2015年
2015年的6月份,有一家心理機構診斷我老公,是自閉癥。
這不是玩笑話,而是我花了230元,一家三口做了心理沙盤以後,得到的結果。
心理老師說我兒子沒事,但是我老公心理問題很大。
大到他在整個沙盤的演示中,不配合、不融入、不溝通。
雖然這個結果我不相信,但是我承認我老公確實心理壓力特別大。
與此同時,機構老師明確告訴我:你家孩子今年上小學夠嗆,明年也難說。
正常來說,我兒子應該是2015年9月1日,去小學報到。
聽機構老師這麽一說,我瞬間沒了主意,一股股寒意湧上心頭。
孩子完整的句子不會說,來和去都搞不明白什麽意思。
10以內的加減法不會。
雖然認識很多漢字,但都是機械性記憶。
這個時候,我又不知道該怎麽辦了。
過去的三年,我錢沒少花,給孩子的訓練沒少做,結果在上小學前的臨門一腳,被告知老公也有心理問題。
最黑暗最難抗的時候,我只能求助於單位,給我點時間,讓我全身心去投入家裏事。
2015年的7月份,我讓公婆撤出帶孩子訓練的工作。
由我正式帶著孩子去自閉癥機構,全天上課。
我把頭發剪掉了,把原來工作中光鮮靚麗的衣服打包進了衣櫃,從網上花了79.9元,買了兩身輕便的套裝。
化妝品我也都收了起來。
走投無路了,破釜沈舟吧。
我又找了一家新的機構。
那個機構離我家有8公裏的路程,騎電動車要20多分鐘。
為了訓練孩子能明白什麽是數碼,我把電動車前面,安裝了一個小座,孩子坐在前面,從出家門口開始,我就走走停停,從路邊的大樹到底商的門店,拿著他的小手,堅持每天讀、每天教。
一開始他是抗拒的。
二環路上有個駕校,當時外面停了好多貨車,駕校那個小道邊上,經常是左邊停3輛貨車,右邊停4輛貨車。
我兒子從小對汽車有興趣,所以這一次我找到了方法。
10以內的加減法,對於普通兒童來講,掰著手指頭就能學會。
而我家孩子,硬是每天我帶著去來來回回數這些貨車,他腦子裏對數碼才有了認知。
為了教會他10以內的數碼分解,我任何事物任何機會都不會放過。
汽車、水果、還有炒的蒜薹、瓜子、樹葉……哪怕是我中午帶他去吃拉面,我也會把面條斷開,在飯桌上不斷給他做著強化訓練。
那個時候的我,非常瘋狂。
像個永動機一樣,睜開眼睛,就是對著孩子,瘋狂的輸出。
中午我們娘倆在機構,中午不睡覺,我會帶著孩子在機構外面廢棄的小火車道上撿石頭。
左手撿2個,右手撿8個;左手撿7個,右手撿3個……
湊十法,湊十法,為了讓他學會這個10的意義,我甚至連機構旁邊那家住戶養在籠子裏的兔子屎都不放過。
在我眼裏,只要能讓我兒子學懂一點數學,我這一年,就算沒白過。
甚至連晚上睡覺前,他刷牙的時候,我也在不斷發著指令,上牙齒刷4下,下牙齒刷6下。
終於,他在2015年10月份的時候,能夠獨立且快速的把練習冊上的湊十法,準確無誤的寫明白了。
當時,他的機構,每天下午有兩節的感統課。
感統課就是讓孩子運動,透過運動,去刺激他的神經發育。
感統課都是家長陪同,需要體力。
老師給我們安排了7個專案,我硬是讓老師加成了10個。
40分鐘一節課,兩節課就是80分鐘,在這一個多小時裏,除了喝水和上廁所,各個專案,我都是朝死裏練。
孩子不配合,又哭又叫。
我當時抱定了一個信念:只要練不死,你就要給我完成任務!
我174身高的個頭,帶著孩子,滿教室翻跟頭。
一開始,一個又一個跟頭,翻的我天旋地轉,頭暈惡心,但是為了孩子能跟上節奏,我把眼淚憋進肚子裏,每個專案,我都是親力親為,讓他克服掉心理那種恐懼。
原來在機構,他也是上感統課。
但訓練強度不疼不癢,簡直就是渾水摸魚。
這次,我是來真的了。
觸覺、前庭覺、本體覺……這些訓練,是孩子的大腦要高度參與訓練的,必須要保證百分百的質素完成。
每一個專案,我都是拼盡了全力,連喊帶鼓勵,在教室裏激情四射。
有一些家長看不慣我的這種做法。
覺得沒必要這麽苛刻。
他們覺得在教室裏跟著老師學點知識,比在感統課上,比折磨孩子強。
但是我相信運動能改變孩子的生理機能,一輩子受益,哪怕我多受點罪。
周六,我還給孩子加了兩節感統課,一節課90元,兩節課180元,孩子練,我也練。
周日,我會帶著他去附近爬山,騎小車,拍球,只要能動起來,我都願意去做。
刮風下雨,甚至是鵝毛大雪天,我都要保證孩子每天的運動量。
外面出不去,我倆就爬樓梯。
絲毫不敢懈怠。
在運動的同時,每天晚上睡覺前,閱讀和復述句子,也是我的日常訓練專案。
中間,我還跑去天津自費參加了5天的自閉癥相關培訓課,學了一些系統的理論知識。
2016
2016年2月底,我帶著孩子,又去了河北唐山。
那裏有個特殊兒童的小學預備班。
當時,我也是力排眾議,非去不可。
我的目標和信念只有一個----必須要把我兒子,送進小學。
到了唐山之後,第二天我就租好了房子。
機構附近1500元的電梯房我沒要,租的是600元的老破小頂樓。
一是省錢,二是為了讓孩子每天堅持爬樓訓練。
我老公跟著我,就在唐山呆了一個晚上,第二天我連物資都沒準備齊,他就臨時有事走了。
這次孩子上課,我不用跟著,每天就是接送四趟。
除了給他做飯,我滿腦子就是想著如何讓他的語言再次突破。
為了能夠把自己再逼一把,我把智能電話,也換成了老人機,有什麽事就去電腦查閱資料。
這個期間,我研究了很多小遊戲。
每天帶著孩子下午放學後,一邊走路,一邊跟他玩著,比如我經常在路邊的一排大樹上,每棵樹上紮上一張紙條,讓他根據紙條上的線索資訊,去找我給他提前準備好的小零食。
在家裏也是,只要能調動起孩子的參與性,我都是現場編輯一段小話劇。
為了讓他多說、多想、多動腦子。
他的心智和語言,在這個時期,也有了飛速的進步。
同年4月底的時候,我根據一些老家長提供的資訊,聯系到了一個蘇州的心理老師,並且預約要去再次診斷下。
這次去蘇州,全家沒有一個人,支持我。
我以又離婚為要挾,給孩子爭取了一次去面診的機會。
因為這個老師需要父母雙親,同時在場。
我想盡一切辦法,把我老公弄到了蘇州。
我從唐山上的車,他在石家莊上的車,雖然同一輛車,但是他賭氣不來找我們。
無所謂,只要他能去。
到了蘇州之後,診斷的結果又是一道晴天霹靂,我兒子精細動作的水平,和2周歲的小孩,差不多。
結合整體情況,老師說:預計今年上小學,很難。
但是,他排除了孩子是自閉癥的可能,說是發育遲緩。
不知道為什麽,這個老師給予了我一種莫名的安全感和信賴感。
他面診了4個多小時,一直觀察孩子。
像我這種的家長,無論去醫院還是其他的機構,從來沒有被如此細致入微的,對待過。
我當場就落淚了,求老師一定要幫我救救孩子。
其實那個時候,我真的是死馬當活馬醫了。
只要我還活著,還有一口氣,我就不能放棄。
我的表現也讓我老公感到了震驚。
那天我很失態,整個人歇斯底裏。
老師告訴我,孩子馬上7歲,太大了,如果他能進學校,你就必須要聽我的,我給你家庭訓練計劃,你務必要完成。
在整個訓練的過程中,我不能發怒,不能失控,只能溫柔的堅持。
我捂著臉,使勁點著頭。
重新帶著孩子返回唐山後,我第一件事要做的,就是整頓挑食,還是要從他根本不吃的芹菜開始。
為了能讓他吃進去一根芹菜,我崩潰了好幾次。
有一次,我兒子為了反抗,爬到了窗戶邊上,意思是我再逼他,他就要跳下去。
我始終面不改色,和他對峙著。
我知道,但凡我妥協和後退一步,往下的訓練,更不可能完成。
他一著急,跳下窗戶,拿著一根削尖的鉛筆,朝著我的左臉,就紮了進去。
當時那一瞬間,我心如死灰。
只想一巴掌把他扇倒在地。
可是我忍了!
哪怕臉上出了血點,孩子嚇壞了,我還是面不改色,讓他把芹菜吃下去。
語氣在顫抖,我也得頂住強烈的情緒波動。
最終,他還是乖乖聽話,把芹菜吃完了。
下午把孩子送到機構後,我一個人找了個沒人的角落,才敢抱頭痛哭。
直到現在,我左臉上還有那個消除不掉的鉛筆銘印。
老師還讓我準備大米、紅豆、綠豆、黃豆,給了我一張指令表,每天按照20以內的數碼分配,讓孩子拿著筷子夾。
3白2紅7綠8黃……只要是20以內的數碼,不斷打亂順序,家長發出指令,孩子就要按照要求完成。
每天要練習30次。
速度越快越好。
這個專案,也是老大難。
為了抗爭,孩子抓著我的頭發,踢著我的肚子,把我的胳膊咬的都是牙印,我的脖子也被他抓的一道道的紅銘印。
他年齡大了,力氣大了,更難弄了。
很多次,我都在想,算了,放棄吧。
但是,如果我放棄了,這個世界上,沒有第二個人,能對他如此的付出。
只能一邊崩潰,一邊自愈。
晚上,我還得整理孩子當天的訓練內容匯報,寫成文字版,發給蘇州的老師。
他一邊點評我,一邊批評我,一邊又鼓勵著我。
關於我家孩子沒有規矩性這個概念,我也是煞是頭疼。
說教,根本就不管用。
為了增加中午的訓練時間,我買了二手的電動車,去機構接他,路上,孩子的手一直伸進我的衣服裏。
無論我義正言辭警告過他多少次,他都是笑嘻嘻的,根本就不聽。
索性,我直接現場教學。
在一個大雨天,我叮囑了一同去的家長:你在我後面跟著騎車,如果我出了什麽事,你先幫我看好孩子。
路上,坐在後座的孩子,又把手伸進了我的衣服裏。
我抱著一顆大義凜然,英勇就義的心,直接騎著電動車,朝著人少的馬路邊,撞了上去。
明明知道自己會受傷,但是我還得去做。
手被蹭破了皮,臉也花了一塊。
從地上爬起來以後,我對著嚇傻的孩子說:你看,因為你坐車,手不老實,結果媽媽就出事了。
為了讓他長記性,就算那天我摔成腦震蕩,我也認了。
這次以後,他真的記住了。
明白了自己的行為,和一些不好的結果,是息息相關的。
後來他回石家莊後,頂撞爺爺奶奶,對老人說話不禮貌,我也是帶著他給老人下跪,道歉,必須讓他明白一點:這個世界上,是有規則的。
學校有學校的規則,家裏有家裏的規則,社會有社會的規則。
如果你學不會,沒有一點敬畏心,以後必定要吃大虧!
更何況是他這種,混混沌沌的小孩,更應該明白規矩、秩序的重要性!
在唐山這麽幾個月,我每天都處在高壓的精神緊張之下,每分每秒中,都當最後一天去過。
在唐山我給孩子買了單車和滑板車,周末帶著他也是不間斷去運動。
哪有山頭,就帶著孩子往哪爬。
身處外地,哪有什麽人生地不熟?被逼到一定份兒上,什麽都能接受和面對。
中間,我有一次高燒,燒的差點不省人事,也沒有求助任何人,把孩子艱難的從機構接回來以後,吃了一把退燒藥,就睡了。
樓下的男住戶來找我,說我兒子在屋裏擾民,他老婆揚言要趕我走,看到他胳膊上的老虎紋身,我知道不好惹,拎著一大袋子水果,去他家上門談判。
還有被其他家長借錢不還,揣著明白裝糊塗。
房東惡意不退押金,還以本地人的姿態,找理由扣我錢。
這些事情,都是我一個人要去面對和解決的。
老公中途和我公婆就來了一次,住了一天。
我媽一次沒來。
短短幾個月的時間,我老了差不多得有10歲。
人在山窮水盡的時候,就要努力活成自己的靠山。
2016年7月-8月份,我再次輾轉到蘇州訓練了兩個月。
同年9月份,我把孩子送進了普校小學。
我兒子是當年唯一一個,在機構同齡裏能夠正常入學的孩子。
2017-2021
這幾年我給孩子報了羽毛球班。
教練知道孩子不是走體校的料,只讓他跟著大課混。
小班有4個孩子,都是精英,但是教練拒絕。
為了讓我兒子能混到小班,有一次我特意在小班上課的時間,帶著我公公和孩子,去了球館。
我叮囑我公公帶著孩子,在門口等著,不要過來。
教練很錯愕,這個時間沒你家的課,你怎麽來了?
我指著遠處的老人和孩子,先給教練深深鞠了一個躬,然後對他說:教練你看,我家老人和孩子來都來了,你給我我們一個機會吧。
教練看到我這樣,再看看我公公和孩子,可憐兮兮在門口站著。
有點於心不忍。
最終,他還是同意了我兒子進小班訓練。
練了四年球,雖然沒有任何名堂,但是孩子的眼睛活泛了,視覺追蹤能力有了很大的提高,反應也變得快了許多。
尤其是在學校的公開課上,他是哪個最勇敢、最善於表達自己的孩子。
成績不是拔尖,但也不落後。
小學這麽幾年,有些老師看出了我兒子偶爾有些異樣,但是都沒懷疑過什麽。
只是覺得他個子高,心智小,發育有點慢。
她們都不知道的是,這個孩子在3周歲的時候,被判定為重度自閉癥。
每一次開完家長會、上完羽毛球課、還有我家的陶笛課,只要我在,都會給老師鞠一躬。
在他們眼裏,我是個很認真而且很負責的家長。
只是每次還得給他們行大禮,有點受寵若驚。
我只是在感謝所有幫我的人,對我兒子的辛苦付出。
人要有一顆感恩的心,才能獲得相應的福報。
原來,每年的除夕夜,我和我老公都會哭,我倆最怕過年,最怕孩子長大,最怕這道坎,邁不過去。但是最終是挺了過來,這條路,真的太難走了,稍有不慎,不是萬丈深淵,就是滔天巨浪,每一個這種這樣家庭的父母,都在經歷著一種看不見天日的煎熬。
這種孩子的家長,我們的眼淚特別不值錢。
我們的付出也特別微不足道。
我們拼的就是自己有限的能力,把孩子托舉到最高值,但是在托舉的過程中,多少家庭分崩離析、支離破碎。
最起碼我知道有兩個並肩作戰的男家長,都選擇了結束自己的生命。
一個吃藥,一個臥軌。
觸目驚心。
誰不會享受歲月靜好?
但是誰又能防得住突如其來人生巨大的考驗?考驗著金錢、考驗著感情、考驗著人性。
帶養過這樣的孩子以後,我才明白,什麽叫:吊著一口氣,拼命活著!
幸好,我的世界,雨過天晴了。