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残疾人博主的普通人生活

2024-05-25动漫

40岁的翟进身高只有89厘米,是一名成骨不全症患者,2021年,他以博主的身份开始在互联网上分享自己的生活。和许多年轻人一样,翟进喜欢动漫,对各种二次元作品如数家珍,家中摆放的【龙珠】手办从童年陪伴他到中年。翟进自幼沉迷画画,也创作过个人短篇漫画,如今,翟进在全平台的账号「@阿进不会画」已经拥有上万名粉丝。

公开资料显示,我国现有8500万左右残障人士,占总人口的6.34%,但由于无障碍设施普及度较低,周围人的偏见与残障者自身的心理原因,能出现在大众视野的还是少数。翟进是自信的,他在视频里面提到:「大家传统上对残疾人的观念是,都在家待着,由父母照顾,但这一切都不是必然的,以前以为禁锢自己的是身体、家里人的阻碍,其实是自己不敢踏出。我现在自食其力通过绘画来谋生,这是我自己的成长,获得的成就感让我在生活中变得自由。」

小孩身体成长记

1984年,翟进出生在安徽省蚌埠市,在他出生的第三天,翟进妈妈的闺蜜前来探望,当那位阿姨打开包被时,看到小翟进双腿不自然地蜷缩着,便叫来医生看诊,得到了「双腿骨折」的诊断,这是翟进人生中的第一次骨折,而在8岁之前,他每年都会经历大大小小10余次骨折。

翟进得的是先天性成骨不全症,形象地被称作「瓷娃娃。」5岁之后,翟进的身体停止了增长。因为身体不好,翟进没有去上幼儿园,父母工作的时候,他只能一个人在家,画画、看动画片这样「危险系数」较小的活动,成为了翟进在家打发时间的娱乐选择,父母很支持翟进画画,给他买了粗细不同、各式各样的画笔,他的房间好像画板一样,墙壁上经常出现临摹的卡通人物。

在做出「孩子在学校受伤也不需要校方负责」的承诺后,翟进成功入学成为一名一年级学生。同班同学普遍比他小二三岁,再加上老师为了避免误伤,叮嘱同学们不要和翟进打闹,大家都对他敬而远之,起初的校园生活中,翟进时常感觉孤独。但他似乎有些绘画天赋,当翟进靠着在家里练出来的绘画水平在美术课上出了一些小风头时,陆续有同学开始请他帮忙作画,无形中打开了翟进的社交圈,也通过绘画的高超技艺成为同学们口中「别人家的孩子」。用翟进的话来说,「画画好像成为了我唯一喜欢又适合去做的事情」。

初中之后,随着青春期的到来,翟进骨折的频率变得更高,经常请假,直到跟不上学校的教学课程时,无奈退学。

在退学之后,翟进意志消沉了很长一段时间,不仅是因为病痛的折磨,也有一部分是因为离开学校后一个人在家的寂寞。在翟进的再三请求下,父亲花了5800元为翟进购买了一台联想电脑。互联网连接了翟进与外界的世界,那段时间翟进自学了不少文史知识,从地图街景中「游历」了不少国家地区,甚至还通过自学Flash动画投稿,获得人生中的第一笔收入——5000元稿费。

「那是我的第一桶金,也是第一次让我可以向父母去证明我并不是在房间里对着电脑无所事事」。后来翟进也陆续创作了一些作品,但是由于设计比赛收入的不稳定与创作灵感的枯竭,他选择放弃。翟进开过网店,也做过客服,但都没坚持下去。因为他觉得这些工作「不够艺术」。

在人生的前30多年里,翟进基本没有离开过家乡,身患成骨不全症的他从小就失去了靠双腿独立行走的机会。直到2008年,翟进加入瓷娃娃论坛,认识了一些同病相怜的朋友,让他看到了其他「瓷娃娃」们的生活。2013年,翟进鼓起勇气来到北京参加「瓷娃娃病友大会」,让他真正感受到线下交流相比于网络的真实可靠,也看到助残组织帮助残疾人的付出与热情。2016年,在与父母的多次长谈后,翟进说服父母送他前来北京参加残疾人自立生活项目。

刚到北京的三天,父亲在出租屋里教会翟进如何使用洗衣机与电饭锅,其余时间都带着翟进在住处附近反复绕圈,看到翟进成功煮出米饭并且能独立在北京摇轮椅出门并找回家时,才留下「有事打电话,不行就回家」的嘱托回了安徽。父亲离开后,翟进与其他三位「瓷娃娃」学员搭伙做饭生活,组成了一个小型「北漂」团队。

2016年底,翟进突然接到家中电话,说外婆去世了。翟进想回老家奔丧,但是父母为身后事繁忙,没时间来北京接他。翟进小时候一个人在家,父母上班,很多时候都是外婆来家里照顾他,回想到儿时生活的点滴,翟进在北京第一次哭了。情急之下,翟进自己一个人买了票从北京乘火车到安徽泾县。在此之后,父母眼中的翟进才真正完成了小孩子到成年人的蜕变,开始支持翟进在外独居的生活。

坐在轮椅上画画的B站UP主

为了独居时也能养活自己,翟进再次拾起了画笔,并注册了自己的商标「阿进似颜绘」。2018年,翟进选择来到广州生活,在广州北京路步行街,翟进摆了一个画摊,坐在轮椅上用平板电脑给路人画肖像画。通过线条勾勒出人物面部,再增添一些神态使得画面有了动感,用不了几分钟,眼前的人物便被他变成二次元画面,保存起来。

2021年,翟进开始注册全网自媒体账号「@阿进不会画」,开始记录自己的绘画过程与日常生活,包括一些美食探店和外出旅行,都被他拍下来分享在互联网上。

根据国家统计局数据,我国有8500万残障人士,这个群体数量庞大,但很少出现在公众视野当中。翟进表示,大部分出现在大众视野的残障者,表现出的都是特别励志或者特别悲惨的形象。但是他不想赋予残障人士带有情绪的符号,不用很励志,也不用只呈现悲惨,而是希望单纯记录自己的生活。「忽略我的身高和有些扭曲的双腿,我就是一个热爱画画的普通人,通过视频记录我普通的生活,」翟进说。

翟进已经发布的视频,涉及动画、音乐、知识、舞蹈、生活、美食等多个板块,包括教人如何做饭、相机测评、与朋友逛公园,还有拍摄其他「瓷娃娃」生活的微型纪录片等视频,偶尔也会直播回答网友的问题。在过去的直播里,他谈到了大众对残障人士的刻板印象,比如自己在大街上回头率很高,甚至有童言无忌的小朋友会当着他面问家长:「妈妈,为什么他长得这么奇怪?」而女孩的妈妈则是很慌张得把她拉走了。

「其实我听到这些问题时也挺淡定的,家长可能顾忌我的感受没有说话,我没有特别在意小朋友询问这些事情,反倒是家长们对我的小心翼翼让我感到一点有别于常人的疏离感,如果家长愿意,我会大大方方得告诉小朋友为什么我看起来是这样,不要因为我身体残障就觉得我特殊,我只是找到了另一种生活方式的普通人。」

翟进自己社交账号的个人简介上,写着「通过画一个人讲一个故事」,这也是翟进绘画作品的特点,在写实的基础上,把人物面部有特点的地方进行一定夸张处理,让画面增加一些表达欲。翟进表示,他的绘画态度源于他的人生理念,「首先做人一定要有创造力,能在普通的生活中找到新鲜的东西,代入绘画中就是要写实,但不完全写实。其次就是欲望,因为我想要一些东西,我才有动力去生活,去思考,去进行绘画的创作。在画画时我也会通过一些欲望的表述,让人看到你的画在讲什么,背后想要表达的主题是什么,最后就是名誉,我希望能在社会上留下一点点东西,这样的话,即便没有子女,我也能一直活在别人的心中,就好比曹雪芹没有子孙,但是我们都会记得他,我还挺看重这方面的,所以对每一个作品都会严肃对待,万一以后出名了呢。宇宙太大了,我不追求什么宇宙的永恒,我只希望起码能追上这个时代,能在这个时代有一席之地也够了。」

今年年初,为了节省一些房租,翟进搬到了佛山顺德去住,在进行选址时,中介帮他挑选了一套位于地铁口步行五分钟距离的小区,可搬过来后翟进才发现,小区虽然在地铁口附近,但是距离小区最近的地铁口没有垂直电梯和坡道,翟进只能从马路对面的地铁口坐电梯出去,中间没有斑马线,为此翟进每次出行需要多推一公里轮椅,绕行很久才能回到家。

「有的时候也不能真把自己当普通人,还是要告诉中介自己的具体情况,不过还是挺方便的,毕竟来找我的朋友不用这么麻烦。」翟进说。

文、图|记者 贺全胜