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殘疾人博主的普通人生活

2024-05-25動漫

40歲的翟進身高只有89厘米,是一名成骨不全癥患者,2021年,他以博主的身份開始在互聯網上分享自己的生活。和許多年輕人一樣,翟進喜歡動漫,對各種二次元作品如數家珍,家中擺放的【龍珠】手辦從童年陪伴他到中年。翟進自幼沈迷畫畫,也創作過個人短篇漫畫,如今,翟進在全平台的帳號「@阿進不會畫」已經擁有上萬名粉絲。

公開資料顯示,中國現有8500萬左右殘障人士,占總人口的6.34%,但由於無障礙設施普及度較低,周圍人的偏見與殘障者自身的心理原因,能出現在大眾視野的還是少數。翟進是自信的,他在視訊裏面提到:「大家傳統上對殘疾人的觀念是,都在家待著,由父母照顧,但這一切都不是必然的,以前以為禁錮自己的是身體、家裏人的阻礙,其實是自己不敢踏出。我現在自食其力透過繪畫來謀生,這是我自己的成長,獲得的成就感讓我在生活中變得自由。」

小孩身體成長記

1984年,翟進出生在安徽省蚌埠市,在他出生的第三天,翟進媽媽的閨蜜前來探望,當那位阿姨開啟包被時,看到小翟進雙腿不自然地蜷縮著,便叫來醫生看診,得到了「雙腿骨折」的診斷,這是翟進人生中的第一次骨折,而在8歲之前,他每年都會經歷大大小小10余次骨折。

翟進得的是先天性成骨不全癥,形象地被稱作「瓷娃娃。」5歲之後,翟進的身體停止了增長。因為身體不好,翟進沒有去上幼稚園,父母工作的時候,他只能一個人在家,畫畫、看動畫片這樣「危險系數」較小的活動,成為了翟進在家打發時間的娛樂選擇,父母很支持翟進畫畫,給他買了粗細不同、各式各樣的畫筆,他的房間好像畫板一樣,墻壁上經常出現臨摹的卡通人物。

在做出「孩子在學校受傷也不需要校方負責」的承諾後,翟進成功入學成為一名一年級學生。同班同學普遍比他小二三歲,再加上老師為了避免誤傷,叮囑同學們不要和翟進打鬧,大家都對他敬而遠之,起初的校園生活中,翟進時常感覺孤獨。但他似乎有些繪畫天賦,當翟進靠著在家裏練出來的繪畫水平在美術課上出了一些小風頭時,陸續有同學開始請他幫忙作畫,無形中開啟了翟進的社交圈,也透過繪畫的高超技藝成為同學們口中「別人家的孩子」。用翟進的話來說,「畫畫好像成為了我唯一喜歡又適合去做的事情」。

初中之後,隨著青春期的到來,翟進骨折的頻率變得更高,經常請假,直到跟不上學校的教學課程時,無奈退學。

在退學之後,翟進意誌消沈了很長一段時間,不僅是因為病痛的折磨,也有一部份是因為離開學校後一個人在家的寂寞。在翟進的再三請求下,父親花了5800元為翟進購買了一台聯想電腦。互聯網連線了翟進與外界的世界,那段時間翟進自學了不少文史知識,從地圖模組屋中「遊歷」了不少國家地區,甚至還透過自學Flash動畫投稿,獲得人生中的第一筆收入——5000元稿費。

「那是我的第一桶金,也是第一次讓我可以向父母去證明我並不是在房間裏對著電腦無所事事」。後來翟進也陸續創作了一些作品,但是由於設計比賽收入的不穩定與創作靈感的枯竭,他選擇放棄。翟進開過網店,也做過客服,但都沒堅持下去。因為他覺得這些工作「不夠藝術」。

在人生的前30多年裏,翟進基本沒有離開過家鄉,身患成骨不全癥的他從小就失去了靠雙腿獨立行走的機會。直到2008年,翟進加入瓷娃娃論壇,認識了一些同病相憐的朋友,讓他看到了其他「瓷娃娃」們的生活。2013年,翟進鼓起勇氣來到北京參加「瓷娃娃病友大會」,讓他真正感受到線下交流相比於網路的真實可靠,也看到助殘組織幫助殘疾人的付出與熱情。2016年,在與父母的多次長談後,翟進說服父母送他前來北京參加殘疾人自立生活計畫。

剛到北京的三天,父親在出租屋裏教會翟進如何使用洗衣機與電飯鍋,其余時間都帶著翟進在住處附近反復繞圈,看到翟進成功煮出米飯並且能獨立在北京搖輪椅出門並找回家時,才留下「有事打電話,不行就回家」的囑托回了安徽。父親離開後,翟進與其他三位「瓷娃娃」學員搭夥做飯生活,組成了一個小型「北漂」團隊。

2016年底,翟進突然接到家中電話,說外婆去世了。翟進想回老家奔喪,但是父母為身後事繁忙,沒時間來北京接他。翟進小時候一個人在家,父母上班,很多時候都是外婆來家裏照顧他,回想到兒時生活的點滴,翟進在北京第一次哭了。情急之下,翟進自己一個人買了票從北京乘火車到安徽涇縣。在此之後,父母眼中的翟進才真正完成了小孩子到成年人的蛻變,開始支持翟進在外獨居的生活。

坐在輪椅上畫畫的B站UP主

為了獨居時也能養活自己,翟進再次拾起了畫筆,並註冊了自己的商標「阿進似顏繪」。2018年,翟進選擇來到廣州生活,在廣州北京路步行街,翟進擺了一個畫攤,坐在輪椅上用平板電腦給路人畫肖像畫。透過線條勾勒出人物面部,再增添一些神態使得畫面有了動感,用不了幾分鐘,眼前的人物便被他變成二次元畫面,保存起來。

2021年,翟進開始註冊全網自媒體帳號「@阿進不會畫」,開始記錄自己的繪畫過程與日常生活,包括一些美食探店和外出旅行,都被他拍下來分享在互聯網上。

根據國家統計局數據,中國有8500萬殘障人士,這個群體數量龐大,但很少出現在公眾視野當中。翟進表示,大部份出現在大眾視野的殘障者,表現出的都是特別勵誌或者特別悲慘的形象。但是他不想賦予殘障人士帶有情緒的符號,不用很勵誌,也不用只呈現悲慘,而是希望單純記錄自己的生活。「忽略我的身高和有些扭曲的雙腿,我就是一個熱愛畫畫的普通人,透過視訊記錄我普通的生活,」翟進說。

翟進已經釋出的視訊,涉及動畫、音樂、知識、舞蹈、生活、美食等多個板塊,包括教人如何做飯、相機測評、與朋友逛公園,還有拍攝其他「瓷娃娃」生活的微型紀錄片等視訊,偶爾也會直播回答網友的問題。在過去的直播裏,他談到了大眾對殘障人士的刻板印象,比如自己在大街上回頭率很高,甚至有童言無忌的小朋友會當著他面問家長:「媽媽,為什麽他長得這麽奇怪?」而女孩的媽媽則是很慌張得把她拉走了。

「其實我聽到這些問題時也挺淡定的,家長可能顧忌我的感受沒有說話,我沒有特別在意小朋友詢問這些事情,反倒是家長們對我的小心翼翼讓我感到一點有別於常人的疏離感,如果家長願意,我會大大方方得告訴小朋友為什麽我看起來是這樣,不要因為我身體殘障就覺得我特殊,我只是找到了另一種生活方式的普通人。」

翟進自己社交帳號的個人簡介上,寫著「透過畫一個人講一個故事」,這也是翟進繪畫作品的特點,在寫實的基礎上,把人物面部有特點的地方進行一定誇張處理,讓畫面增加一些表達欲。翟進表示,他的繪畫態度源於他的人生理念,「首先做人一定要有創造力,能在普通的生活中找到新鮮的東西,代入繪畫中就是要寫實,但不完全寫實。其次就是欲望,因為我想要一些東西,我才有動力去生活,去思考,去進行繪畫的創作。在畫畫時我也會透過一些欲望的表述,讓人看到你的畫在講什麽,背後想要表達的主題是什麽,最後就是名譽,我希望能在社會上留下一點點東西,這樣的話,即便沒有子女,我也能一直活在別人的心中,就好比曹雪芹沒有子孫,但是我們都會記得他,我還挺看重這方面的,所以對每一個作品都會嚴肅對待,萬一以後出名了呢。宇宙太大了,我不追求什麽宇宙的永恒,我只希望起碼能追上這個時代,能在這個時代有一席之地也夠了。」

今年年初,為了節省一些房租,翟進搬到了佛山順德去住,在進行選址時,中介幫他挑選了一套位於地鐵口步行五分鐘距離的小區,可搬過來後翟進才發現,小區雖然在地鐵口附近,但是距離小區最近的地鐵口沒有垂直電梯和坡道,翟進只能從馬路對面的地鐵口坐電梯出去,中間沒有斑馬線,為此翟進每次出行需要多推一公裏輪椅,繞行很久才能回到家。

「有的時候也不能真把自己當普通人,還是要告訴中介自己的具體情況,不過還是挺方便的,畢竟來找我的朋友不用這麽麻煩。」翟進說。

文、圖|記者 賀全勝