3月21日是第13个「世界唐氏综合征日」，上个周末，一场特别的艺术表演在顺德悦然广场举行，舞台上的主角是十余名「糖宝」。他们踏着节拍舞动，有的看起来与普通孩子并无异样，有的甚至展现出了超出常人的艺术天赋，在现场设立的主题画展区，「糖宝」们的作品栩栩如生，吸引许多路人驻足欣赏。
今年的世界唐氏综合征日主题是「预防唐氏，关爱唐氏儿」
「糖宝」，是对患有唐氏综合征儿童的昵称，唐氏综合征又名21-三体综合征，是比正常人多了一条21号染色体而引起的先天性染色体疾病，这也是目前全球最常见的遗传病。相关数据显示，我国每年约有2万多「糖宝」出生，迄今为止医学上无法通过药物或手术治疗来根治这一遗传病。
搭建舞台让「糖宝」们展示自我、增强信心、融入社会，同时推动社会撕掉忌讳的「标签」，更好地接纳他们，推动残健共融，是顺德这场艺术表演发起者的初衷，更是这座城市温度的生动注解。
3月17日，321第四届顺德向日葵糖宝艺术节在顺德悦然广场举行。
这场艺术节为「糖宝」送去关爱
连日来，在佛山市顺德区，医疗机构、社工服务机构纷纷发力，开展唐氏综合征防治知识宣教活动和「糖宝」（患有唐氏综合征的孩子）关爱活动，用实际行动展现顺德城市温情。
在顺德悦然广场拉开帷幕的这场艺术表演名为「321第四届顺德向日葵糖宝艺术节」，「糖宝」们带来的精彩表演赢得了阵阵掌声，同时，「向阳而生·焕发精彩」艺术展览则展示出了他们的独特艺术天赋。
艺术节现场展示的「糖宝」画作。
活动由佛山市顺德区向日葵社会工作服务中心、向日葵糖宝艺术团发起主办，并得到了顺德区社会治理「众创共善」计划、顺德慈善会·和的爱心基金的资助、顺德悦然广场等40多家单位的热烈响应和支持。
向日葵糖宝艺术团团长赵静是一位从事特殊教育30年的「老兵」，作为活动发起人，她介绍，向日葵糖宝艺术节旨在推动顺德唐氏人士特殊艺术的发展，繁荣特殊人士文化生活、发现和培养唐氏艺术人才。
「糖宝具有很强表演欲，模仿能力好，我们希望搭平台让糖宝展示自我、增强信心、融入社会，同时让糖宝家长打开心扉，接纳开心，促进平等有爱和谐社区的建设。」赵静表示，希望「糖宝」们努力学习，学守规矩，学讲礼貌，学会自立自强，努力成为对社会有用的人。
在顺德区社会治理「众创共善」计划的支持下，赵静所发起推动的糖宝艺术发展及支持计划在过去4年里已持续开展116次活动，通过戏剧工作坊、音乐工作坊、歌舞工作坊等形式，共服务了216人次糖宝少儿和家庭，并收集到36位「糖宝」的50多件静态作品和表演作品，在艺术节现场展示。
35周岁以上高龄产妇尤其要重视「唐筛」
今年的世界唐氏综合征日主题是「预防唐氏，关爱唐氏儿」，如何更好地预防唐氏综合征的发生？
暨南大学附属顺德医院产科副主任医师陈捷
暨南大学附属顺德医院产科副主任医师陈捷介绍，唐氏综合征是一种偶发性疾病，呼吁全社会关注唐氏综合征，做好产前筛查和产前诊断，最大限度预防出生缺陷。
陈捷指出，唐筛（唐氏筛查）是面向所有适龄孕妇，其方便快捷、价格较低，适合作为筛查项目在适龄孕妇中推广。其中，年龄≥35周岁的高龄孕妇，其胎儿染色体异常的风险增高，即使做了「唐筛」低风险，仍不能排除高龄这一独立危险因素带来的风险，需要介入性产前诊断。
【健康科普问答】
南方+：如何预防唐氏儿出生？
陈捷： 宝爸、宝妈要做到如下6点：
1. 科学备孕，孕前3-6月进行孕前检查，改变生活方式、远离有害物质及不良环境，有效补充叶酸。
2. 早孕NT超声检查：通过超声检查胎儿颈部透明层的厚度、胎儿鼻骨来评估胎儿染色体异常的风险，≥3mm为增厚或鼻骨缺失，需要进行产前诊断。
这些风险因素容易孕育「糖宝」
3.血清学筛查（唐筛）：检测早中孕期孕妇血清中的生化标记物， 唐氏儿检出率约60%-70%。
4. 无创DNA（＞12周）检测：提取孕妇外周血中游离的胎儿DNA进行测序，对于唐氏儿检出率超过95%以上。
唐氏综合征主要机制。
5. 中孕期胎儿超声筛查：了解胎儿头颅、心脏、股骨等发育情况。
6.产前诊断：通过抽取胎盘绒毛或羊水或脐带血进行胎儿染色体核型分析和分子核型诊断，是诊断唐氏儿的金标准，羊水穿刺是最安全的产前诊断手术，流产概率低于0.5%。
南方+：哪些人群需要进行产前诊断？
陈捷： 这些群体尤其要注意：预产期年龄≥35周岁的孕妇；产前筛查高风险人群；夫妻双方为单基因病携带者或有单基因病患儿生育史的孕妇；夫妇一方有染色体异常者或有染色体异常儿生育史的孕妇；产前检查怀疑胎儿患有染色体病的孕妇（如B超检查提示胎儿结构畸形、宫内生长发育迟缓等）；有不良孕产史或特殊致畸因子接触史的孕妇，以及其他医生认为高度怀疑胎儿染色体异常的情形，需要分阶段依次进行NT检查、唐氏筛查、无创DNA检查。
南方+：唐筛高风险是不是就确定怀了唐氏儿？
陈捷： 唐氏筛查的结果一般分为高风险、临界风险及低风险。作为一种筛查手段，唐筛高风险的患者不一定是怀了唐氏儿，只是风险性较一般人增高，需进一步检查确诊。同理，低风险也不能排除唐氏儿的可能，也需要在后期进一步行超声排查。
只要能按规范进行相应的产前筛查和诊断，相信每个准爸爸准妈妈们都能生育一个健康的宝宝。
南方+记者 欧阳少伟
向日葵社工中心、暨南大学顺德医院供图
【作者】 欧阳少伟
【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端
