「毛坯房里有一张简易塑料桌，桌面上电饭煲积了一层油渍，两间卧室中间堆满垃圾，一间放着一张简易行军床。 」这是父母去世后，一名成年心智障碍者王吉祥的现状。
妈妈去世前，留给王安全两套拆迁房的房产，希望王安全依靠这些遗产，能被他的哥哥姐姐照顾后半生。没想到，妈妈去世不到半月，王安全的哥哥姐姐就因他的监护权和房屋产权打上了法庭。后来的6年，又因这个问题前前后后对簿公堂6次。
当法院去王安全住处调查时，看到的就是开头杂乱的场景，再问到有没有人帮他收拾房屋时，王安全的回答让人心疼「偶尔阿姐来，但是让哥哥碰到的话，阿姐会挨打。」
监护人迟迟没有落定，王安全的生活就迟迟得不到保障。 【民法典】中规定，孩子的监护人应该是配偶、父母和其他近亲属，然而， 成为特殊孩子的监护人，在别人眼中却是一块「烫手山芋」。
成为监护人，照顾被「托孤」孩子的同时，可以得到一笔财产，甚至房产。至于照顾到什么程度，特殊孩子的饮食起居是否能得到保障，则另当别论。
这种不确定性，让父母们陷入焦虑： 「当我们不在了，谁可以做我孩子的监护人？」
在北京市晓更基金会主办的「心智障碍特殊群体监护研究及公众倡导」主题媒体沙龙会上，来自心智障碍家庭、社会监护机构等不同领域的代表，聊了聊关于心智障碍孩子监护人的问题。
亲人当监护人，难度过大
27岁的自闭症男孩张峻绮，已经「独立」生活很久了。画画、运动、沐足是张峻绮喜欢的事情，当他准备去健身时，就会主动和教练在微信上约时间。即使沐足店换了新店长，张峻绮也会主动去加联系方式，和店长打招呼预约。
除此之外，在没有父母的陌生环境里生活，张峻绮也不怕。几年前，妈妈送他去慧灵家庭生活过两年，他表现得很好，几乎没发生过糟糕的事情，在社区家庭和体育教练居住时会主动帮教练洗碗、做家务。
他还是个勤劳的吃货。他爱吃大盘鸡，家长就要求必须去学着做大盘鸡，他爱吃饺子，就必须去学包饺子，他爱吃西红柿炒蛋，就必须去学西红柿炒蛋。
张峻绮自己做菜
一个典型自闭症孩子，能恢复到以上种种程度，当然离不开不懈地干预。为此，张峻绮的妈妈戴榕，努力坚持了近二十年。
在戴榕眼里，张峻绮从小就很「社牛」。他从不排斥与别人互动，有时也会主动和人交流，打招呼，对友善熟悉的人还会「唠叨「反复问问题。每年，戴榕还会抽出时间，带张峻绮回到江西老家串亲戚。
之所以这么做，戴榕有自己的考量，从很早开始，她就在为儿子的未来做规划了： 「表哥们必须每年见面两到三次以上，我希望我离开之后，他依然可以走亲访友。我的意思是，以后我们不能照顾他了，他的生活尽可能像现在这样的模式延续下去」
其实相比于远在老家的表哥，张峻绮还有一个亲妹妹，已经上了高中，是一个很好的孩子。可未来让妹妹做张峻绮监护人，戴榕目前不会考虑。
张峻绮在慧灵的社区家庭
妹妹对哥哥从小到大的情绪变化，戴榕十分清楚。上小学时，妹妹会很坦然地对同学说，「不要进我哥哥的房间，他是自闭症。」到初中以后，妹妹开始有些担心，不知怎么跟同学谈她的哥哥，随着年龄的增长，估计未来很长时间妹妹都会有心理负担。
后来，在一次公益活动中，张峻绮出现了一些行为问题，被妹妹的同学看到，妹妹很尴尬，回来后把自己的心事告诉了戴榕。戴榕听后开导她「我没有因为哥哥是自闭症，生活就一团糟。」妹妹回复了一句话，却把戴榕开导了，她说 「你生哥哥的时候已经成年了28岁了，可是我才十几岁，我怎么面对？」
妹妹这些话让戴榕深思，也是因为这些话，戴榕也意识到心智障碍者的手足也同样需要支持，同时更坚定了妹妹不应该最起码不应该独立做哥哥的监护人。
「作为一个妈妈，把哥哥托付给妹妹对双方都不公平。对哥哥来说，未来要依附妹妹生活，这不公平；妹妹本身处在一个非常卷的社会，压力很大，况且我们家妹妹比哥哥小12岁，别说未成年，即使成年人承担这个责任也太大了，对妹妹更不公平。」
这又引发一个新问题： 父母走后，当孩子的兄弟姐妹不适合/不愿意做监护人，或者当自闭症孩子是独生子女，谁又能当他们的监护人？
监护路径那么多，为什么一条路都走不通？
戴榕遇到的状况不是个例。由于在扬爱工作，她接触过很多心智障碍家庭，为孩子找监护人，成了大多数心智障碍家庭最大的困难。 除了特殊孩子的兄弟姐妹，很多近亲属也不愿意成为孩子的监护人。
不久前，戴榕在扬爱特殊孩子家长俱乐部，接到一个特殊孩子家长的电话。家长表示，她因为自己的姐姐拒绝她的孩子做特需孩子（表弟）的监护人之一，心情很低落。
「她的姐姐跟她关系非常好，所以她才难过。姐姐觉得责任太大，姐姐的孩子虽然已经是30多岁的成年人，但是为工作生计奔波，又有房贷，准备生二胎，工作家庭压力都特别大，再做一个特殊孩子的监护人，姐姐也不想自己的孩子承担这么大的责任。」最后，这个家长还是理解了姐姐和姐姐儿子的想法。
实际上，【民法典】中例举了很多监护类型，包括 法定监护，意定监护，遗嘱监护，委托监护和协议监护。 每种监护划分明确，以家庭监护为基础，社会监护为补充。
而一旦父母真的离世，就意味着家庭监护不存在，这时把孩子委托给近亲属，就会遇到类似上面的情况： 拒绝、退缩、不回应。
既然亲人监护难度过大，那委托非血缘关系的人可以吗？ 可以。
这种监护关系属于意定监护，它于2013年首次进入【中华人民共和国老年人权益保障法】，意定监护成立的条件是，需要孩子已经成年，并且具有「完全民事行为能力」。
而「完全民事行为能力」，却是典型自闭症孩子寻找监护人路上的第一道坎儿，因为他们基本不具备这些能力。
对于不具备完全民事行为能力的孩子，如果监护机构、非亲属想要做监护人，必须要居民委员会、村民委员会或者民政部门同意才可以。
「实践中，这个问题没有确定的规则，从另一角度说明，孩子的监护，需要父母尽早安排。」 广州市荔湾区和谐社会监护服务中心的律师，蔡盛说。
蔡盛在「心智障碍特殊群体监护研究及公众倡导」主题媒体沙龙演讲 摄影/丁沁
为了解特殊人士的养老安置情况和相关需求，广州扬爱在2021年发起了【广州市心智障碍家庭养老服务需求研究项目】，有900多个普通家庭和特殊家庭参与调查，监护相关研究结果包括：
「 父母60岁以上的特需家庭，大部分是独生子女 ，两个孩子比例非常少；
社会关系薄弱 ，基本上找不到愿意担任监护人的亲友（指有血缘关系的亲属）；
兜底的边界不清。 民政或者居委，因为没有清晰的职责，往往无法担起责任；
监护机构认定也非常困难。 扬爱在年初本来想修改业务范围增加‘监护’两个字，但是未获批准；
对监护的认知也有不足。 有其它城市的家长希望家长组织做社会监护，但是家长组织考虑责任太大，不敢尝试。广州扬爱虽然通过理事全员投票赞同扬爱开始启动社会监护工作，但是怎么做，也在摸索中。
无民事行为和限制民事行为能力宣告的司法程序也存在很大的障碍。 我自己为了儿子的民事宣告，花了8个月，花费1.2万元，司法鉴定与残疾鉴定大同小异，但是过程复杂耗时长费用高，但这两个鉴定是属于完全不同的体系，无法打通，对家长们来说无形增加了负担。」
这就让「找监护人」的问题陷入一个「怪圈」，也是监护人问题中最核心的困境。
社会组织「监护」，会成为新方向吗？
特殊孩子的家长在探索，特殊机构也在探索。很多机构目前都在「养老」「监护」的方向进行尝试。
华东师范大学公共管理学院副教授、公共政策研究中心副主任张继元说 「今年有两个大的突破，一个是出现了国内首例法院指定社会组织担任监护人，一个是上海嘉定法院以民事判决书的形式指导监护人履职。」
有些社会组织一直在为监护资质进行准备和探索。
比如上海的爱托付，这是由一群包括自闭症在内的心智障碍家庭家长，发起并推动成立的慈善组织。他们为特殊孩子提供养护场所，却无法成为心智障碍孩子的意向监护人，不能协助孩子处理财产，入住福利院、养老院的各项日常事务。
在未来，爱托付希望在国家法律的框架之下，接受心智障者家长的委托，成为心智障碍者的意定监护人，让心智障碍者的父母可以放心离世。
有些社会组织，已经成功申请到监护人资质。
上海的尽善，在2021年，在普陀公证处指导下，成立了意定监护小组。这是一家监护服务的社会组织，也是全国第一家社会监护中心。长期从事认知障碍老年群体服务、法律服务和临终关怀服务。
上海静安还在2021年4月成立了「爱之星」社会服务监护中心，它探索出来一种「法律+社工」的创新养老监护模式，从社会工作者和养老服务的角度，专门为孤独症障碍者提供监护服务。
广州的和谐社会监护服务中心，是广东省第一家社会监护及相关领域服务的社会组织。主要为独身老人、单亲家庭和特需儿童家庭等提供照料、代理等监护服务。
广州的和谐社会监护服务中心的服务内容
其中，大部分组织主要服务对象为独身老人，可当老人真正被托付给这些组织，真的能得到相应的照料保障吗？我们来看一个案例。
在上海尽善，一位68岁的老人，没有孩子，在丈夫去世后一直独自生活。去年，老人入住养老院时找不到人签字，于是老人决定跟尽善社会监护服务中心签订意定监护协议。
协议分为两个阶段：老人意识还清醒时，照管老人日常生活和办理养老院手续的 代理阶段 ；老人失智失能后，监护中心按照委托人医院作出医疗决定，处理身后事务的 监护阶段 。
随着协议生效，尽善社会监护服务中心的总干事费超，成为了老人的意定监护人，每周都回来养老院探望一次老人。
有段时间老人高烧反复不退，在医院治疗了一个多月，费超就来医院，带着一些换季的衣服去探望老人。看望之后，费超会来到医院收费窗口，对老人前一个月的医疗费用进行结算。
看起来，老人对费超也十分信任。「我觉得他还记得我，每次我去他都会笑，其他人他已经记不太清楚了，这积累在一次又一次探望他的基础上。」费超说。
【经济半小时】意定监护：托付余生的另一种可 能
从老人的故事中，我们看到社会组织对于老人的照看比较尽责，从侧面看，我们或许可以类比到自闭症孩子。
失去父母后，如果社会组织成为孩子的意向监护人，他们应该也能受到同样尽责的照看。
谁能担起这个重担？
社会组织想成为意向监护人，初心是好的，而家长的担忧也是有的： 需要支付多少钱？收费标准是什么？谁来监督？
和谐社会监护服务中心的蔡盛，提到了他们的服务价格和服务内容：
如果服务频次比较高，每个月有几天去看望孩子，可以按照包年或者包月付费，每年价格在3000到5000元不等。
如果涉及到医疗签字，则按次数收费。手术中，如果需要陪伴，则按小时收费。收费区间在300到500元，具体收费价格，需要与家长协商。
「这个价格，是80%到90%的家庭都能接受的收费，我们也在计划进行一些其他尝试。」蔡盛说。
然而，即使能够接受这样的收费标准，家长的顾虑仍然没有减少： 「最大的担忧，就是组织能不能活得很长？专业是不是够？如果成立时间不长，人家会担心能活几年。」 戴榕说。
目前，在政策和法律方面，暂时还没有完善的细则。
关于现有组织机构的支持、监护资格的规定与审查，也没有明确的政策扶持，以及相应措施。
另外，也没有很好的监督机制，所以很多社会组织会把财产和服务分割出去。
种种模糊性让家长们不安，但孩子未来的安置，始终是绕不过去的问题。
在这之前怎么办呢？重担只能又回到家长这里。
「在我还活着的时候我先去试，如果你不试的话，身后直接把孩子推给监护人，我觉得会更加不放心。」 戴榕说。
【正文素材来源：晓更基金会主办的「心智障碍特殊群体监护研究及公众倡导」主题媒体沙龙、【经济半小时】意定监护：托付余生的另一种可 能】
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