬名漸凍癥患者而言,這無疑是他們的希望之光,對蔡磊而言,也是如此。
了解到這款藥物僅對2%的漸凍癥患者有效,而蔡磊並不在其中。
盡管如此,漸凍癥研究的進展對蔡磊來說依然是一個良好的起點,他仍在積極推動各醫療機構之間的合作,朝著攻克漸凍癥的目標穩步邁進。
期望未來的時間裏,蔡磊能夠取得進展,推動漸凍癥的研究與發展。