【編者按】
「尋找庫珀的聲音」是美國的一個超人氣網誌，博主凱特·斯溫森（Kate Swenson）的兒子庫珀患有嚴重的自閉癥，作為母親，她將無盡的愛給予了孩子，在網誌中記錄著庫珀的成長。同時，凱特·斯溫森還透過這個網誌積極幫助其他自閉癥兒童的父母，寫下他們感人的故事。【尋找庫珀的聲音：一位媽媽關於自閉癥兒子的回憶】是凱特·斯溫森的自白，她用真誠和飽含同理心的文字分享了她的人生旅程。本文經出版方授權，摘自最近出版的該書中文版，為書後附錄的「特別篇」，原標題為【聽見庫珀的聲音】，現標題為編者所擬。
凱特·斯溫森與兒子庫珀
「凱特，你真的在這本書裏把什麽都交代了。」
這是我的丈夫傑米在書寫完大約3個月後對我說的原話。我的圈內好友在拿到書的幾天內就讀完了，但傑米即使以1.5倍的速度聽書，也用了整整3個月的時間，才聽完了我的原聲朗讀。而且，他必須簽署一份免責聲明，這本書才能出版。這一環節真的很有意思。
只要我上了他的車，音響裏傳出的聲音都會讓我苦苦煎熬，最後每次只能以關閉音響收場。沒有什麽比聽到自己的聲音更糟糕的了。隨著新書釋出會日期的臨近，我提醒他很可能會有人向他提問，希望借此催促他趕緊聽完我的書。在活動開始前的一個小時，他告訴我已經聽完了這本回憶錄。我懷著激動的心情，很期待聽聽他的感想，甚至準備好和他深入探討一番。這不僅僅是我的故事或庫珀的故事，更是我和他之間的故事。他會談起拉斯維加斯那晚的事嗎？他會談談我在離婚時的那些情緒嗎？
但他居然問道：「你那天是在誰的床上醒來的？」我不禁開懷大笑。他在這3個月來一直在聽我傾訴衷腸，而這竟是他提出的第一個問題，也是他最大的聽後感。他只在書中捕捉到了一句關於我單身生活的描繪。
分享自己的生活，感受自己的情緒，尤其是大聲分享出來，是一種勇敢的行為。至少在我寫這本書時，我是這樣告訴自己的。我的目標真的很簡單，我想幫助其他的媽媽，讓她們不再像我剛剛啟程時那樣感到孤獨。我相信我的書能做到這一點。我的故事起初是對一些問題的解答，但接下來發生的事情可遠不止這些。
成年殘障子女的父母分享了他們的收獲：這本書幫助他們治愈了所有起初無法承認的部份。新近確診兒童的父母告訴我，他們覺得自己終於得到了關註。教師、護士和治療師都表示，這本書使他們在工作中做得更好。一位殘障青年的手足告訴我：「在的我才了解媽媽到底經歷了什麽，以前的我對此一無所知。」一位朋友哭著對我說，這本書說出了她以前無法說出的話，她現在和自己的父親重新建立了關系。還有一位女士說：「凱特，你讓我可以不必心懷歉意地分享自己的生活。感謝你。」
我熱愛幫助那些承受著這種獨特悲傷的母親，因為我也同樣經歷過，而且我將永遠如此。我了解她們的恐懼，了解她們的掙紮。我與她們一同坐在黑暗中前行，我們曾躺在不同的浴室地板上思考：「為什麽會是我的孩子？」我們攀登過相同的山峰，身負共同的傷疤也不失為一件美好之事。我們由此而走到一起，締結了一種心照不宣卻毋庸置疑的紐帶。我們驕傲地穿戴起鎧甲，盡力助人的心願正是改變我們最大的節點。
我很快就意識到，這本書——我們的故事——正在救助他人，也幫助我找到了自己的人生目標。在2021年，我與我的商業夥伴阿曼達共同創辦了一個名為「超越計劃」（The More Than Project）的非營利組織，旨在幫助有困難的照料者。每年，我們都會為女性看護人舉辦多次一對一的靜修活動，很多參與者都認為這些活動「改變了自己的人生」。
我為家長們開辦了一個一對一的互助小組，大家聚在一起學習、分享和交流。這樣一來，像我們這樣的家庭每個月都會私下會面。即使庫珀的泳褲當場從水滑梯上飛了下來， 也不會有人擡眼一看。我會發表公開演講，分享我們的故事，以及關於逆境和希望的啟示。我的媒體平台賬號「尋找庫珀的聲音」甚至有了一百萬名粉絲。我知道，這在現實世界中可能算不上什麽大不了的事情。但是多年前，我們一家人不能去教堂，不能去公園，甚至不能去學校，那時的我有一種非理性卻又合理的恐懼：我害怕沒有人會認識我的兒子，我感覺我們好像正在變成透明人。然而，庫珀證明了我是錯的，因為我的孩子正在改變世界，而他僅僅透過做自己就實作了這一點。
我從來沒有想過自己會寫一本書，成為一名作家並不在我的願望清單上。所以，當我在2020年3月的一個星期五與紐約的一家出版社簽署書籍出版合約時，我的心情與其說是興奮，不如說是恐懼。人們經常問我是否喜歡自己通往出版之路的旅程，我的回答是否定的。
我猜他們想象的畫面是，我在壁爐旁一邊喝著咖啡，一邊寫著回憶錄。但事實絕非如此，因為在我簽署合約的兩天後，整個世界就因為全球性流行病而停擺了。工作轉為虛擬，學校也不例外，我們的托兒所也停工了。庫珀的治療計劃也終止了——這是我從未預料過的事情。每一個有特殊需求的家庭長期以來所熟知的孤獨感，現在成了每個人都不得不面對的現實。對於那些有殘障兒童的家庭來說，那是一段恐怖的時期。我們一家僅能獲得的一點點服務和支持都消失得無影無蹤。雖然索耶還能騎單車，線上上學習，與朋友影片聊天，但庫珀什麽也不能做。
我盡最大的努力為我的家人維持積極樂觀的心態，但有時我感覺庫珀正在我的眼前消失。他的退化是不可否認的事實。在疫情暴發的幾個月後，我突然意識到，庫珀在八歲時張口說出了第一個詞，並且在疫情之前掌握了三十個詞；而他現在除了兩個詞外，已經遺忘了其余所有的詞匯。
請註意，那個當初被告知很可能永遠不會說話的男孩已經會說三十個單詞了：家、爸爸、紙、索耶、哈珀、曲奇、停、更多和幫助等。他為了這三十個詞付出了那麽多努力：無數個小時的語言治療，和媽媽一起練習，比任何孩子在任何事情上都要努力。每學會一個詞都值得慶祝和歡呼。當他的詞匯量到達第三十個時，我告訴自己：我不在乎他能不能再多學一個詞，因為我早已為他感到無比驕傲。三十個已經足夠了。然而，「噗」的一聲，所有的詞都消失了，只剩下了兩個詞：媽媽和零食。
這兩個詞每天會出現幾次，但其余的都消失了。這就是退化。他失去了服務和支持，告別了先前茁壯成長的生活。我每天都告訴自己，他會重新說出來的。外表上，我看起來信心滿滿；但在內心深處，我一無所知。
庫珀喜歡沈浸在自己的世界中
忽然之間，我發現自己要在六個月的時間裏，居家寫作六萬字；而家人們都在門外，還有一個逐漸消失的兒子。我記得和傑米吵過好多次架。有一次，他大聲吼道：「寫就完事了！」而我大叫著回應道：「我沒有靈感！」他那保險經紀人的腦袋認為寫作就像報價一樣輕松。但對於我來說，並非如此。我需要安靜和時間來解開那些艱難的情緒。兒子們赤裸著身體，貼在書房玻璃門上，要求我為他們開啟果幹零食。我不想因此被打擾，但這就是一位母親的生活方式。
我們慢慢適應了疫情之後的新生活，距離【尋找庫珀的聲音】出版僅有一年的時間，生活也有一些意外之喜。我在38歲時再次懷孕了，醫學界稱為「高齡妊娠」。這麽說吧，在疫情期間生孩子……很有趣。我們家的新成員——一個女孩——於2021年5月25日出生。她的頭發潔白如雪，於是我們給她取名叫溫特（Wynter）。我從沒想過我還能有一個女兒。在有了三個兒子之後，我認為我們的家庭已經完整了，我從來沒有想過要再生個女兒。當護士在電話那端通知我結果時，我確信我將第四次也是最後一次聽到「男孩」這個詞。但恰恰相反，她興奮地尖叫著，分享了這條出乎我意料的好訊息。我既震驚又興奮，還有點害怕——是個女兒。索耶和哈珀一下子就愛上了自己的小妹妹。庫珀就像對待生活中的大多事情一樣，不慌不忙，從容不迫。我們回家後的第二天，我把女兒的照片發給了庫珀和索耶的老師們，這樣他們就可以向同學們炫耀剛出生的小妹妹了。我知道庫珀可能並不在乎，但無論如何我還是想這麽做。他老師的反饋正是我所需要的，能讓我知道這一切都會順利進行下去。
「恭喜你們一家人！她太完美了。」
我剛剛拿出這張照片給庫珀看，他倒吸了一口氣，然後引起了一個又一個同學的註意，請他們也來看。他是個驕傲的哥哥。
在接下來的日子裏，庫珀又以另一種方式給我們帶來了驚喜。他開始用他最喜歡的電視節目中的角色與我們交流。他展示了朵拉和布茨在棒球日打出本壘打的場景，在生氣時發出巨人怪「呼嚕嚕」的吼聲。還有【小豬佩吉】的一集：佩吉的小弟弟喬治一難過，就會哭；巴尼為了表達關愛，唱起了「我愛你」。我們萬萬沒想到庫珀也跟著唱出了口——這是最好的禮物，沒有之一。
【尋找庫珀的聲音：一位媽媽關於自閉癥兒子的回憶】，【美】凱特·斯溫森/著 汪暢/譯，譯林出版社，2024年5月版
