关于孤独症,总有一些问题牵动我们的心绪,也总有一些问题的答案能照亮前行的道路。那些问题与答案是人心的呼唤,也是时代的脉搏。我们用心去倾听这些问题,也用行动去回应那些挑战,
Q1:孤独症康复会纳入医保吗?
康复费用纳入医保是未来的大趋势,这点毋庸置疑。就现状而言,目前全国至少有11个省区市已经把康复费用部分或全部纳入了医保,还有一些地区的政策正在论证过程中,正式出台也指日可待。孤独症康复费用纳入医保是一盘大棋,只要有的地区开始突破推广,全国普及就不会很远。
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Q2:孤独症康复服务有没有什么新政策呢?
还真的有!马上就要落地实施的一个政策就是,定点康复机构要拿出经费用于家长培训、心理支持方面的服务,这个政策可能会在今年下半年推出。
图源网络:CCTV关于孤独症报道
Q3:康复费用对家庭是巨大负担这种情况何时才能改善?
目前机构收费整体偏高的趋势已经开始逆转了,干预费用不可能再持续上涨,合理收费、拓展多元化服务是机构未来的生存之道。但是孤独症的异质性很强,每个孩子的情况都不一样,即使是同一个孩子,在不同的成长阶段需要的康复服务也是不一样的,如果需要更精准、更高强度的干预,额外收费肯定也是无法避免。
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Q4:普校和特校,究竟怎么选?
这个问题不能用简单的「二分法」回答,需要经过专业评估,结合孩子的具体情况做出选择。总体来说,肯定是以普校融合、随班就读为主流,孩子在普通环境里,习得技能和需求满足会更容易。但特校也有它的优势,它是按照特殊教育的方法上课,更精准,支持也更多元,对学业的要求不高,适合能力薄弱的孩子,不会出现孩子因被边缘化造成二次伤害的情况。关于孤独症儿童的教育,其实还有一个好消息,【「十四五」特殊教育发展提升行动计划】提到,省会城市、计划单列市及较大城市可以建设孤独症儿童特殊教育学校,现在不少省市已经就这个话题开始进行论证了。
图源网络:特殊学校的老师和孩子
Q5:大龄孤独症该何去何从?
有一些地方已经在出台大龄孤独症支持政策,涉及大龄托养、安置就业等方面,相信后面一定会加速落地。关于大龄孤独症就业,也有一个好消息,十四五期间(2021年到2025年),每个省都要建立一所接收孤独症等心智障碍群体的职业中专,现在正处于入学录取标准研究阶段,未来孤独症孩子可以发挥他们所谓的「孤岛智慧」,在相关领域呈现他们的价值,也可以将他们的刻板行为,转化成某些程序性工种的职业优势。
摄于:宁河卉爱启智托养服务中心活动
Q6:家长老了孩子还没长大他们怎么有尊严地过余下的人生?
让孩子活得有尊严,让家长的财产能真正用到孩子身上,关于这方面的政策也在酝酿,通过搭建「信托服务+个案管理+社区支持」的保障体系,来解决家长的终极焦虑。这是一个比较复杂的话题,因为涉及到的主体至少就有八九个,但相关人士已经在推动国家信托法的修订,希望能纳入公益信托的相关内容,请政府或具有政府背景的组织担任监察人的角色。尽管现在的信托服务还不完善,但预测未来几年会有爆发式的增长。
图源网络:展览现场孤独症患者父亲的63封家书